Егор, дыши

Егор — единственный и долгожданный. Его родители познакомились задолго до появления сына, но у них тогда что-то не сложилось. Расстались на долгих десять лет, а потом случайно столкнулись в общей компании и на этот раз рассмотрели друг в друге судьбу.

Теперь их судьба — Егор и его диагноз.

«Мне было 30, мужу 37. Через два года появился Егорушка», — рассказывает Светлана. И добавляет, что вслед за таким желанным счастьем в их жизнь пришло испытание.

Оказалось, у сына муковисцидоз — генетическое заболевание, которое разрушает работу органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.

Весь организм Егора забивается вязким секретом, в буквальном смысле убивающим лёгкие. Ежедневно его нужно выводить ингаляциями, таблетками, реабилитацией.

Это сейчас Егор совсем взрослый, сам ингалятор заправит, сам насадки простерилизует. А раньше всё было на маме.

«Мы даже в садик походить успели два года. Мы — потому что вместе. Куда он — туда и я. Действительно судьба.

— Помню, как пришла к заведующей: так и так, сын тяжело болен, но надо же ему с детьми дружить. И Егора взяли, а я, повар пятого разряда, устроилась туда же воспитательницей», — вспоминает Света.

Потом была школа, первый звонок, первые пятёрки и — первые больничные. Очень много больничных. С неотложкой, пневмониями, температурой под 40, которую, казалось, не собьёт никакая таблетка.

С шестого класса Света с Егором сдались и перешли на индивидуальный план учёбы: пару дней в неделю парень посещал уроки, оставшиеся дни занимался из дома. А во время пандемии, когда Егор трижды переболел ковидом — невероятный риск для пациентов с его диагнозом, — и вовсе ушёл на домашнее обучение.

«Сын у нас не отличник, но ударник. Старается, хочет стать программистом. Любит проводить время с друзьями. Если класс идёт в кино, его всегда зовут. Главное — маску при себе иметь.

Лишние контакты — лишние микробы, а у Егора в лёгких и так синегнойка — одна из самых опасных для людей с его диагнозом бактерий».

Год назад парень стал получать препарат «Трикафта» — инновационное лекарство, которое корректирует дефектный белок, ответственный за развитие муковисцидоза. Но состояние Егора всё равно тяжёлое. Пять ежедневных ингаляций — по-прежнему залог его будущего.

«Когда 15 лет назад мне сказали про диагноз Егорушки, я не знала, как это переживу.

Потом начала общаться с мамами «деток-эмвэшек» — так мы называем наших ребят с муковисцидозом. Мне стало полегче, я поняла, что не у нас одних этот диагноз.

А ещё меня поддерживала Танюша, взрослая женщина с муковисцидозом из соседнего с Ульяновском города. То с лекарствами поможет, то с Егором по телефону поговорит.

Он когда подрос и все про себя понял, переживал тайком — только Таня его успокоить и могла. И мы её сыну в пример ставили: вот Танюша же живет, замуж вышла, не унывает».

Тани не стало совсем недавно. Ей было 38. Её уход — самое большое потрясение для Егора и его родителей.

Сейчас Егору нужно ещё одно лекарство — препарат «Гианеб», который будет защищать его лёгкие от опасной синегнойки и поможет ему дышать. Получить терапию бесплатно парень не может, а купить лекарство его семья не в силах.

Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» собирает 110 330 рублей на лекарственный препарат для Егора.

В сумму включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют процесс лечения и поддерживают семью.

Давайте поможем Егору дышать. Пусть испытаний в его жизни станет меньше.