В семье Аблатиповых долго ждали рождения сына. Старшей дочке Эльмине уже исполнилось 12, когда Амин появился на свет.

Так получилось, что именно дочь первой обняла маму, когда та узнала о диагнозе сына – спинально-мышечная атрофия (СМА-1). Болезнь приводит к постепенной атрофии мышц, в том числе дыхательных. «Все будет хорошо», – уговаривала Эльвира маму.

Но женщина не сразу расслышала эти детские увещевания. Есть страшный диагноз, есть неблагоприятный прогноз. Но Эльмина повторяла громче и громче: «Все будет хорошо!»

Эти слова ребенка наконец пробили стену отчаяния, и мама с красивым именем Ландыш и очень грустными карими глазами улыбнулась дочери в ответ. Нужно бороться, нужно верить по-детски, и, кто знает, чудеса случаются!

Чудо, в случае с Амином, – это каждая его улыбка, такая же прекрасная, как у мамы. Сейчас ему уже 2 года. Малыш просыпается каждое утро, обнимает родных, кажется, счастливее его не бывало на свете.

Амин, сидя у мамы на руках, смеется, и тут же почти падает. Ландыш всегда поддерживает его спину и голову сзади. Мышцы мягкие, как пластилин!

«Когда он так беззаботно хохочет, мне кричать хочется», – с тоской признается мама.

И рассказывает, как Амин любит рисовать и уже говорит первые слова. Когда мальчику нечем дышать, улыбка исчезает с его лица. Он беспомощно смотрит на взрослых, а они пока ничем не могут помочь.

Пульмонолог дал назначение срочно приобрести для мальчика аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ) использовать его ночью, когда Амин спит, чтобы помочь ему дышать и восстановить силы для следующего дня. Если этого не сделать сейчас, то его дыхательная система будет работать на износ, и он очень быстро потеряет возможность дышать самостоятельно даже несколько минут. Нам нельзя этого допустить!

Местная паллиативная служба объяснила, что возможности закупить для ребенка аппарат у них нет, а без него каждый день становится для мальчика все мучительнее.

Благотворительный фонд «Семьи СМА» собирает 340 000 рублей на аппарат НИВЛ для двухлетнего Амина.

Малыш искренне верит, что мир – это огромное приключение, где каждую минуту его ждет что-то интересное. Вот только иногда у него темнеет в глазах от приступов удушья.

Мальчик пока не знает, что так происходит не у всех людей, а только у таких, как он. Давайте поможем ребенку дышать!