Специальное питание для Рафаэля — подростка с тяжелыми заболеваниями

Рафаэль родился с отеком мозга и первые девять дней жизни провел в реанимации под аппаратом ИВЛ — сам он не дышал. «Врачи готовили меня к худшему, но мы верили, что сын справится», — вспоминает мама Рафаэля Олеся.

Из больницы малыша выписали сразу с несколькими диагнозами: детским церебральным параличом и эпилепсией.

Тогда его мама дала слово, что у мальчика будет счастливое детство. Так оно и вышло: он часто смеется и постоянно что-то придумывает, раньше Рафаэль любил лепить из пластилина, заслушивался сказками и смотрел мультики.

Чтобы подросток жил без боли, ему нужны лекарства и особое питание. Рафаэль практически не может есть обычную пищу, потому что у него не работает желудок. Насытиться самостоятельно не получается.

«В 12 лет он весил всего 17 килограммов, был постоянно голодный и истощенный. Мы бегали по врачам в Башкирии и Москве, но они лишь разводили руками», — рассказывает Олеся.

Год назад московские специалисты предложили семье перевести Рафаэля на внутривенное питание. Это помогло: мальчик прибавил в весе и стал активнее, белок укрепил мышцы.

«За год мы ни разу не попадали в больницу, не было ни бронхитов, ни пневмоний, от которых сын раньше страдал. Он теперь сытый и довольный, даже вырос на 15 сантиметров», — радуется мама Рафаэля.

Мальчику необходимо продолжать внутривенное питание. Ему нужна специальная смесь — трехкомпонентная эмульсия «Кабивен». Такие смеси положены бесплатно, но в больнице их нет: на закупку не хватает денег. 

Ждать, когда смеси появятся, нельзя, ведь их отмена сильно ухудшит состояние мальчика. Постоянно покупать питание самостоятельно семья не может: помимо него, Рафаэлю нужны другие смеси и лекарства.

Фонд «Потерь нет» собирает 318 859 рублей на покупку 36 упаковок смеси для Рафаэля. 

Два года назад мы вместе приобрели для мальчика откашливатель, которым он пользуется до сих пор. Давайте поддержим сбор на смеси. Пусть Рафаэль растет и радуется жизни!