«Есть жизнь, в которой хочется прогуляться по улицам, встретиться с друзьями, заниматься любимым делом. Есть столько всего прекрасного, яркого, а не мучительного», — говорит Оля.

Она — талантливый веб-дизайнер, прошла профессиональное обучение, нашла своё призвание, вот только работать ей непросто.

У Оли спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическая болезнь, постепенно поражающая мышцы всего тела. Сейчас нашей героине 42 года. Она признаётся, что без лекарственной терапии не могла бы ни двигаться, ни дышать — увы, болезнь прогрессирует. 

«Куда ни кинь — клин», — разводит руками Ольга. 

При таком диагнозе нужно постоянное врачебное наблюдение. Но поездки в поликлинику опасны для Оли: она тут же подхватывает инфекцию, тяжело болеет и долго восстанавливается. Так ведёт себя ослабленный организм без необходимой дыхательной поддержки и жизненно важного оборудования. 

У людей со СМА мышцы настолько слабые, что откашляться не получается: мокрота скапливается в лёгких и обрастает бактериями, слизь со временем становится вязкой и перекрывает дыхательные пути. 

Ещё в 2022 году московские специалисты назначили Оле откашливатель — при СМА второго типа этот аппарат в буквальном смысле спасает жизнь. Третий год Ольга пытается получить положенное ей по закону оборудование бесплатно. 

«Ответ один: “Ждите”. Но болезнь не даёт передышки, дашь слабину — тут же становится хуже. 

Со СМА ты как часовой на границе. В любой момент нужно быть готовым к атаке, борьбе и к победе, пусть и на время. А дальше — всё по кругу».

Когда-то у Оли был младший брат, который родился с тем же диагнозом. Она часто вспоминает, как в детстве они часами могли сидеть на балконе и наблюдать за играми детей во дворе. А ещё любили смотреть на звёзды — брат Оли мечтал стать астрономом. 

«Мы с ним родились в такое время, когда про СМА никто ничего не знал. Врачи тогда сказали родителям, что моя болезнь — не генетическая, не наследственная. И они решились на второго ребёнка. Брата не стало, когда ему было 16. Теперь наши родители уже пожилые, они очень за меня боятся, ведь брат умер именно из-за проблем с дыханием».

Сейчас Оля всё чаще задыхается. Ждать нет времени, а купить спасительное оборудование она не в силах — слишком дорого.

Благотворительный фонд «Семьи СМА» собирает 450 000 рублей на откашливатель для Оли. 

Врачи говорят, что этот прибор поможет ей решить многие проблемы со здоровьем, а главное — Оля сможет дышать свободно.

Давайте подарим ей эту возможность. 

Пусть она живёт без боли!