«Покемон, обед готов, беги скорее к столу!», – так, именем персонажа компьютерных игр и мультиков, Диана часто зовет сына Тимура.
«Почему именно «покемон»? Во-первых, ему самому нравится, а еще, возможно, потому, что мой мальчик чем-то похож на этого мультяшного героя. Он у меня активный, умный и любознательный: все время пытается что-то узнать, изучить, открыть для себя.
Тимурка не сидит на месте: то он бежит кому-то помочь, то танцует, то собирает лего, то проводит какие-то опыты. Сын ходит в садик и обожает общаться с другими детьми. Жаль только, он у меня сильно от них отличается…»
Тимур родился с редким генетическим заболеванием: ангидротической эктодермальной дисплазией. Эта болезнь приводит к нарушению развития зубов, ногтей, волос, потовых и сальных желез, слизистой оболочки…
На светлой, почти прозрачной коже Тимура нет потовых желез.
«Вначале я не знала, что происходит с сыном, я только видела, что с ним что-то не так, что ему, например, не комфортно быть на улице, особенно летом. Мы только выходили гулять, как у Тимура сразу поднималась температура, – вспоминает Диана.
– Я наблюдала за сыном и стала замечать, что он… вообще не потеет! При этом сыну было очень приятно сидеть в прохладных ванных, а ходить только в легких, влажных маечках.
А потом я узнала, что у него к тому же никогда не будет зубов».
Оказывается, у Тимура частичная адентия – то есть, говоря проще, у мальчика отсутствуют сами зачатки зубов. Эта аномалия – еще одно следствие болезни, которое приносит Тиме множество серьезных проблем.
«Сын совсем не может пережевывать и есть твердую пищу, – говорит Диана. – Всю еду я ему измельчаю, чтобы у Тимура не возникало проблем с желудком.
А еще у нас в квартире нет больших зеркал: сын не видит себя, не зацикливается на своей внешности и может свободно улыбаться мне».
Но, конечно, 6-летний мальчик уже все понимает, и, конечно, ему хочется быть похожим на своих друзей в саду, хочет открыто смеяться вместе с ними, широко улыбаться на фотографиях и есть все, что ему захочется.
Все это возможно, но только если Тимуру проведут полное протезирование зубов. Эта процедура жизненно необходима мальчику, но в связи с ней возникает множество сложностей.
Во-первых, нужно найти опытных специалистов, которые были бы способны протезировать ребенка с редким заболеванием – ведь у него особое строение челюсти.
Во-вторых, важно найти деньги на такую процедуру, а Диане просто не под силу собрать необходимую сумму на лечение и поездку сына в Москву из их небольшого поселка в Ростовской области.
Единственные специалисты, способные помочь мальчику, – ортодонты из Центрального научно-исследовательского института стоматологии и челюстно-лицевой хирургии при Министерстве здравоохранения РФ. Стоматологи ждут Тимура в Москве уже в начале ноября.
Благотворительная организация «ЭДДИ» собирает 113 600 рублей, чтобы оплатить процедуру по протезированию для Тимура, а также купить билеты для него и его мамы, чтобы они смогли приехать в больницу.
«Улыбайся, покемон, не стесняйся!» – вот как хочется говорить Диане. И Тимуру очень хочется широко улыбаться маме в ответ.
Нужна ваша помощь
ЕщёЛюбите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!