«Когда дочка родилась, и мне положили ее на живот, у меня буквально дыхание перехватило от счастья», – говорит Марина. В этот момент к ней подходит Маша и крепко обнимает за шею. Кажется, мама и дочка понимают друг друга с полуслова. Марина легко считывает Машины эмоции и сразу понимает, когда девочка не очень хорошо себя чувствует. Только вот врачи не всегда прислушиваются к голосу чуткого материнского сердца.

В первые же недели после родов Марина поняла: со здоровьем дочки что-то не так. Малышка постоянно плакала, у нее были проблемы с пищеварением, сильные высыпания на коже.

«Мы постоянно обращались к врачам, – вспоминает Марина. – Они говорили, что ребенок “цветет”, это нормально и скоро пройдет.

Но сыпи не становилось меньше, вскоре появились еще и хрипы. Позже педиатры решили, что это аллергия, и требовали от меня сбалансировать диету, чтобы с грудным молоком к ребенку не попадали аллергены, хотя я и так очень жестко следила за своим питанием».

Через полгода ситуация осложнилась еще больше – Маше начали вводить прикорм, и ее состояние резко ухудшилось. Девочку без конца обследовали, делали УЗИ и анализы. В конце концов врачи диагностировали у нее ферментивную недостаточность и увидели проблемы с поджелудочной железой.

Все пять лет своей жизни Маша принимает желчегонные и ферментные препараты, она даже знает их названия и помнит дозировку. Маша давно привыкла к постоянным обследованиям, старается терпеть, когда медсестра в тысячный раз берет у нее кровь из вены. Только кричит во время гастроскопии, но эту процедуру тяжело переносят и взрослые, что уж говорить о маленькой девочке.

Два года назад Маша побывала в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей. Там родители впервые услышали о генетическом анализе, который должен объяснить, что же происходит с Машей.

«Лечение, которое сейчас проходит дочка, пока не дает никакого результата, – говорит Марина. – Увы, проблемы с Машиным здоровьем не уходят.

Время от времени у нее возникают сильные боли в животе, причем она показывает то на правый бок, то на левый, то в область поджелудочной железы».

Маша на строгой диете. Раньше, до первой госпитализации в Москву, она была еще строже. Тогда местные медики запретили ей есть продукты, содержащие глютен, но столичные специалисты сразу исключили непереносимость глютена.

«С каким восторгом Машенька впервые поела в больнице перловую кашу, как будто это самое вкусное и изысканное блюдо! – вспоминает Марина. – Мне всегда так ее жалко, ведь дочка не может есть то, что хочет, и столько, сколько хочет».

Маша – общительная девочка. В садике она обожает готовиться к праздникам вместе с друзьями, выступать на сцене, рассказывать стихи, танцевать. Обычно мама забирает Машу из сада до обеда, ведь еда, которую подают детям, почти никогда не подходит Маше.

Дома Марина проявляет чудеса изобретательности, чтобы порадовать дочку новыми блюдами и выполнить ее просьбы.

«Вот бы попить какао с молоком, как в мультике!» – говорит Маша. И мама готовит ей какао на кедровом или кокосовом молоке.

Если Машу приглашают на детский праздник, родители обязательно узнают, когда закончится угощение и начнутся игры, и только к этому времени приводят дочку. А на собственный день рождения Маша получает специальный торт из «безопасных» продуктов.

В семье работает только папа Дима. Марина ухаживает за дочкой. Все материальные ресурсы и физические силы семьи уходят на обследования и поддержание здоровья дочери.

«Хочется, чтобы из детства Машенька запомнила не больницы и уколы, а что-то радостное и теплое. Поэтому мы ходим в цирк и на прогулки. А когда у меня выходные, едем исследовать родной Краснодарский край, знакомиться с утками или с биноклем вглядываться вдаль, рассматривая силуэты гор», – рассказывает папа Дима.

У Марины в сумке всегда лежит спазмолитик – дочка может почувствовать себя плохо в любой момент. Причем сама девочка не всегда говорит об этом маме – не хочет расстраивать. Но Марина сразу понимает, если что-то не так, по тому, как Маша резко меняется в лице и начинает кусать губы до крови.

Маша любит читать сказки про принцесс и обожает наряжаться. «На утреннике она была в бальном платье Золушки, – с восторгом рассказывают родители девочки.

Даже зимой, даже во дворе и дома дочка всегда ходит в красивых платьях, как принцесса. Только вот нашу принцессу будто кто-то заколдовал».

Два года назад к проблемам с пищеварением прибавилось еще кое-что: у Маши начали расти волосы на спине и над губой. А сама она, наоборот, растет плохо. Девочка заметно ниже большинства сверстников – врачи диагностировали у нее патологическое отставание в росте. К тому же Маша периодически теряет вес. Но как помочь ей, никто не знает, ведь точного диагноза Маше не поставили до сих пор. А без диагноза невозможно назначить правильное лечение.

Как будет развиваться заболевание? К чему приведут проблемы с поджелудочной и повышенное оволосение? Сейчас врачи не могут дать абсолютно никаких прогнозов.

Все надежды родители и медики возлагают на генетическое исследование. Увы, бесплатно его не сделать, эта услуга не входит в программу ОМС, а оплатить процедуру самостоятельно родители не в состоянии.

Благотворительный фонд «Правмир» собирает 50 000 рублей, чтобы оплатить анализ для Маши.

Давайте поможем врачам поставить правильный диагноз маленькой принцессе. Пусть Машенька выздоравливает!