Запускаем «эстафету дыхания»!

Паника, радость, страх, сомнения… Кажется, Вика испытала весь спектр эмоций, когда узнала, что беременна. С отцом будущего ребенка длительных отношений она не планировала, да и сам мужчина не желал брать на себя ответственность. К тому же врачи сказали, что детей у Вики никогда не будет – ее «женская система» убита препаратами.

И что теперь делать? Неужели она действительно скоро станет мамой?

У Вики боковой амиотрофический склероз (БАС) – прогрессирующее неврологическое заболевание, при котором двигательные нейроны постепенно дегенерируют и перестают посылать импульсы мышцам. Со временем мозг теряет контроль над движениями, в итоге человек перестает двигаться, говорить, глотать и даже дышать.

Вот только точный диагноз Вике поставили лишь в этом году в Петербурге, а до этого на протяжении четырех лет она вообще не понимала, что с ней происходит. Сначала заболели суставы – девушка списывала все на занятия спортом. Во время тренировок появились судороги. Потом начала слабеть нога, тело пронизывала резкая боль.

Терапевт отправлял к ортопеду, тот – к ревматологу, и так по кругу. Однажды на приеме один из специалистов сказал, что Вике нужно лечить голову. Он заявил, что ей стоит просто пару часов потренироваться в качалке или заняться любовью – и все пройдет.

После таких приемов у Вики случались истерики. Однажды в кабинете терапевта она буквально кричала: «У меня все болит! Я так больше не могу!».

Она улыбалась на работе, ходила на каблуках, а ночью плакала в подушку. Даже мама тогда сомневалась, что дочь больна. Анализы и МРТ показывали, что никаких патологий нет. А Вика тем временем угасала на глазах. «У меня буквально сдулись мышцы. Все, что было натренировано непосильным трудом за долгие годы. 27 лет живешь, и на тебе, приплыли», – вздыхает девушка.

Как-то раз на собеседовании она не смогла встать со стула и рухнула на пол. О новой работе не могло быть и речи. Когда Вика лежала в больницах с неверным диагнозом, один из врачей сказал ее маме: «Может, она у вас бракованная родилась, и всегда с ногой было что-то не то». Пришлепывающая нога, отказывающие мышцы и постоянные изменения в теле озадачивали медиков.

Они делали предположения, давали неверные заключения, лечили неправильно, в том числе и сильнейшими гормональными препаратами.

Именно поэтому новость о беременности стала для Вики по-настоящему неожиданной. Врачи на тот момент предполагали у девушки редкое аутоиммунное заболевание «синдром Гийена-Барре», сказали, что вынашивать и рожать ребенка с этим диагнозом будет тяжело, но все же можно.

Правда, в Карелии, где живет Вика, никто не хотел принимать в своем роддоме такую пациентку, врачи настоятельно рекомендовали ехать в Петербург. Беременность проходила очень непросто. Мама Вики буквально таскала дочку на себе. Роды были сложными: Вика и малышка оказались в реанимации.

«Хочешь не хочешь, а сразу после кесарева чуть ли не ползешь по коридору, чтобы увидеть своего ребенка. И вот он, лежит весь в трубках», – вспоминает Вика, и ее голос срывается.

Сейчас Миланке 2 года 8 месяцев. Она активная и смышленая, очень любит маму. Раньше Вика еще могла носить ее на руках, сейчас уже нет. Девочка ходит гулять с бабушкой, мама не может выйти на улицу – она и по квартире-то передвигается ползком.

Совсем недавно Вика узнала о своем диагнозе, почитала о БАС в инернете и долго не могла прийти в себя: несколько дней рыдала без остановки. Если раньше у нее подозревали заболевания, которые можно было скорректировать медикаментами, то сейчас стало понятно, что лечения нет.

Когда диагноз подтвердился, Вика встала на учет в фонд «Живи сейчас» – единственную в России организацию, которая системно помогает людям с БАС.

​​​​​​​Фонд старается обеспечить своих подопечных всеми необходимыми устройствами и приспособлениями, чтобы люди с БАС могли жить полноценно.

Друзья, вы собрали деньги, чтобы помочь Вике и другим пациентам с БАС! Теперь у нихбудут пульсоксиметры – приборы, которые измеряют уровень кислорода в крови.

Ночью у Вики случаются приступы – она задыхается. Пульсоксиметр поможет понять, нужна ли ей срочная дыхательная поддержка. «Коробочка» весом 200 граммов, которая помещается в ладони, жизненно необходима всем пациентам с БАС. Увы, в государственных больницах и поликлиниках практически нет таких приборов. А те, что есть, не могут выявить нарушения дыхания во сне.

А ведь если вовремя начать дыхательную поддержку, это не только продлит жизнь человека с БАС, но и улучшит ее качество.

К сожалению, очень часто у подопечных фонда «Живи сейчас» дыхательную недостаточность не определяют вовремя. Если выявить ее начальные признаки, специалист сможет настроить для пациента аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ), чтобы человек мог дышать через маску, сначала ночью, а затем по мере необходимости.

Бывают ситуации, когда люди с БАС попадают в реанимацию в остром состоянии, им устанавливают трахеостому, и пациент оказывается на круглые сутки «прикованным» к аппарату ИВЛ. Кроме того он лишается способности говорить.

Если к этому моменту человек уже перестает двигаться, то все это фактически отрезает думающую и чувствующую личность от мира.

Чтобы таких страшных случаев было как можно меньше, фонд помогает людям проводить процедуру ночной пульсоксиметрии заранее. Это поможет найти комфортное решение проблем с дыханием.

Наши волонтеры передают приборы в семьи людей с БАС, а после необходимых измерений забирают обратно. Ваш вклад помог запустить «эстафету пульсоксиметра» или, говоря проще, «эстафету дыхания» для новых людей, вставших на учет в фонд, в Москве и регионах России.

Спасибо, что помогаете поддерживать людей с БАС!