Вот Катя позирует во время прогулки по летнему парку, вот пробует коктейль, сидя за столиком в кафе. На фотографиях — яркая симпатичная девушка с нежной улыбкой.
Катя вообще часто улыбается — и на фото, и в жизни, всегда находит место для радости. И никто не знает, чего стоит ей каждый выход из дома. Никто не видит, как мама пересаживает Катю в коляску, как они выезжают из подъезда, с трудом преодолевая старый пандус: коляска скрипит и не поворачивается, тело постоянно съезжает, подушки, которые удерживают девушку в кресле, падают.
У Кати спинальная мышечная атрофия (СМА) — прогрессирующая генетическая болезнь, постепенно поражающая мышцы всего тела. При СМА мышцы работают все хуже, со временем человеку становится сложно глотать и даже дышать. Всю свою жизнь Катя передвигается на инвалидной коляске. И лет этой коляске почти столько же, сколько самой Кате.
Девочке подарили ее во время благотворительной акции 25 лет назад. Катя тогда была маленькой, а коляска большой и неудобной. Родители подкладывали под сиденье подушки, делали рулоны из полотенец, устраивали их по бокам и усаживали внутрь этой конструкции дочку. Было неудобно и больно, но Катя терпела.
Однажды, когда Катю уже поддерживал фонд «Семьи СМА», ее осмотрел профильный специалист и пришел в ужас. Врач сказал, что, передвигаясь в этом кресле, Катя сильнейшим образом вредит самой себе. «Я уже пережила операцию на позвоночнике, у меня однажды отказала левая рука. Что дальше? — вздыхает Катя.
Сейчас Катя практически не выходит из дома, но продолжает работать. Она — разработчик компьютерных игр и обожает свое дело, хотя каждое движение — даже компьютерной мышкой — теперь дается ей с большим трудом.
«В школе я была отличницей, — улыбается девушка. — Пока работали обе руки, занималась в Доме творчества рукоделием: вязала, шила, вышивала. Побеждала в творческих конкурсах, были даже выставки моих работ. Когда дома появился компьютер и интернет, я открыла для себя игры.
На заре киберспорта я участвовала в областных соревнованиях и занимала призовые места, причем, была единственной девушкой среди игроков. Но потом попала в реанимацию. Пришлось отказаться от рукоделия и игр, для меня это стало настоящей катастрофой».
Иногда — переживая лучшие моменты в жизни — Катя представляет, как бежит по полю. Во время тех самых головокружительных побед на соревнованиях. Когда нашлась работа мечты. Или этой весной, когда любимый человек сделал ей предложение.
Сейчас Катя мечтает о новой коляске. Реабилитолог уже подобрал нужную, она подходит Кате идеально и учитывает все особенности ее тела. Вот только узнав цену этой коляски, Катя жутко расстроилась: «Я понимаю, что по всем показателям выбор верный, что соотношение цены и качества более чем приемлемые, но такую покупку наша семья никогда не осилит».
О самой коляске девушка рассказывает с восторгом: ширина, глубина, высота, наклон — все в ней учтено, все сделано специально для Кати. «Раньше я и подумать не могла, как важно правильно подобрать кресло и, к сожалению, сильно навредила себе, сидя в неподходящей коляске.
Сейчас я не могу сидеть без боли и отеков, а так хочется, чтобы было просто удобно. Моя старая коляска рассыпается от старости. Приходится использовать множество подушек, соединенных поролоном и досточками, которые едва держатся. Честно говоря, я почти перестала гулять, появился страх сбить подушку, которую однажды родители не могли настроить три дня, из-за этого все тело дико болело.
Оборудование, которое девушка может получить бесплатно, совсем ей не подходит. Катя до сих пор вспоминает, как пыталась усидеть в коляске, выданной государством: «Отец из дерева сделал новый подлокотник для нее, обшил поролоном. Я наконец смогла хоть ненадолго выйти из дома. Увы, несмотря на все наши “усовершенствования”, сидеть в этом кресле так и не научилась — слишком больно».
Сейчас благотворительный фонд «Семьи СМА» собирает 194 120 рублей, чтобы купить Кате новую коляску. Практически каждая ее деталь регулируется. Если Катино состояние будет меняться, она сможет корректировать подлокотники и подножки. А это значит, кресла хватит ей надолго.
Нужна ваша помощь
ЕщеЛюбите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!И узнайте, как VK Добро меняет жизни людей к лучшему, вместе с вами!