Первое лето бабочки Остапа

Остапу всего три месяца, но уже сейчас видно, что терпения и храбрости ему не занимать. Малыш – крошечный боец, четвертый ребенок в семье, первый сын, долгожданный внук и братик.

Роды проходили в Магнитогорске, и сразу же мальчику поставили диагноз «буллезный эпидермолиз» – редкое генетическое заболевание. В организме ребенка не хватает белка, который отвечает за соединение слоев кожи.

В итоге при любой травме, даже при легком прикосновении, а иногда и просто так на коже малыша возникают пузыри, и она отслаивается, оставляя открытую рану.

Таких детей, как Остап, называют «бабочками», крылышки которых напоминает по своей чувствительности кожа малышей.

Врачи в Магнитогорске не знали, как справляться с болезнью малыша. Семье помогли московские медики. Покрытый ранами Остап месяц восстанавливался и наконец приехал домой к 8 марта – лучший подарок для бабушки, мамы и старших сестер.

Сегодня большая семья уже знает, как помочь мальчику. Нужно постоянно перевязывать его бинтами и обрабатывать мазями. Эти процедуры защищают кожу малыша и уменьшают боль, которую он постоянно испытывает.

«Перевязываем мы вместе с дочками частями: сначала одну руку, потому вторую, – рассказывает Ирина, мама Остапа. – Муж прибегает на перевязки и просит дать передохнуть Остапу, потому что тот кричит. Первое время уходило часа три, теперь поменьше».

Скорее всего, у Остапа будет простая форма буллезного эпидермолиза – точно врачи смогут определить после года. Пока известно одно: без перевязочных материалов малышу не справиться.

Мази, бинты и сетки нужны ежедневно, и большая семья не в силах покупать их самостоятельно. Дело в том, что обычные перевязочные средства не подходят «бабочкам» – бинты прилипают к ранам, причиняя еще большую боль, когда их нужно отдирать. Детям необходимы специальные медикаменты.

Благотворительный фонд «Мы Рядом!» собирает 300 000 рублей на перевязочные материалы для новорожденного Остапа. Этих денег хватит, чтобы обеспечить малыша необходимыми бинтами, сетками и мазями на все лето.

Давайте защитим хрупкую кожу мальчика-бабочки. Пусть Остап знакомится с этим миром без боли!