Алина любит играть с кинетическим песком. Строит башни, «печет» капкейки, ищет спрятанные «сокровища». А еще 8-летней девочке нравится гулять и общаться с другими детьми. Только, к сожалению, она не может самостоятельно передвигаться.

Родилась девочка абсолютно здоровой, но перенесла серьезную инфекцию в младенчестве. У Алины – последствия серозного менингоэнцефалита (поражения головного мозга), спастический тетрапарез (снижение двигательной активности рук и ног).

Алина – одна из подопечных Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», которая оказывает помощь тяжелобольным детям и их семьям на благотворительные пожертвования и гранты.

«Сейчас у нас 90 маленьких подопечных. В каждую семью регулярно выезжают врачи, медицинские сестры, сиделки, инструкторы ЛФК, психологи, специалисты по социальной работе», – рассказывают представители Службы.

Алине, как и многим другим детям, больше всего нужна помощь инструктора ЛФК (медсестры по массажу). Алина живет с мамой в съемной квартире в городе Домодедово Московской области.Мама много делает для того, чтобы дочка могла больше самостоятельно двигаться, и всегда следует советам специалистов службы.

«Паллиативная помощь намного эффективнее, когда родители, врачи и медсестры работают вместе, – говорят представители Службы. – Они составляют план занятий с ребенком, учитывая и его режим дня, а также возможности пап и мам».

В Службе два инструктора ЛФК. Каждый день один специалист выезжает к двум-трем подопечным, а еще дополнительно консультируют родителей по телефону.

В зависимости от состояния и диагноза ребенка инструкторы ЛФК подбирают программу под руководством лечащего врача, обучают родителей таким, казалось бы, простым, но очень важным вещам: как правильно посадить, положить, перевернуть тяжелобольного ребенка. Иногда только по незнанию можно причинить детям дискомфорт или боль, выполняя обычные – с точки зрения здорового человека – передвижения.

Инструкторы диагностируют состояние ребенка, проводят комплексы упражнений для профилактики вторичных осложнений, обучают родителей этим упражнениям, индивидуально для каждого ребенка подбирают правильные укладочные средства, специализированные коляски и средства реабилитации (кресла, инвалидные коляски, вертикализаторы и т.д.).

Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» собирает 157 137 рублей, чтобы в течение трех месяцев оплачивать работу двух инструкторов ЛФК, которые оказывают помощь семьям с неизличимо больными детьми.

Давайте поддержим специалистов Службы, чтобы предотвратить новую боль детей с паллиативными диагнозами и уменьшить ту, с которой они живут.