Счастье для Кирюши: пусть он больше двигается!

«Каждый день Кирюша просыпается в хорошем настроении, он уже знает, чем будет заниматься сегодня, строит планы», — с улыбкой рассказывает о сыне Мария. Своим 13-летним мальчиком она гордится — еще бы, столько выдержать и не потерять позитивного настроя.

То, что с Кирюшей происходит что-то странное, мама с папой заметили почти сразу после рождения сына. К трем месяцам малыш не научился держать голову, слишком вяло пытался переворачиваться или вообще делать хоть какие-то движения. Родители показали сына врачам и стали возить на курсы реабилитации.

«Казалось, лечение помогало: Кирюша начал держать голову, вовремя сел, научился стоять в кроватке, — вспоминает Мария. — А вот первые шаги сын сделал все же поздно — в год и четыре месяца. И при этом он постоянно спотыкался и часто падал. Походка у него была «утиная», вразвалочку. Было видно, что мышцы у сына слабенькие.

Мы с мужем поняли: во-первых, их нужно укреплять, во-вторых, мы должны узнать диагноз».

После множества обследований родители выяснили: у Кирилла миопатия Бетлема — врожденная мышечная дистрофия, редкое неизлечимое генетическое заболевание. Оно развивается постепенно и со временем все сильнее ограничивает движения в суставах рук, влияет на работу сердечно-сосудистой и дыхательной системы, искажает корсет всего тела, включая позвоночник.

«Несмотря на болезнь Кирилл пошел в первый класс, в обычную школу. Он занимался с другими ребятами, а я его поддерживала, — рассказывает Мария. — Ждала его в коридоре и помогала на переменах подготовиться к следующему уроку.

Но уже в шестом классе сыну стало тяжело ходить на занятия, и мы перешли на домашнее обучение. Впрочем, Кирилл у нас не унывает — он же очень позитивный, открытый миру. С удовольствием учит английский, алгебру и информатику, а еще участвует в олимпиадах и конкурсах рисунков. А недавно он у нас стал увлекаться музыкой! На новогодние праздники накопил денег и купил себе мини-студию звуковой записи, где записывает собственные песни — сам сочиняет слова и подбирает музыку».

Проблема одна — с каждым днем Кириллу все сложнее двигаться.

Из-за болезни он много времени проводит в инвалидной коляске, и от долгого сидения у него развивается сколиоз. Мышцы у мальчика слабые, а вся нагрузка приходится именно на мышцы спины. Чтобы остановить искривление позвоночника, Кирилл должен носить специальный корсет Шено.

Такие корсеты — мировой стандарт помощи пациентам со сколиозом. Корсет Шено — сложное медико-техническое устройство. Его изготовят для Кирюши индивидуально, учитывая особенности сложения его тела. Используя корсет, Кириллу будет проще двигаться и дышать, так как уйдет нагрузка с грудных мышц, и легким будет проще работать.

Увы, такой корсет не получить бесплатно, а денег, чтобы его купить, у родителей нет. Все финансы уходят на реабилитацию сына.

Благотворительный фонд «География добра» собирает 75 000 рублей, чтобы купить Кириллу корсет.

«Недавно мы исполнили Кирюшину мечту — съездили в Санкт-Петербруг и сходили на матч его любимого клуба Зенит, — рассказывает папа мальчика. — Как же сын был счастлив! За такие моменты я готов отдать все на свете, только чтобы они были как можно чаще».

Давайте поможем Кириллу лучше двигаться. Пусть продолжает открывать мир, пусть ярких моментов в его жизни будет как можно больше!