Название проектаДышать и спать без страха: поможем Яне

Болеть за любимую команду Яна начала в семь лет. Никто тогда не верил, что это всерьёз, но спустя пару матчей даже далёкий от футбола папа Яны сидел вместе с дочкой у телевизора, кричал «судью на мыло!» и искренне радовался, когда «наши» забивали гол.

А потом у Яны появилась игровая приставка, в которую они с папой «резались» каждый вечер. Теперь она, увы, пылится в дальнем углу комнаты...

Мышцы у Яны ослабли настолько, что однажды она просто не смогла взять в руки джойстик.

Но футбол в её жизни остался. Как и в детстве, она не пропускает ни одной игры, ведёт счёт до пропуска любимой команды в Лигу чемпионов и радуется каждой победе.

Яна родилась со спинальной мышечной атрофией (СМА) — нервно-мышечным заболеванием, которое приводит к потере двигательных нейронов. Мышцы человека истощаются и со временем просто перестают работать.

Чаще диагноз «СМА» ребёнку ставят в младенчестве или раннем детстве. Но иногда болезнь проявляется позже и протекает чуть мягче — как у Яны.

Сейчас девушка передвигается на большой трёхколёсной коляске с ручным управлением, в которой она практически лежит — сидеть Яне уже очень трудно.

По сути, она может шевелить только указательным пальцем правой руки и, несмотря на это, работает: заполняет таблицы, проводит аналитику — она интернет-маркетолог.

Девушка живёт в Адлере вместе с родителями, семья арендует однокомнатную квартиру на втором этаже хрущёвки.

Папа Яны работает садовником в олимпийском гостиничном комплексе «Сириус», люди приезжают туда за красивыми пейзажами и морем.

Он трудится почти без выходных, до девяти вечера, получает 30 000 рублей в месяц и радуется, что ему разрешают отлучаться в рабочие часы.

Часто ему звонит жена Ирина и просит его поднять коляску с Яной на второй этаж. Лифта в их старом доме нет.

Когда-то у Яны была сестра. У неё был тот же диагноз, но болезнь протекала легче — Виолетта могла ходить. Однажды она сильно простудилась, и спасти её не смогли. Когда Виолетты не стало, Яне было пять лет.

«Мы же ничего не знали, — вздыхает мама девочек. — Вета во время обострения была круглосуточно подключена к кислородному концентратору, а это ни в коем случае нельзя было делать при её заболевании.

Мы многое делали неправильно, было жуткое время полной пустоты и нулевой информации о СМА».

Ирина вспоминает, как они с мужем долго не решались на второго ребёнка. А потом подумали, что младшая дочка может стать подругой для старшей...

Яна тянется к сверстникам, хотя почти всё время проводит одна или с родителями. Постоянно что-то читает и изучает, много думает и мечтает.

Утром просит маму нарисовать ей яркие стрелки на глазах, усадить у окна и повернуть её голову в сторону моря — жизнь с ракурса полулёжа.

Иногда Яна вспоминает, как учительница предложила классу её навестить — Яна училась дома. Ребята пришли к ней в гости, сидели и смущённо молчали.

В их глазах читался страх. Наверное, думали: «О чём можно говорить с человеком, который не двигается?» А Яне столько всего хотелось обсудить, с кем-то подружиться.

Из-за проблем с дыхательными мышцами она говорит еле слышно и очень мало. Все обсуждения и споры ведёт у себя в голове, а самым интересным делится с мамой. Шёпотом. Мама всегда её понимает.

Семь лет назад, когда у Яны начались проблемы с дыханием, врачи рекомендовали по ночам использовать аппарат для вентиляции лёгких — только так она могла засыпать без страха за свою жизнь.

Оборудование ей тогда досталось от другого пациента. Этим аппаратом 2013-го года выпуска Яна пользуется до сих пор.

Каждый день они с мамой боятся, что он сломается, и Яна останется без воздуха — без ночной вентиляции она теперь не может дышать. Аппарату уже приходилось менять аккумулятор.

А недавно местная паллиативная служба выдала девушке оборудование другой модели, и оно Яне совершенно не подошло. Такие «несовпадения» случаются у людей со СМА довольно часто.

Аппарат НИВЛ в буквальном смысле заменяет пациентам лёгкие, и он должен подбираться индивидуально, учитывать особенности дыхания, подстраиваться под его ритм — иначе смысла в технике просто нет.

Специалисты уже подобрали Яне подходящий аппарат. У него есть функция постепенного увеличения давления при вдохе, благодаря которой можно комфортно начать вентиляцию, а затем уснуть.

У того аппарата, что она получила от паллиативной службы, такой функции нет, и Яна никак не может к этому привыкнуть: она будто задыхается от сильного потока воздуха, ей становится плохо, и аппарат приходится отключать. А отключение для Яны — риск удушья.

Возможно, с поддержкой грамотного юриста фонда «Семьи СМА», со временем Яна сможет добиться получения подходящего ей аппарата. Вот только времени этого у Яны нет, и ей очень страшно оказаться вдруг без воздуха.

Фонд «Семьи СМА» собирает 392 800 рублей, чтобы купить для Яны подходящий аппарат для дыхания и комплектующие к нему.

Пусть она дышит свободно!