Подарим Танюше свободу движения и шанс встать на ноги

«Каждый день получаю подарки от дочки», — рассказывает Женя о своей Танюше. Ее девочка обожает рисовать и мастерить поделки. Фантазия у нее прекрасная, руки послушные: сегодня, например, получается дракон из цветной бумаги, завтра — цветок из пластилина или яркий рисунок.

А если спросить саму Таню, кем она хочет стать, когда вырастет, не раздумывая, ответит: «Спортсменкой!» Почти каждый день после завтрака она плавает в бассейне, дальше по расписанию лечебная физкультура и домашние тренировки.

Только все эти упражнения — не для того чтобы стать спортсменкой, постоянные занятия помогают сохранить максимум движений, которые доступны особенной девочке.

Когда Таня была совсем маленькой, у нее диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) — наследственное нервно-мышечное заболевание, которое приводит к потере двигательных нейронов: мышцы человека истощаются и со временем просто перестают работать.

«Врачи давали нам самые мрачные прогнозы, но все изменилось в прошлом году, когда дочка начала принимать патогенетическую терапию, — вспоминает Женя.

Благодаря эффективному поддерживающему лечению Танюша встала на ноги. Я плакала от счастья, когда она сделала первые шаги».

Таня тоже хорошо помнит те дни: как начала ходить в сад, в группу по возрасту, как нашла первых друзей. А мама все повторяла:

«У меня обычный ребенок, самое страшное позади».

И тут случилось внезапное. Однажды ночью Таня проснулась от сильной боли в паху — оказалось, у нее был вывихнут тазобедренный сустав. Позже профильные специалисты объяснят Жене, что дочку слишком рано поставили на ноги. Кости и суставы были еще слабыми, недостаточно развитыми и не выдержали нагрузки. Тане пришлось снова сесть в коляску.

С тех пор прошел почти год. Больше Таня не ходила. Теперь, вспоминая ту боль, она боится даже пробовать. К счастью, врачи говорят, что шанс снова встать на ноги у нее есть. Главное сейчас — беречь ноги и тазовые кости и постепенно исправлять вывих.

«Сейчас важно все: в какой позе дочка лежит, на чем сидит, как двигается. А с этим у нас пока проблемы», — вздыхает Женя.

Дело в том, что у Танюши нет необходимого оборудования. В прошлом году семье удалось бесплатно получить инвалидную коляску, но сделана она грубо и совсем не подходит девочке: подлокотники слишком высокие, ремни не застегиваются в нужных местах, а главное, ноги стоят на подножке кресла неустойчиво.

В итоге Таня не может опереться на стопы, при этом неудобное кресло может ей навредить. Уже сейчас из-за того, что она сидит неправильно, у нее развился сколиоз II степени.

Сейчас Таню ждут специалисты из областного центра, где она пройдет курс лечения препаратом нового поколения. Но как добраться до Иркутска и передвигаться по городу, если Танина коляска даже не помещается в машину?

Несколько месяцев назад Женя нашла возможность отвезти младшую дочку в Санкт-Петербург на обследование. Профильные специалисты подобрали для Танюши идеальную коляску: легкую, маневренную, с устойчивой посадкой, в меру жесткой спинкой, множеством функций и всеми необходимыми регулировками.

С такой коляской можно быть уверенными: Танин сколиоз не усугубится, а сама она будет чувствовать себя абсолютно комфортно.

Проблема в том, что бесплатно такую коляску не получить. Долгое время мама одна воспитывала своих девочек, муж оставил семью, узнав о диагнозе младшей дочери. Недавно Женя снова вышла замуж, сейчас она ждет третьего ребенка.

«Ту коляску, что дочке выдали прошлым летом, вернуть не удалось, а на новую мы можем рассчитывать только в 2027 году. Но коляска нужна Танюше прямо сейчас. Только так она сможет восстановиться после вывиха. Только так она снова встанет на ноги, и мы верим, что это обязательно случится».

Благотворительный фонд «Семьи СМА» собирает 293 000 рублей на оборудование для Тани.

Давайте сделаем так, чтобы в Иркутск Танюша отправилась на своей новой коляске. Пусть она навестит бабушку, посмотрит на клумбы в центре города и сходит с мамой и сестрой в кино.