Варвара Волконская – так могли бы звать девушку из знатного дворянского рода. Она ходила бы по комнатам родового поместья в платьях с кринолином и танцевала бы до упаду на балах.

Варе пока два года, она очень любит музыку и нарядных кукол. Может, будут еще в ее жизни и балы, и красивые платья?

Девочка родилась в большой семье, она – четвертый ребенок. Родителям казалось, что впереди ничего неизвестного: знакомые пеленки-распашонки, первые «агу», первые шаги... Старшие дети – помощники – уже подросли, так что малышку ждали с нетерпением и без волненья.

Однако Варенька родилась особенной – с кожей, нежной, как крылышки бабочки. Даже простое прикосновение оставляет у нее болезненные волдыри и раны. Дети-бабочки испытывают сильные боли, подвержены кожным инфекциям и онкологическим заболеваниям.

Диагноз «буллезный эпидермолиз» навсегда изменил жизнь семьи. Растить ребенка с этим редким генетическим заболеванием очень непросто – нужны и терпение, и внимательность, и знания.

Как ухаживать и лечить таких детей, в родном Миассе в Челябинской области представляют слабо. Большая удача, если ребенку встретится специалист, способный не только правильно диагностировать недуг, но и оказать качественную первую помощь.

Вылечить буллезный эпидермолиз пока невозможно, хрупкая кожа – это на всю жизнь. Бороться с осложнениями – сложно, узконаправленные специалисты есть только в федеральных центрах.

Однако это вовсе не значит, что Варя не сможет жить полной жизнью. Огромное значение имеет качество ухода за ребенком в первые годы, своевременные перевязки и регулярная профилактика осложнений.

Перевязочные средства семьям детей-бабочек в большинстве регионов приходится покупать на свои средства. В месяц родители Вари вынуждены тратить 111 000 рублей, однако большой семье очень трудно справляться с такими расходами.

Благотворительный фонд «Мы Рядом!» собирает 333 000 рублей на покупку перевязочных средств. Этих денег хватит, чтобы девочка целых три месяца жила без боли.

Однажды Варвара Волконская превратится из маленькой девочки в прекрасную девушку с очень хрупкой кожей, почти как у юных аристократок на картинах 18 века.

Ее будущее – в этих месяцах без боли, в качественном уходе. Давайте поможем вырасти этой маленькой бабочке!