Название проектаХолодный друг для жаркого лета

Родители Тимура больше не боятся, что их мальчика продует. Летом они даже не волновались, если сын гуляет в мокрой майке. Это теперь самое настоящее счастье, и вот почему.

«Пока Тимуру не исполнилось четыре года, мы не знали его правильного диагноза, справлялись с его недугом методом проб и ошибок», – рассказывает мама мальчика Диана.

Тимур родился с редким генетическим заболеванием: ангидротической эктодермальной дисплазией. Эта болезнь приводит к нарушению развития зубов, ногтей, волос, потовых и сальных желез, слизистой оболочки…

На светлой, почти прозрачной коже Тимура нет потовых желез.

Таким ребятам, как он, недостаточно уйти в тень, им не поможет купание или обливание водой. Летом подопечные организации «ЭДДИ» могут хорошо себя чувствовать только под кондиционером.

От палящего солнца, духоты и тепла этим детям приходится прятаться, иначе может моментально произойти серьезный перегрев, обморок и даже термическая кома.

«У Тимура всегда с собой бутылка с водой. Бывало, что из садика его забирали в плохом состоянии, – рассказывает Диана. – Благодаря помощи Добра Mail.Ru мы уже получили кондиционер от организации «ЭДДИ».

Не представляем, как бы мы справлялись без этого устройства: берем его и в гости, и на природу. Тимур в восторге от этого прибора! Сын брал его в школу, когда ходил на подготовительные курсы».

Во многих регионах России лето задерживается дольше, чем на три месяца, и ребятам приходится ходить в душные детские сады, учиться в классах, которые могут плохо проветриваться. Причем, далеко не все педагоги понимают, что особенные дети требуют индивидуального подхода.

«У нас, например, учительница до конца не понимает особенностей нашего заболевания. Я просила ее ставить на парту сына кондиционер, потому что в сентябре и октябре в нашем регионе жарко, — рассказывает мама Артема, Инна.

— От перегрева сын начинает нервничать, ругаться с одноклассниками. Я просила учительницу выводить его и обливать хотя бы водичкой. Но все думают, что у него такой характер. Кондиционер в классе есть, но его не включают, так как боятся, что другие дети простынут».

Казалось бы, с наступлением осени проблема должна решиться, так как становится прохладнее, но нет. В России наступает не менее беспощадный для детей с этим заболеванием сезон — отопительный. У ребят пересыхают слизистые оболочки носа и горла, в духоте также возможен сильный перегрев, все это приводит к снижению и без того слабого иммунитета и, как следствие, к болезням.

Родители стараются и устанавливают стационарные кондиционеры дома, но проблема в том, что дети не могут 24 часа находиться взаперти. Ребята с эктодермальной ангидротической дисплазией необычайно любознательны.

Им интересен окружающий мир, они любят общаться, ходить в гости, путешествовать, занимаются спортом. Но не у всех получается выйти из своих четырех стен и заниматься любимым делом без ограничений.

«Сначала мы купили оконный кондиционер, потом настенный. Летом мы постоянно находимся с сыном дома, — поделилась мама Рамазана, Яхмат. — Я никуда не могу с ним поехать. Даже к бабушке с дедушкой. Надеемся, что переносной кондиционер исправит ситуацию».

С вашей помощью мы уже помогали детям с эктодермальной ангидротической дисплазией, однако еще многим ребятам необходимы переносные кондиционеры, чтобы жить свободно, не бояться перегревов и обмороков.

Общественная благотворительная организация «ЭДДИ» собирает 101 920 рублей, чтобы купить 28 мини-кондиционеров и помочь 28 детям, имеющим сложное генетическое заболевание.

Давайте поможем ребятам ходить в гости, учиться, заниматься спортом, гулять, играть... Словом, пусть они радуются детству!