Холодный друг для жаркого лета
Что сделаем
поможем купить кондиционеры для детей с генетическим заболеванием.
28 055 руб. из 101 920 руб.27%
Общественная благотворительная организация «ЭДДИ» собирает деньги на 28 мини-кондиционеров для детей со сложным генетическим заболеванием. Из-за болезни у ребят нарушено развитие зубов, ногтей, волос, потовых и сальных желез, слизистой оболочки… Таким детям очень нужна прохлада, ветерок. Пусть им будет комфортно!

Родители Тимура больше не боятся, что их мальчика продует. Летом они даже не волновались, если сын гуляет в мокрой майке. Это теперь самое настоящее счастье, и вот почему.

«Пока Тимуру не исполнилось четыре года, мы не знали его правильного диагноза, справлялись с его недугом методом проб и ошибок», – рассказывает мама мальчика Диана.

image

Тимур родился с редким генетическим заболеванием: ангидротической эктодермальной дисплазией. Эта болезнь приводит к нарушению развития зубов, ногтей, волос, потовых и сальных желез, слизистой оболочки… 

На светлой, почти прозрачной коже Тимура нет потовых желез.

Таким ребятам, как он, недостаточно уйти в тень, им не поможет купание или обливание водой. Летом подопечные организации «ЭДДИ» могут хорошо себя чувствовать только под кондиционером.

От палящего солнца, духоты и тепла этим детям приходится прятаться, иначе может моментально произойти серьезный перегрев, обморок и даже термическая кома.

«У Тимура всегда с собой бутылка с водой. Бывало, что из садика его забирали в плохом состоянии, – рассказывает Диана. – Благодаря помощи Добра Mail.Ru мы уже получили кондиционер от организации «ЭДДИ».

Не представляем, как бы мы справлялись без этого устройства: берем его и в гости, и на природу. Тимур в восторге от этого прибора! Сын брал его в школу, когда ходил на подготовительные курсы».

Во многих регионах России лето задерживается дольше, чем на три месяца, и ребятам приходится ходить в душные детские сады, учиться в классах, которые могут плохо проветриваться. Причем, далеко не все педагоги понимают, что особенные дети требуют индивидуального подхода.

«У нас, например, учительница до конца не понимает особенностей нашего заболевания. Я просила ее ставить на парту сына кондиционер, потому что в сентябре и октябре в нашем регионе жарко, — рассказывает мама Артема, Инна.

image
— От перегрева сын начинает нервничать, ругаться с одноклассниками. Я просила учительницу выводить его и обливать хотя бы водичкой. Но все думают, что у него такой характер. Кондиционер в классе есть, но его не включают, так как боятся, что другие дети простынут».

Казалось бы, с наступлением осени проблема должна решиться, так как становится прохладнее, но нет. В России наступает не менее беспощадный для детей с этим заболеванием сезон — отопительный. У ребят пересыхают слизистые оболочки носа и горла, в духоте также возможен сильный перегрев, все это приводит к снижению и без того слабого иммунитета и, как следствие, к болезням.

image

Родители стараются и устанавливают стационарные кондиционеры дома, но проблема в том, что дети не могут 24 часа находиться взаперти. Ребята с эктодермальной ангидротической дисплазией необычайно любознательны.

Им интересен окружающий мир, они любят общаться, ходить в гости, путешествовать, занимаются спортом. Но не у всех получается выйти из своих четырех стен и заниматься любимым делом без ограничений.

image
«Сначала мы купили оконный кондиционер, потом настенный. Летом мы постоянно находимся с сыном дома, — поделилась мама Рамазана, Яхмат. — Я никуда не могу с ним поехать. Даже к бабушке с дедушкой. Надеемся, что переносной кондиционер исправит ситуацию».

С вашей помощью мы уже помогали детям с эктодермальной ангидротической дисплазией, однако еще многим ребятам необходимы переносные кондиционеры, чтобы жить свободно, не бояться перегревов и обмороков.

Общественная благотворительная организация «ЭДДИ» собирает 101 920 рублей, чтобы купить 28 мини-кондиционеров и помочь 28 детям, имеющим сложное генетическое заболевание.

Давайте поможем ребятам ходить в гости, учиться, заниматься спортом, гулять, играть... Словом, пусть они радуются детству!
image

Нужна ваша помощь

Еще

Любите добро, как любим его мы?

Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!
Нажимая кнопку, вы соглашаетесь с Условиями использования

Спасибо за подписку!

Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.

Кому-то нужна помощь?

Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!
Найти фонд
Подпишитесь на нашу рассылку

И узнайте, как VK Добро меняет жизни людей к лучшему, вместе с вами!

Спасибо за подписку!

Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.