«Я не могу долго унывать! Стараюсь сделать так, чтобы на отчаяние просто не было времени», — Кристина перечисляет свои хобби, все, что успела попробовать за 32 года жизни: верховая езда, фаер-шоу, изучение английского, испанского, итальянского... Кристина не оставляет свои увлечения даже сейчас и держится, хотя ее жизнь навсегда изменилась.
До подросткового возраста она думала, что абсолютно здорова, просто сильно устает и часто падает — наверное, от невнимательности: «Вот урок физкультуры, и я отпрашиваюсь, потому что совершенно не могу прыгать через «козла». Вот иду на встречу с подружкой, и обязательно спотыкаюсь о какой-нибудь камень, падаю, корю себя за неосторожность.
Бегать могла, но не быстро. С каждым годом двигаться становилось все сложнее».
В 13 лет Кристина впервые пришла к врачу с вопросом: «Что со мной?» Диагнозы ей ставили самые разные: от заболеваний коленных суставов до неврологии. А потом кто-то предположил спинальную мышечную атрофию (СМА). Кристине было 14, когда диагноз подтвердился: «К тому времени я уже ходила очень осторожно, «гуськом», за мамой. Не за руку, сама, но так, чтобы она могла меня подхватить, если что».
Спинальная мышечная атрофия — генетическая болезнь, постепенно поражающая мышцы всего тела. При СМА мышцы работают все хуже, со временем человеку становится сложно глотать и даже дышать. Чаще всего диагноз ставят совсем маленьким детям, но иногда — как в случае с Кристиной — у СМА бывает позднее начало.
«Невероятно тяжело было принять такую реальность. Подростковый возраст — и вдруг все девчачьи мечты рушатся. Чтобы отвлечься, я загрузила себя хобби. После школы поступила в институт и получила интересную специальность, планировала работать журналистом.
Всем вокруг говорила: «Я ведь хожу, это главное!»
Увы, болезнь прогрессировала. Три года назад осложнения были уже такими серьезными, что Кристина, как принято говорить, пересела в коляску. Вот только этой самой коляски для комфортного передвижения по дому у нее все еще нет. Оборудование девушке так и не выдали — из комнаты в комнату Кристина ездит в компьютерном кресле на колесиках.
К сожалению, самостоятельно передвигаться и даже стоять она больше не может. Смириться с этим непросто, но на слезы снова нет времени — нужно решать проблемы, связанные со здоровьем.
Из родного Тамбова Кристина и ее мама съездили на консультацию в Москву. Профильный врач объяснил, что произошло с телом девушки за три года сидячей жизни: все органы сжались, их работа серьезно нарушена, спина заметно искривилась, суставы и мышцы деформировались. Чтобы исправить ситуацию, Кристине срочно нужен вертикализатор — специальный прибор, благодаря которому она встанет на ноги, примет вертикальное положение.
«Очень тяжело все время сидеть, все болит: спина, ноги, даже голова. Приходится пить сильные обезболивающие.
— Конечно, непривычно вдруг стать человеком, который даже до кухни не может дойти. Мысленно я все еще хожу. Понимаю, мне срочно нужен вертикализатор, иначе я просто рассыплюсь на кусочки».
Специалисты уже подобрали для Кристины подходящее оборудование. Достаточно проводить в вертикализаторе всего час в день — и спина станет ровнее, органы «встанут на место». Вот только бесплатно, по ОМС, вертикализатор не получить.
«Лет через десять смогу на него накопить, не раньше», — подсчитывает Кристина. Изо всех сил она старается сделать жизнь родителей проще — в семье работает только ее пожилой папа, и зарплата у него крошечная. Сама Кристина трудится онлайн — преподает русский для иностранцев. Увы, учеников у нее сейчас совсем немного.
Недавно Кристина смогла купить для себя подъемник — несколько месяцев откладывала всю зарплату. Времени копить еще и на вертикализатор у нее просто нет. Впереди еще одно испытание: операция по удалению камней в желчном пузыре. Чтобы процедура прошла успешно, нужно как можно быстрее начать заниматься в вертикализаторе.
Фонд «Семьи СМА» собирает 399 900 рублей, чтобы купить Кристине это важное оборудование.
«Наверное, ходить я уже больше никогда не буду, — говорит Кристина задумчиво. — Но смогу окружать себя другими радостями жизни. И они обязательно будут. Не нужно думать, что моя болезнь — это и есть я».
Друзья, давайте поможем Кристине. Она старается не унывать, но одной ей не справиться. Пусть она преодолеет все испытания.
Нужна ваша помощь
ЕщёЛюбите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!