Василине Дедейко 14 лет. У нее спинальная амиотрофия Вернинга-Гоффмана. Несмотря на серьезное заболевание, девочка старается жить полной жизнью, учится и даже немного путешествует. Сейчас у нее напряженная пора — конец учебного года, оценки... А потом она поедет с мамой в санаторий.

Сейчас Василина чувствует себя нормально. Но, тем не менее, каждый день ей приходится дышать через аппарат неинвазивной вентиляции легких, чтобы болезнь не прогрессировала. Потому что главная проблема пациентов с мышечной атрофией – дыхание.

Чем раньше человек начнет такую терапию, вентиляционную поддержку, тем дольше он сможет дышать сам. Но для этого нужен «набор безопасности»: пульсоксиметр, мешок Амбу и аспиратор

В среднем один такой набор, с учетом доставки в Новосибирск, стоит 41 715 рублей. На пять человек нам нужно 208 575 рублей. Вы можете замедлить ход болезни и подарить нашим подопечным дни, недели, месяцы жизни. Поддержите наш проект.