Помочь Роме со СМА не задыхаться от слизи, с которой он не может самостоятельно справиться.
Когда Рома родился, папа купил чёрный маркер и сказал, что когда сыну исполнится год, и он научится ходить, его рост нужно будет замерить на косяке кухонной белой двери. Ромка будет расти, и новая отметка его роста, вычерченная маркером, будет с каждым годом выше, а когда-нибудь он станет выше отца. Так делают во многих семьях. Так никогда не будет в семье Красковских. Потому что Роме уже два, а он не ходит: у малыша СМА 1.
Наташа одевает сына и идёт гулять. Она ему может надеть все светлое и чистое, ее мальчишка никогда не измажется. Они подъезжают на коляске к детской площадке и наблюдают, как дети лепят куличи из песка, отнимают друг у друга машинки, катаются на качелях. Так гуляет Ромка. Он визжит от восторга, когда кто-то из малышей подходит к нему и протягивает игрушку, или просто трогает. Тогда день особенно веселый.
Ромка уже говорит, пока на каком-то своём космическом языке. Он скучает по папе, который остался в военном городке, и очень быстро растёт. Только маркером это не отметить.
Вместе с Ромой «растёт» и СМА: растёт угроза дыхательной недостаточности и мышечная слабость. Если посмотреть со стороны, кажется что Рома «дышит животом», а нужно дышать легкими, но они слабые. Таким детям как Ромка жизненно необходим «набор безопасности», куда входит аспиратор, пульсоксиметр и мешок Амбу. С помощью мешка Амбу разрабатываются легкие, пульсоксиметр измеряет уровень кислорода в крови, а аспиратор убирает слизь, которая скапливается в легочных путях ребёнка и провоцирует серьезные осложнения, поскольку вся слизь и накопления поднимаются вверх, забивая дыхательные пути, а самостоятельно, как объяснила лечащий врач, Рома не проглотить, не высморкаться, не выплюнуть ничего не может. И только благодаря аспиратору всё это убирается. Если у Ромы не будет аспиратора - ребёнок может задохнуться, попасть в реанимацию или получить пневмонию. Это может произойти в любой момент.
Наташа призналась, что ей страшно. Из Набора безопасности у неё есть мешок Амбу, пульсоксиметр, а подержанный аспиратор, который ей выдали в местной паллиативной службе - все чаще даёт сбои и на ровном месте перестаёт работать. Это означает, что жизнь мальчика подвергается серьезной опасности.
Мы хотим помочь Роме и другим малышам не задыхаться от слизи, с которой они не могут самостоятельно справиться, и купить им аспираторы.
У Ромки сейчас режутся зубки, и слюни текут рекой, не давая ему сделать полноценный вдох. Наташа, не отходя от сына, трясёт старый аспиратор, от таких усилий он начинает снова мигать и работать, но хватает не надолго. Есть семьи, в которых ждут аспиратор.
Мы объявляем срочный сбор помощи в 230 000 рублей на приобретение 10 аспираторов для Ромы и других малышей-СМА.
Нужна ваша помощь
ЕщёАнжелика учится жить заново после ДТП
Помогаем оплатить реабилитацию для девушки, которая попала в серьёзное ДТП.Счастливое будущее для Иры и других приёмных детей
Помогаем оплатить консультации для ребят с тяжёлым опытом сиротства и их близких.Пусть Лёша встанет на ноги после четвёртого инсульта
Помогаем оплатить реабилитацию для парня, который перенёс кровоизлияние в мозг.Поможем Мише и другим детям с аутизмом
Помогаем оплатить программы помощи с доказанной эффективностью для особенных ребят.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!