Каждая мама знает, каково это: проснуться среди ночи и слушать мирное сопение младенца. Заглянуть в кроватку и залюбоваться спокойным личиком…

Евгения всегда сначала видит маску с трубкой, и только потом – своего 4-месячного Никиту.

Женщина почти не отходит от ребенка. Редкие часы днем и ночью, когда малыш спит с аппаратом неинвазивной (то есть без введения трубок или иных медицинских устройств в тело человека, когда ребенок дышит через плотно прилегающую ко рту и носу маску) вентиляции легких – время небольшой передышки, но и тогда мама с тревогой снова и снова подходит к кроватке: все ли хорошо у сына?

Прожив всего месяц, Никита попал в реанимацию. В кошмарах Евгения до сих пор видит, как бегает к нему из больничной палаты, чтобы покормить. Диагноза еще не было. Только через несколько дней невролог заподозрил спинальную мышечную атрофию (СМА).

Так называют заболевание, при котором у пациента поражены двигательные нейроны спинного мозга.

Папа Андрей отвез Евгению и Никиту в областной центр, где врач потряс взволнованных родителей неутешительным прогнозом: «Сделать я ничего не могу. Продолжительность жизни – до года».

Андрей и Евгения признались, что сохранить рассудок в тот момент им помогли другие папы и мамы детей с таким же диагнозом. Так родители Никиты узнали о фонде «Семьи СМА» и о том, что в мире существует лекарство от этой болезни.

Теперь Андрей регулярно ездит в Москву и покупает для маленького сына необходимое медицинское оборудование: аспираторы и откашливатели. А Евгения остается одна и буквально не отходит от ребенка, занимается с ним. Они верят, что дождутся лекарства, и Никита будет жить.

«Мы не можем бросить сына или ждать, пока он попадет в реанимацию. Мы делаем все возможное, стараемся думать на шаг вперед, чтобы опередить болезнь», – рассказала Евгения.

Сейчас Никите очень нужен пульсоксиметр – аппарат, который постоянно следит за уровнем кислорода в крови и помогает родителям быстро понять, что у ребенка накопилась мокрота.

Благодаря своевременному удалению мокроты дети меньше болеют, а значит, у них остается больше сил для борьбы со СМА. Дешевые пульсоксиметры, которые надевают на палец, не позволяют все время контролировать ситуацию.

Фонд «Семьи СМА» собирает 166 тысяч рублей для Никиты и других детей со СМА. На эти средства приобретут 10 пульсоксиметров и 10 датчиков для новорожденных и младенцев с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

Давайте поможем малышам со СМА дышать свободнее и знать: их болезнь взможно победить.