Каждое утро Юлия и 8-летняя Ксюша наперегонки спешат в комнату к маленькому Илье. Девочка по-взрослому смотрит, как мама ухаживает за ее братиком и в глубине души надеется: может быть, сегодня они поиграют?

Илье сейчас год и 7 месяцев – самое время для подвижных игр, однако мальчик не может самостоятельно даже откашляться. У него спинальная мышечная атрофия (СМА).

Так называют генетическое нервно-мышечное заболевание, приводящее к нарастающей мышечной слабости. Оно прогрессирует и на сегодняшний день считается неизлечимым.

Когда Илья появился на свет, врачи убеждали Юлию, что «проще родить здорового ребенка, все равно этот не проживет больше двух лет».

Молодая мама не стала слушать советчиков и постаралась попасть в программу раннего доступа к первому в мире лекарству от СМА, которое поможет Илье приостановить развитие болезни и укрепит его мышцы. После четырех инъекций у мальчика появились улучшения: он научился немного держать свое тело, сидеть с опорой.

Надежда есть! Однако будни семей, в которых растут дети со СМА, состоят из одних и тех же, неприятных для ребенка и дорогостоящих для родителей ежедневных процедур. Так, например, по ночам Юлия просыпается и смотрит, как дышит ее сын, а также вовремя удаляет мокроту.

Утро начинается с той же операции: мама снимает с недовольного лица сына маску от аппарата неинвазивной вентиляции легких и помогает малышу откашляться – иначе он может задохнуться. Илюша не в восторге от таких манипуляций, но терпит.

Если не убирать мокроту, она попадает в дыхательные пути, ребенку становится тяжело дышать. Чистить ребенку дыхательные пути с помощью специальной аппаратуры приходится по 6-8 раз в день, иногда и чаще. Без этого – никак. У Ильи был только один ночной приступ удушья, когда мама и папа еще не знали, насколько опасна СМА.

Увидев, как задыхается их сын, родители сразу же купили все необходимое оборудование. Взяли в долг, им помогли друзья, знакомые и незнакомые люди, которые хотели, чтобы Илюша выжил.

Однако дорогостоящая аппаратура не работает без расходных материалов – аспирационных зондов. В месяц таких зондов нужно 180 штук для одного ребенка. При этом один зонд стоит 35 рублей. Матемтика простая: значит, в день нужно минимум 210 рублей, в месяц – 6 300 рублей, в год – 75 600 рублей.

Когда средств не хватает, некоторые мамы промывают зонд и используют его еще раз. Однако такая вынужденная «хитрость» чревата тем, что ребенок со СМА подхватит какую-нибудь инфекцию, для него это очень опасно.

Благотворительный фонд «Семьи СМА» собирает 90 548 рублей, чтобы помочь сразу многим семьям, которые нуждаются в дорогостоящих расходниках. На эти деньги закупят 4200 зондов для детей и взрослых с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

Давайте поможем Илюше и другим семьям, которые нуждаются в важных для жизни средствах, помогающих дышать.