«Дочка была такой легкой и тонкой, весила всего десять килограммов, а местные врачи говорили: “Ну а что вы хотите, с таким заболеванием вес вообще не набирают”»

Мама Иры до сих вспоминает, как впервые услышала три буквы — СМА — обозначающие диагноз дочки. Спинальная мышечная атрофия — генетическая болезнь, которая не дает мышцам окрепнуть. При таком диагнозе они работают все хуже, со временем человеку становится сложно глотать и даже дышать.

Из-за тяжелой болезни Ириша долго была привязана к реанимации, а точнее, к медицинскому оборудованию, без которого ей не обойтись. К счастью, помогли неравнодушные люди — благодаря их помощи у девочки есть все необходимые приборы, и она может жить дома, а не в больнице.

Сейчас Ире не обойтись без специальной смеси для питания, которую она ест дважды в день в дополнение к обычной еде.

Улыбка, румянец на щеках, море энергии — так близкие теперь описывают Иру.

Благодаря смеси у Ириши появились силы радоваться каждому дню и общаться с близкими. Оказалось, она обожает готовить с мамой и папой, любит наряжаться в красивые платья и смотреть мультики.

Часто грамотный подбор лечебного питания полностью меняет жизнь семьи, где растет ребенок с непростыми диагнозами. «Когда малыш голодный, он тратит энергию только на самое необходимое — например, на дыхание, — рассказывают специалисты фонда «Дедморозим», которые поддерживают Иру и других ребят.

Пока ребенок находится в таком состоянии, сложно понять, как он относится к тому, что происходит вокруг, нравится ли ему что-то, радуется он или грустит. Ведь у него нет сил, даже чтобы просто улыбнуться».

Проблема в том, что бесплатно лечебную смесь не получить, а купить ее многие семьи не могут — слишком дорого.Сейчас фонд «Дедморозим» собирает 868 240 рублей, чтобы купить питание для Иры и еще 13 особенных ребят.

Пусть они будут сыты и набираются сил!