Лекарство для бесстрашного Джамала

Джамалу пятнадцать, и со стороны он обычный подросток – школа, друзья, тикток, музыка. Но все же Джамал не такой как все. Он особенный. И все из-за его диагноза.

С детства мальчик часто и тяжело болел. Его медицинская карта с каждым месяцем пополнялась все новыми диагнозами: бронхит, плеврит, пневмония, миокардит, ювенильный ревматоидный артрит...

Врачам потребовалось много лет, чтобы выяснить причину проблем со здоровьем у Джамала.

«Это было, пожалуй, самым тяжелым – никто не понимал, что происходит с сыном. И почему изначально здоровый, активный мальчишка вынужден месяцами лежать в больнице», – вспоминает мама Диана.

На протяжении года Джамал каждое утро просыпался от мучительной боли в ногах. Так проявлялось воспаление суставов. Мальчику нужно было какое-то время, чтобы расходиться, «расшевелить» скованные за ночь конечности.

Позже выяснилось, что причина всему – первичный иммунодефицит. Так называют врожденную генетическую поломку, из-за которой естественный иммунитет практически не работает. Организм абсолютно беззащитен перед любой, даже самой безобидной инфекцией.

На фоне этого заболевания у Джамала и развился артрит. Но несмотря на постоянную боль, парень не бросил главное увлечение своей жизни – футбол. Каждый день он просит маму разрешить ему немного поиграть с друзьями во дворе.

«Я понимаю, что с нашим диагнозом, это категорически запрещено. Какой футбол? Но видя его глаза, иногда разрешаю. Очень редко. И то совсем недолго», – делится Диана.

В жизни Джамала слишком много ограничений. Ему нельзя играть в футбол, нельзя кататься на велосипеде, нельзя бегать, даже много ходить – нельзя.

И это невероятно трудно, учитывая, что Джамал необычайно энергичный и активный парень.

Увы, первичный иммунодефицит нельзя вылечить. Но с ним можно полноценно жить, регулярно получая заместительную терапию иммуноглобулинами. «Когда Джамал стал принимать лекарства, все наконец наладилось! Мы впервые за долгое время стали засыпать без страха, что на утро у него снова поднимется температура, – говорит мама.

Не нужно было каждую ночь прислушиваться, не кашляет ли мой сынок. Видеть, что мой ребенок не болеет, – счастье!»

Сейчас самая большая трудность для семьи мальчика – добиться регулярной выдачи препаратов по месту жительства. Льготных лекарств, которые положены Джамалу по закону, просто нет. И когда появятся – неизвестно.

Диана обращалась во всевозможные инстанции – от Росздравнадзора до прокуратуры. Но везде отвечают одно и то же:

«Ожидайте, вас поставили на очередь». Только вот времени на ожидание у Джамала совсем нет.

Каждый день без терапии грозит мальчишке возвращением той мучительной боли, которая изводила его практически все детство.

Опасаясь за состояние сына, Диана была вынуждена несколько раз самостоятельно покупать иммуноглобулины.

Но сейчас финансовые возможности семьи полностью исчерпаны. А спасительных лекарств Джамал не получал уже три долгих месяца.

Однажды вы уже помогли мальчишке – благодаря вам он получил лекарства. Теперь поддержка нужна снова.

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 188 500 рублей на жизненно важные препараты для храброго парня, который просто хочет быть обычным подростком.

Давайте вместе подарим Джамалу шанс на полноценную, счастливую жизнь. Пусть в его жизнь больше никогда не вернется боль!