Пусть Катя живет без боли — впервые за 25 лет

Вот Катя позирует во время прогулки по летнему парку, вот пробует коктейль, сидя за столиком в кафе. На фотографиях — яркая симпатичная девушка с нежной улыбкой.

Катя вообще часто улыбается — и на фото, и в жизни, всегда находит место для радости. И никто не знает, чего стоит ей каждый выход из дома. Никто не видит, как мама пересаживает Катю в коляску, как они выезжают из подъезда, с трудом преодолевая старый пандус: коляска скрипит и не поворачивается, тело постоянно съезжает, подушки, которые удерживают девушку в кресле, падают.

А Катя — улыбается. У нее таких задачек на преодоление каждый день — миллион, она привыкла.

У Кати спинальная мышечная атрофия (СМА) — прогрессирующая генетическая болезнь, постепенно поражающая мышцы всего тела. При СМА мышцы работают все хуже, со временем человеку становится сложно глотать и даже дышать. Всю свою жизнь Катя передвигается на инвалидной коляске. И лет этой коляске почти столько же, сколько самой Кате.

Девочке подарили ее во время благотворительной акции 25 лет назад. Катя тогда была маленькой, а коляска большой и неудобной. Родители подкладывали под сиденье подушки, делали рулоны из полотенец, устраивали их по бокам и усаживали внутрь этой конструкции дочку. Было неудобно и больно, но Катя терпела.

Однажды, когда Катю уже поддерживал фонд «Семьи СМА», ее осмотрел профильный специалист и пришел в ужас. Врач сказал, что, передвигаясь в этом кресле, Катя сильнейшим образом вредит самой себе. «Я уже пережила операцию на позвоночнике, у меня однажды отказала левая рука. Что дальше? — вздыхает Катя.

«Сейчас у меня деформировалось все тело, неудобно и больно мне всегда. Ведь коляску никогда не настраивали конкретно под меня, это я всю жизнь подстраивалась под нее».

Сейчас Катя практически не выходит из дома, но продолжает работать. Она — разработчик компьютерных игр и обожает свое дело, хотя каждое движение — даже компьютерной мышкой — теперь дается ей с большим трудом.

«В школе я была отличницей, — улыбается девушка. — Пока работали обе руки, занималась в Доме творчества рукоделием: вязала, шила, вышивала. Побеждала в творческих конкурсах, были даже выставки моих работ. Когда дома появился компьютер и интернет, я открыла для себя игры.

На заре киберспорта я участвовала в областных соревнованиях и занимала призовые места, причем, была единственной девушкой среди игроков. Но потом попала в реанимацию. Пришлось отказаться от рукоделия и игр, для меня это стало настоящей катастрофой».

Иногда — переживая лучшие моменты в жизни — Катя представляет, как бежит по полю. Во время тех самых головокружительных побед на соревнованиях. Когда нашлась работа мечты. Или этой весной, когда любимый человек сделал ей предложение.

Девушке, которая не может стоять и ходить, вдруг стало совершенно ясно, как это — бежать изо всех сил. Потому что она — обычная девчонка, и ее мечты должны сбываться.

Сейчас Катя мечтает о новой коляске. Реабилитолог уже подобрал нужную, она подходит Кате идеально и учитывает все особенности ее тела. Вот только узнав цену этой коляски, Катя жутко расстроилась: «Я понимаю, что по всем показателям выбор верный, что соотношение цены и качества более чем приемлемые, но такую покупку наша семья никогда не осилит».

О самой коляске девушка рассказывает с восторгом: ширина, глубина, высота, наклон — все в ней учтено, все сделано специально для Кати. «Раньше я и подумать не могла, как важно правильно подобрать кресло и, к сожалению, сильно навредила себе, сидя в неподходящей коляске.

Когда в 2016 году мне делали операцию на позвоночнике, врач сказал, что таких искривлений, как у меня, еще не видел.

Сейчас я не могу сидеть без боли и отеков, а так хочется, чтобы было просто удобно. Моя старая коляска рассыпается от старости. Приходится использовать множество подушек, соединенных поролоном и досточками, которые едва держатся. Честно говоря, я почти перестала гулять, появился страх сбить подушку, которую однажды родители не могли настроить три дня, из-за этого все тело дико болело.

А еще из коляски буквально сыпятся болты. Я просто боюсь, что на улице от нее что-то отвалится, и я упаду. Что тогда буду делать?»

Оборудование, которое девушка может получить бесплатно, совсем ей не подходит. Катя до сих пор вспоминает, как пыталась усидеть в коляске, выданной государством: «Отец из дерева сделал новый подлокотник для нее, обшил поролоном. Я наконец смогла хоть ненадолго выйти из дома. Увы, несмотря на все наши “усовершенствования”, сидеть в этом кресле так и не научилась — слишком больно».

Сейчас благотворительный фонд «Семьи СМА» собирает 194 120 рублей, чтобы купить Кате новую коляску. Практически каждая ее деталь регулируется. Если Катино состояние будет меняться, она сможет корректировать подлокотники и подножки. А это значит, кресла хватит ей надолго.

Давайте подарим Кате жизнь без боли. Пусть после 25 лет мучений она наконец ощутит свободу и легкость.