4-летний Булат очень любит собирать пазлы. Вот и картинку из мультфильма «Щенячий патруль» он сложил сам, без помощи мамы. Оказалось, собрать пазл не очень сложно. Портрет паренька Райдера, командира и наставника патруля: нос, два глаза, два ушка…

А вот лицо самого Булата – несимметрично. И мальчик знает: чтобы это исправить, ему необходима операция.

Мама Булата Гульнара ждала рождения своего мальчика и очень радовалась, так как во время беременности врачи не выявили у нее патологий плода. Но Булат родился на 34-й неделе, весил всего 1 530 граммов, а легкое у него не раскрылось.

Две недели малыш провел в реанимации. Затем Гульнару с Булатом перевели в отделение патологии новорожденных и недоношенных детей, где они пробыли в течение месяца.

Оказалось, у мальчика синдром Гольденхара – наследственная односторонняя гипоплазия лица с преимущественным поражением ушной раковины, глаз, носа и зубов.

У Булата сильно искажено лицо, так как справа недоразвита нижняя челюсть, лицевой нерв расположен неправильно, а еще у него нет правого ушка.

После выписки из больницы мама возила сына на курсы реабилитации. «На тот момент я знала, что у любой недоношенности и реанимации могут быть неврологические последствия, поэтому мы прилагали все силы для восстановления здоровья нашего мальчика», – говорит она.

«В год и четыре месяца Булат побежал сам! Это была наша первая победа! Затем встал вопрос о нашем основном диагнозе. Я узнала о том, что в Москве проходит конференция специалистов в этой сфере, докторов Роберсона и Райниш из США, и мы поехали на эту конференцию», – вспоминает Гульнара.

Мама Булата показала американским экспертам все исследования и медицинские документы сына. Специалисты объяснили: из-за порока челюсти и неправильно расположенного лицевого нерва восстанавливать слуховой проход справа у ребенка не стоит, иначе есть большая вероятность, что его лицо будет полностью перекошено.

Врачи предложили восстановить ушную раковину и исправить асимметрию лица мальчика с помощью жирового трансплантата. Сделать это как можно скорее могут только в США.

Оказывается, в России восстанавливают ушко из собственного реберного хряща маленького пациента в несколько этапов, и эти операции могут провести только тогда, когда ребенку будет 10-12 лет.

Семья мальчика уже два года ведет сбор средств на операцию. В случае с Булатом необходимо минимизировать число наркозов, так как с возрастом ему потребуются операции по удлинению челюсти.

Родные Булата очень хотят, чтобы мальчик пошел в первый класс красивым и здоровым. Он очень смышленый и любознательный ребенок. В этом году в начале сентября Булат впервые пошел в детский сад.

Операция в США, клинике Седарс-Синай назначена Булату на 30 октября 2019 года. Стоимость операции 2 700 000 рублей. На 4 августа 2018 года уже собрано 2 031 695 рублей. Родители мальчика оплатили депозит в клинику в размере 5 000 долларов США (323 000 рублей).

Благотворительный фонд «АК БАРС СОЗИДАНИЕ» собирает недостающие 600 000 рублей на дорогостоящую операцию по восстановлению ушной раковины и исправлению асимметрии лица Булата.

У Булата есть старшая сестра Азалия. Она читает брату сказки, и мальчик повторяет за ней. Именно благодаря сестре словарный запас у Булатика увеличивается с каждым днем. Девочка любит поболтать, а он, как и любой младший ребенок в семье, пытается не отставать.

А еще дети вместе играют в прятки, догонялки и, конечно, собирают любимые у Булата пазлы с героями из мультиков.

Давайте поможем Булату собрать самый важный пазл в его жизни, который даст ему шанс расти здоровым и иметь счастливое будущее.