Пусть Кирюша вернется домой из реанимации

Первая улыбка, первые семейные фотографии с малышом, первые прочитанные сказки — таким Алена представляла свое материнство. Кирюша родился этой зимой, и молодая мама все ждала весеннего тепла, дней, когда можно будет часами гулять с сыном в парке.

Планы рухнули в один миг, когда Кирюша попал в реанимацию — у него внезапно остановилось дыхание. Тогда ему было всего два месяца. Врачи Череповецкой городской больницы диагностировали у малыша спинальную мышечную атрофию первого типа (СМА 1) — генетическую болезнь, постепенно поражающую мышцы всего тела.

«Я, конечно же, не поверила, но официальное подтверждение — упрямая вещь, — вспоминает мама.

Стала искать любую информацию о том, как теперь всем нам жить. Как поддерживать сына и на что надеяться».

СМА первого типа считается самой ранней и тяжелой формой этого прогрессирующей болезни. Алена уже была наслышана о ней — по телевизору часто объявляли сборы на лечение детей со СМА: «Только вот теперь мы не зрители, а те самые люди, которые ищут спасительную соломинку для своего ребенка.

— Я узнала, что раньше, всего-то несколько лет назад, дети с таким диагнозом не доживали и до двух лет. А сейчас их спасают!»

К счастью, Кирюшу и его родителей поддерживает фонд «Семьи СМА». Специалисты и близкие мальчика делают все, чтобы Кирилл как можно быстрее получил спасительное патогенетическое лечение — то есть такое, которое блокирует механизмы развития болезни.

Препарат нового поколения сможет повернуть болезнь вспять и даст малышу шанс на полноценную жизнь.

Важно, чтобы этой терапии Кирюша дождался с сохранными легкими и мышцами. Успеть бы в срок, до наступления критических ухудшений!

Сейчас пятимесячный малыш все еще в реанимации, он подключен к аппарату ИВЛ и питается через зонд. «Это временная мера, — говорят врачи. — Дыхание малыша уже настроено для того, чтобы можно было без опасений переключить его на аппарат неинвазивной вентиляции легких, чтобы воздух поступал к Кирюше через специальную маску».

Это значит, совсем скоро Кирюша сможет поехать с мамой домой, увидеть трехлетнюю сестру Машу и больше не расставаться с близкими.

«В реанимацию меня пускают очень редко, — рассказывает Алена. — Я в прошлый раз пришла, посмотрела в его глазки, и увидела там только одно: “забери меня!”

Он совсем маленький, не понимает, где мама, почему он один и почему ему так плохо».

Семья нашла деньги на покупку аппарата неинвазивной вентиляции легких, чтобы Кирюшу можно было быстрее забрать домой. Но этим оборудованием он сможет пользоваться только вместе с откашливателем — прибором, который помогает убирать мокроту и очищать дыхательные пути. Без него велик риск пневмонии и остановки дыхания.

Семья может получить прибор бесплатно, но на оформление документов и ожидание уйдет не один и даже не три месяца. И все это время Кирюше придется лежать в реанимации. Совсем одному, без мамы. А купить дорогой прибор самостоятельно семья малыша не в силах — родители еще не расплатились с долгами за аппарат для дыхания.

«Без откашливателя не обойтись. Меня сразу предупредили, что без него просто не выпишут сына из реанимации, не отпустят нас домой», — говорит Алена.

Сейчас фонд «Семьи СМА» собирает 569 660 рублей, чтобы купить Кирюше важное оборудование и расходные материалы к нему.

Давайте поможем родителям забрать сына из реанимации. Пусть Кирюша вернется домой!