«Я не могу долго унывать! Стараюсь сделать так, чтобы на отчаяние просто не было времени», — Кристина перечисляет свои хобби, все, что успела попробовать за 32 года жизни: верховая езда, фаер-шоу, изучение английского, испанского, итальянского... Кристина не оставляет свои увлечения даже сейчас и держится, хотя ее жизнь навсегда изменилась.
До подросткового возраста она думала, что абсолютно здорова, просто сильно устает и часто падает — наверное, от невнимательности: «Вот урок физкультуры, и я отпрашиваюсь, потому что совершенно не могу прыгать через «козла». Вот иду на встречу с подружкой, и обязательно спотыкаюсь о какой-нибудь камень, падаю, корю себя за неосторожность.
Бегать могла, но не быстро. С каждым годом двигаться становилось все сложнее».
В 13 лет Кристина впервые пришла к врачу с вопросом: «Что со мной?» Диагнозы ей ставили самые разные: от заболеваний коленных суставов до неврологии. А потом кто-то предположил спинальную мышечную атрофию (СМА). Кристине было 14, когда диагноз подтвердился: «К тому времени я уже ходила очень осторожно, «гуськом», за мамой. Не за руку, сама, но так, чтобы она могла меня подхватить, если что».
Спинальная мышечная атрофия — генетическая болезнь, постепенно поражающая мышцы всего тела. При СМА мышцы работают все хуже, со временем человеку становится сложно глотать и даже дышать. Чаще всего диагноз ставят совсем маленьким детям, но иногда — как в случае с Кристиной — у СМА бывает позднее начало.
«Невероятно тяжело было принять такую реальность. Подростковый возраст — и вдруг все девчачьи мечты рушатся. Чтобы отвлечься, я загрузила себя хобби. После школы поступила в институт и получила интересную специальность, планировала работать журналистом.
Всем вокруг говорила: «Я ведь хожу, это главное!»
Увы, болезнь прогрессировала. Три года назад осложнения были уже такими серьезными, что Кристина, как принято говорить, пересела в коляску. Вот только этой самой коляски для комфортного передвижения по дому у нее все еще нет. Оборудование девушке так и не выдали — из комнаты в комнату Кристина ездит в компьютерном кресле на колесиках.
К сожалению, самостоятельно передвигаться и даже стоять она больше не может. Смириться с этим непросто, но на слезы снова нет времени — нужно решать проблемы, связанные со здоровьем.
Из родного Тамбова Кристина и ее мама съездили на консультацию в Москву. Профильный врач объяснил, что произошло с телом девушки за три года сидячей жизни: все органы сжались, их работа серьезно нарушена, спина заметно искривилась, суставы и мышцы деформировались. Чтобы исправить ситуацию, Кристине срочно нужен вертикализатор — специальный прибор, благодаря которому она встанет на ноги, примет вертикальное положение.
«Очень тяжело все время сидеть, все болит: спина, ноги, даже голова. Приходится пить сильные обезболивающие.
— Конечно, непривычно вдруг стать человеком, который даже до кухни не может дойти. Мысленно я все еще хожу. Понимаю, мне срочно нужен вертикализатор, иначе я просто рассыплюсь на кусочки».
Специалисты уже подобрали для Кристины подходящее оборудование. Достаточно проводить в вертикализаторе всего час в день — и спина станет ровнее, органы «встанут на место». Вот только бесплатно, по ОМС, вертикализатор не получить.
«Лет через десять смогу на него накопить, не раньше», — подсчитывает Кристина. Изо всех сил она старается сделать жизнь родителей проще — в семье работает только ее пожилой папа, и зарплата у него крошечная. Сама Кристина трудится онлайн — преподает русский для иностранцев. Увы, учеников у нее сейчас совсем немного.
Недавно Кристина смогла купить для себя подъемник — несколько месяцев откладывала всю зарплату. Времени копить еще и на вертикализатор у нее просто нет. Впереди еще одно испытание: операция по удалению камней в желчном пузыре. Чтобы процедура прошла успешно, нужно как можно быстрее начать заниматься в вертикализаторе.
Фонд «Семьи СМА» собирает 399 900 рублей, чтобы купить Кристине это важное оборудование.
«Наверное, ходить я уже больше никогда не буду, — говорит Кристина задумчиво. — Но смогу окружать себя другими радостями жизни. И они обязательно будут. Не нужно думать, что моя болезнь — это и есть я».
Друзья, давайте поможем Кристине. Она старается не унывать, но одной ей не справиться. Пусть она преодолеет все испытания.
Нужна ваша помощь
Ещё«Ступеньки» для Амура и его друзей
Помогаем оплатить занятия для особых детей и научить их общаться.Пусть Светлана восстановится после аварии и обнимет дочь
Помогаем оплатить реабилитацию после серьёзного ДТП.Благотворительная больница для тех, кто попал в беду
Помогаем оплатить работу клиники, где лечат людей, у которых нет дома или документов, а также беженцев.Здоровье для Дэвиса и его соседей
Помогаем купить важное медицинское оборудование для хвостиков в приюте.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!