«У Егора была серьезная проблема: он держал еду во рту, но не мог ее проглотить. Какая-то часть попадала внутрь, но, конечно, этого было недостаточно, — рассказывает Евгений, папа мальчика. — Обычная еда не давала никакого эффекта. Сам он мог съесть только 10% того, что требовалось ему в сутки».

У Егора миодистрофия Дюшенна – прогрессирующее генетическое заболевание, которое разрушает мышцы. В свои 17 парень весил как девятилетний ребенок — 28 кг.

В 2018 году семья побывала на консультации у московских врачей. Те сказали, что Егору нужно срочно набирать вес, ведь цифра приближается к критической. Доктора рекомендовали установить мальчику гастростому и перейти на питание лечебной смесью «Нутризон».

А еще Егору была нужна операция на позвоночник: сильнейший сколиоз сместил внутренние органы парня и не давал ему выпрямиться. Но с таким весом операция была просто невозможна. В Краевой детской больнице Егору установили гастростому — трубочку, через которую питательная смесь поступает прямо в желудок.

Специалисты Службы качества жизни «Дедморозим» научили папу кормить сына новым способом. А он собрал документы, чтобы поликлиника выдала «Нутризон» бесплатно — в Пермском крае дети могут получать его за счет бюджета.

Первое время «Нутризон» не помогал. Даже наоборот, вызывал у Егора тошноту и другие неприятные симптомы. А на третий месяц мальчик наконец начал поправляться. У него появились щеки и животик. Он почувствовал себя лучше, стал больше улыбаться.

Женя вспоминает, как преображение сына его поразило: совсем недавно Егор был постоянно голодным, всегда в плохом настроении, часто простужался.

Казалось бы, теперь жизнь наладилась. Увы, все оказалось не так гладко. Однажды Евгений как обычно пошел в поликлинику за «Нутризоном» и вернулся с пустыми руками. Егору как раз исполнилось 18 лет, а бесплатное питание полагается только детям.

«Банка смеси стоит 800 рублей, а хватает ее на день. Это очень дорого для нас. На месячный запас уйдет почти вся пенсия».

Друзья, благодаря вам мы смогли передать Егору и его папе запас питания. Сейчас Егор весит 43 кг. Это не идеальный вес, но достаточный для проведения долгожданной операции в федеральном центре Илизарова в Кургане.

«У Егора был сколиоз четвертой степени: внутренние органы сместились, дышать тяжело. В коляску его сажаешь, и центр тяжести тут же смещается. Егор из-за этого не мог просидеть долго: ноги болели, спина затекала.

При его диагнозе есть вероятность, что во время операции что-то пойдет не так. Ко мне подошел анестезиолог, рассказал про все риски. Разные были мысли: плюнуть на все, бросить лечение. Но решили все-таки делать операцию», — делится Евгений.

После операции парень выпрямился и вырос на пять сантиметров. Ему стало легче дышать. Это подтвердили недавние результаты спирографии — исследования функции дыхания.

Гонять в инвалидной коляске по улицам тоже стало намного проще и приятнее — без боли и дискомфорта.

Друзья, мы продолжаем сбор. Наша цель — создать запас жизненно важных смесей, трубочек для питания и расходных материалов для особенных детей и молодых взрослых. Многие наши ребята не могут есть обычную пищу и стремительно теряют вес.

Давайте вместе их поддержим.