2
5-летняя Лиза – третий ребенок в семье. Когда она родилась, старшей дочке Екатерины было 7 лет, а средней – 5. Женщина справедливо считала себя опытной мамой, она легко справлялась с младенцем и радовалась, что ее младшая девочка такая спокойная и покладистая.
«Первый год с младенцем был прекрасным. Все было так естественно и легко», – вспоминает Екатерина.
Но в 11 месяцев развитие девочки будто замерло. Сначала мама и папа терпеливо ждали, но ничего не происходило. После консультации со специалистами в детской больнице Лизе поставили диагноз: атактическая форма ДЦП.
Никто не мог определить, почему она вдруг возникла. У Лизы не было типичных для этого диагноза органических поражений головного мозга и нервной системы, не было спастики в мышцах.
Компьютерная томография, МРТ, целый ряд обследований так и не приблизили специалистов и родителей ребенка к разгадке. Причину отклонений смогли установить только в 2,5 года.
Врачи решили, что стоит сделать генетический анализ, просто чтобы отмести генетические аномалии. «Мы очень долго ждали результатов. Сам анализ делается три недели, но нас просили несколько раз пересдать кровь, объясняли, что не хватает материала для исследования», – рассказывает Екатерина.
Это теперь мамы Лизы понимает, что врачи просто хотели перепроверить результаты перед тем, как сообщать семье плохие новости. У Лизы была обнаружена лишняя «сломанная» хромосома. Внешне это никак не проявляется, но влияет на развитие ребенка.
У 80% детей с этим синдромом неизвестного происхождения появляется эпилепсия. Многие так и не начинают говорить и ходить.
Получив долгожданный диагноз, родители девочки стали искать варианты для дальнейшего развития дочки. Никто не собирался сдаваться без боя. Екатерина и мысли не допускала, что дочка остановится в развитии. Так они попали в детский инклюзивный центр «Вместе весело шагать».
«Сейчас Лиза добилась фантастических успехов. А ведь когда мы пришли в Центр, дочка не могла ни ходить, ни говорить, – объясняет Екатерина. – Нам пришлось много работать над укреплением мышц, мой девочке не хватало просто физических сил сделать шаг».
После занятий со специалистами Лиза начала ходить. Ей было уже больше трех лет. Постепенно малышка научилась говорить. Свое первое слово: «эфин» – Лиза сказала, увидев дельфинов.
А еще Лиза учится играть. Ее развитие идет нетипично для остальных детей. Она не умеет играть с игрушками. Аутичные черты мешают девочке установить контакт с детьми: для ровесников она – непонятная и странная, а с малышами, на уровне развития которых она находится, Лизе тоже сложно.
«Дочке тяжело в нашем мире, у нее свой темп, свои возможности развития», – говорит Екатерина.
«Мама, дай шоколадку! Дай мармеладного мишку!» – уверенно повторяет Лиза, бегая по коридорам детского центра. Сейчас она болтает так, что трудно поверить, сколько труда за этим стоит. Но в ее случае занятия с логопедом необходимо проводить регулярно.
Благотворительный фонд «Гольфстрим» собирает 115 000 рублей на 8-месячный логопедический курс для Лизы.
Давайте поможем девочке научиться находить общий язык с другими детьми!
Нужна ваша помощь
Ещё
Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Воспользуйтесь «Маяком» — сервисом для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!