«Сын выпрямился, вырос и стал свободнее дышать!»
«У Егора была серьезная проблема: он держал еду во рту, но не мог ее проглотить. Какая-то часть попадала внутрь, но, конечно, этого было недостаточно, — рассказывает Евгений, папа мальчика. — Обычная еда не давала никакого эффекта. Сам он мог съесть только 10% того, что требовалось ему в сутки».
У Егора миодистрофия Дюшенна – прогрессирующее генетическое заболевание, которое разрушает мышцы. В свои 17 парень весил как девятилетний ребенок — 28 кг.
В 2018 году семья побывала на консультации у московских врачей. Те сказали, что Егору нужно срочно набирать вес, ведь цифра приближается к критической. Доктора рекомендовали установить мальчику гастростому и перейти на питание лечебной смесью «Нутризон».
А еще Егору была нужна операция на позвоночник: сильнейший сколиоз сместил внутренние органы парня и не давал ему выпрямиться. Но с таким весом операция была просто невозможна. В Краевой детской больнице Егору установили гастростому — трубочку, через которую питательная смесь поступает прямо в желудок.
Специалисты Службы качества жизни «Дедморозим» научили папу кормить сына новым способом. А он собрал документы, чтобы поликлиника выдала «Нутризон» бесплатно — в Пермском крае дети могут получать его за счет бюджета.
Первое время «Нутризон» не помогал. Даже наоборот, вызывал у Егора тошноту и другие неприятные симптомы. А на третий месяц мальчик наконец начал поправляться. У него появились щеки и животик. Он почувствовал себя лучше, стал больше улыбаться.
Женя вспоминает, как преображение сына его поразило: совсем недавно Егор был постоянно голодным, всегда в плохом настроении, часто простужался.
Казалось бы, теперь жизнь наладилась. Увы, все оказалось не так гладко. Однажды Евгений как обычно пошел в поликлинику за «Нутризоном» и вернулся с пустыми руками. Егору как раз исполнилось 18 лет, а бесплатное питание полагается только детям.
«Банка смеси стоит 800 рублей, а хватает ее на день. Это очень дорого для нас. На месячный запас уйдет почти вся пенсия».
Друзья, благодаря вам мы смогли передать Егору и его папе запас питания. Сейчас Егор весит 43 кг. Это не идеальный вес, но достаточный для проведения долгожданной операции в федеральном центре Илизарова в Кургане.
«У Егора был сколиоз четвертой степени: внутренние органы сместились, дышать тяжело. В коляску его сажаешь, и центр тяжести тут же смещается. Егор из-за этого не мог просидеть долго: ноги болели, спина затекала.
При его диагнозе есть вероятность, что во время операции что-то пойдет не так. Ко мне подошел анестезиолог, рассказал про все риски. Разные были мысли: плюнуть на все, бросить лечение. Но решили все-таки делать операцию», — делится Евгений.
После операции парень выпрямился и вырос на пять сантиметров. Ему стало легче дышать. Это подтвердили недавние результаты спирографии — исследования функции дыхания.
Гонять в инвалидной коляске по улицам тоже стало намного проще и приятнее — без боли и дискомфорта.
Друзья, мы продолжаем сбор. Наша цель — создать запас жизненно важных смесей, трубочек для питания и расходных материалов для особенных детей и молодых взрослых. Многие наши ребята не могут есть обычную пищу и стремительно теряют вес.
Давайте вместе их поддержим.
Ранее
ДТП позади: Алиса строит планы на будущее
В детстве Алиса пережила страшную аварию и до сих пор восстанавливается. Сейчас ей 16, она перешла в 10 класс, учит языки и мечтает стать переводчицей. Друзья, мы продолжаем собирать деньги на лечебное питание для нее и других детей с особенностями развития. Поддержите наш проект. Пусть Алиса растет, развивается и исполняет мечты!Улыбки и радость для особенных детей
«Даже если малыш не говорит и из-за болезни ограничен в свободе движения, мы все равно замечаем, как он фиксирует взгляд на ярких предметах, тянется к игрушкам, улыбается в ответ», — рассказывает специалист фонда Евгения Чернышова. Друзья, сейчас наш сбор продолжается. Очень важно, чтобы у детей был запас смеси и необходимого оборудования. Поддержите проект!Нужна ваша помощь
ЕщёНаталья мечтает победить рак крови и вернуться к семье
Помогаем приобрести лекарство, чтобы подготовиться к трансплантации костного мозга.Курс на долголетие для Елены и других пожилых людей
Помогаем оборудовать зал лечебной физкультуры для бабушек и дедушек.Крыша над головой для хвостиков в приюте
Помогаем купить новые вольеры для собак, у которых пока нет хозяев.Здоровые зубы для Димы и других солнечных ребят
Помогаем оплатить лечение у стоматологов для детей с синдромом Дауна.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!