Не забудьте набор безопасности

«Здравствуйте, дети!» – так Василина начнет урок. Девушка мечтает стать учителем начальной школы. Она научит ребят письму, чтению, сложению и вычитанию. А еще ей просто очень хочется быть в школе, слышать детский смех, наблюдать, как из года в год подрастают ее ученики и ученицы.

Сейчас Василине 14 лет. Она учится в шестом классе обычной общеобразовательной школы. Правда, на домашнем обучении, потому что здание не приспособлено для учащихся, которые передвигаются на инвалидных колясках. И чаще всего Василина общается с друзьями в социальных сетях.

До семи месяцев она была самым обычным ребенком: переворачивалась, ползала, сидела. Но затем родители заметили, что с дочкой что-то не так: она стала вялой и начала терять навыки. Мама и папа побежали по врачам. И уже через месяц Василине поставили страшный диагноз – спинальная амиотрофия Вернинга-Гоффмана.

Что это за диагноз? Представьте, что вы собрались, как обычно, встать с постели, но ничего не получилось. Буквально вчера могли, а сегодня ноги перестали слушаться. Через какое-то время стало сложно двигать руками, держать предметы, даже сжать ладонь в кулак больше не хватает сил. И так постепенно отказывает все тело, орган за органом. И сделать, к сожалению, ничего нельзя. Именно это и происходит с пациентами, которые страдают спинальной мышечной атрофией.

До пяти лет у Василины было сопутствующее заболевание – хроническая пневмония. А на пятый день рождения случился первый приступ гипогликемии: резко упал уровень сахара в крови, и Василину с мамой экстренно увезли на «скорой». С тех пор они практически поселились в больнице, приступы повторялись практически каждый месяц.

Маша Алексеева тоже развивалась с рождения, как все обычные дети. Все делала по возрасту: вовремя перевернулась, села, пошла в 10 месяцев. Только на ноги почему-то никогда не могла встать самостоятельно.

«Я ее поставлю, Маша идет. А сама встать не может, – рассказывает мама Алла. – Мы уже тогда заподозрили что-то неладное. Но невролог в нашей поликлинике говорил, что все хорошо».

Когда Маше было чуть больше года, она вместе с мамой попала в Новосибирскую областную клиническую больницу из-за проблем с почками. Там девочку еще раз посмотрел невролог и назначил курс массажа.

Шло время. Лучше не становилось. Маша росла, но все также не могла вставать на ножки самостоятельно, не умела подниматься по лестнице. Тогда семья решила еще раз приехать в Новосибирск и пройти полное обследование. Сначала врачи заподозрили, что у ребенка ДЦП.

«Нас несколько месяцев лечили: проводили физиотерапию, массажи, кололи препараты, но обратной реакции на лечение не было. А потом назначили дополнительное обследование — электронейромиографию.

Это диагностическая процедура, которая проверяет состояние мышц и нервов в теле. Когда пришли результаты, собрался консилиум врачей, и нам предварительно поставили диагноз СМА (Спинальная мышечная атрофия). Диагноз подтвердился после генетического анализа, проведенного в Томске. Маше тогда было два года», — делится Алла.

Сейчас Маше 13 лет. До 10-ти она могла сама ходить, но потом пришлось пересесть в коляску. Девочка четыре года ходила в обычную школу рядом с домом, потому что начальные классы находились на первом этаже. Сейчас пришлось перейти на домашнее обучение. Как и у Василины, в Машиной школе нет пандусов и специальных лифтов для людей с особенностями здоровья.

Маша – круглая отличница. Она любит рисовать, слушать музыку, смотреть фильмы и общаться с друзьями в сети.

«Я заметила, что последнее время дочке стало труднее дышать, появилась одышка, переживает мама». — Боюсь, скоро придется ставить аппарат искусственной вентиляции легких.

Василина и Маша – подопечные фонда «Защити жизнь». На попечении паллиативной службы фонда много пациентов с нейромышечными заболеваниями (в том числе и СМА), которым требуется «набор безопасности», чтобы разработать легкие и предотвратить сопутствующие заболевания. В него входит пульсоксиметр, мешок Амбу и аспиратор. Без этого набора дыхание будет затруднено, и могут возникнуть осложнения.

«У нас была история, когда родители ребенка со СМА обратились слишком поздно. Мальчик долго находился без необходимой вентиляционной поддержки, в результате, начались необратимые изменения, — рассказывает Татьяна Антонова, руководитель выездной паллиативной службы фонда «Защити жизнь». — Ребенку поставили трахеостому, и теперь он вынужден все время находиться в реанимации».

Проблемы с дыханием у пациентов со СМА наступают постепенно, их легко не заметить на начальном этапе. Если вовремя не начать вентиляционную поддержку, наступит гипоксия, которая может привести к необратимым изменениям в организме. Чтобы этого не произошло, фонд обеспечивает всех новых подопечных со спинальной мышечной атрофией «наборами безопасности».

В среднем, один такой набор, с учетом доставки в Новосибирск, стоит 41 715 рублей. За последний месяц паллиативная служба фонда взяла на попечение еще пятерых детей со СМА. Фонд «Защити жизнь» собирает 208 575 рублей, чтобы обеспечить этих ребят «наборами безопасности». С такими наборами они смогут жить более комфортно, вырасти и осуществить свои заветные мечты.