«Я заслужила капельку счастья!»

Валя крепко держит иголку с ниткой. Стежок, еще один. И вот, волны уже бегут по полотну, а по ним – продуваемый ветром, уносится к горизонту белоснежный парусник. Он летит на свет маяка, виднеющегося на пригорке… Валя осматривает свою картину и останавливается. Нужно передохнуть, а то рука снова задрожала.

У Вали спинальная мышечная атрофия второго типа – генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к мышечной слабости. Заболевание все время развивается: сначала слабеют мышцы ног и всего тела, а затем – мышцы, отвечающие за глотание и дыхание.

Валя узнала о своей болезни, когда была маленькой, еще в детстве перестала ходить, пересела на коляску.

У Вали был старший брат, но он умер подростком, еще до рождения девочки. Всю жизнь ей помогает мама, для которой дочь в итоге стала смыслом жизни. Надеждой на лучшее.

Вообще, Валя не любит беспомощность, но со всем справляться самой ей сложно – без поддержки никуда. Вот только ее мама уже совсем старенькая, ей самой нужна помощь. Валя со смехом говорит: «Иногда хочется спросить у мамы: «Ну зачем ты меня родила, да еще и после 40? Как жить-то нам?».

Но когда вижу красоту природы и могу ее передать на холсте или в вышивке, такое удовольствие получаю! Так что я в любом случае благодарна за эту нашу жизнь».

Три года назад маленькая семья расширилась – Валя вышла замуж. С Романом они начали общаться в интернете, завязалась дружба, отношения. В итоге Рома переехал из Днепропетровска к Вале в Брянскую область. Пока что он пытается получить гражданство и перебивается случайными заработками.

«Муж как уйдет утром – вернется под ночь, а заработки в нашей провинции – сущие копейки, – сокрушается Валя. –Можно бы ему в Москву уехать на заработки, но как меня бросишь», – говорит Валя и добавляет, что тоже старается заработать: вышивает картины. Она – известная в регионе художница. Но заниматься любимым делом непросто. С каждым годом мышцы слабеют все сильнее...

«Я нигде специально не училась. Просто однажды стала рисовать пейзажи, вышивать иконы, показывала свои художества сначала только близким. Потом об этом узнали в городе, создали выставку моих работ, и даже в Москву меня приглашали на выставку.

Иногда мои работы продаются. Например, полтора месяца назад женщина купила у меня картину за пять тысяч. Я над ней долго работала – под конец от усталости все время рука дрожала».

Живет семья в небольшом частном доме. Недавно Рома расширил проемы в дверях и убрал пороги – Вале стало значительно легче передвигаться на коляске: «Теперь я могу доехать д кухни и приготовить что-то: и салат нарезать, и перцы фаршированные на ужин сделать.

Радуюсь любой возможности делать то, что может обычный человек. Потому что только мы, инвалиды, можем сказать, что обычная жизнь – огромное счастье».

Сейчас Вале нужна электрическая коляска с функцией вертикализатора. Ее нынешняя коляска уже совсем старенькая – с трудом ездит и все время скрипит. И главное, в ней невозможно встать. А от сидячего положения у Вали сжимаются внутренние органы, деформируются кости, становится тяжело дышать и даже есть.

Только в соцзащите Вале отказали покупать необходимую ей коляску – сказали, что у города просто нет денег на это устройство. Купить его самой Валя тоже не в силах – оно стоит огромных для нее денег. Таких они с мужем заработать не в силах.

Друзья, вы помогли благотворительному фонду «Семьи СМА» собрать деньги на коляску для Вали.

В новой коляске Валя, наконец, встанет – впервые за много лет!

А еще она сможет вдохнуть полной грудью и распрямить тело после долгого сидения. И – что тоже для нее очень важно – хотя бы в зеркале она посмотрит на себя во весь рост.

На днях Валя прислала нам письмо с новостями о своей жизни: «Начну с того, что была записана на консультацию перед операцией на позвоночнике по установке металлоконструкции. Из-за СМА у меня сильно искривлен позвоночник, и сидеть становится все больнее – ношу корсет.

К примеру, сегодня из него выскочила пластина и врезалась прямо в тело. Больно. Врач назначил консультацию, а в этот момент мне сообщили, что умер мой отец. Я попросила перенести консультацию. 8 сентября отца похоронила. Ездила кругом на старой коляске. Напереживалась, чувствую, стала слабеть.

В конце сентября был суд по поводу обеспечение меня лекарством. Настроение хорошее – суд выиграла, хотя лечение еще не начала. Стала снова немного рисовать. Готов подмалевок – начало новой картины.

Сейчас заболела – много пришлось ездить, простудилась. На улице похолодало, в рукавицах неудобно управлять коляской, была без них и замерзла. Дома муж помогает, лечит. Вроде, немного легче, хотя заразила и его тоже. Теперь болеем вместе.

Нахожусь в ожидании новой коляски. Сейчас выздоровею и буду снова рисовать, пока не могу – слабость.

Но вера в хорошее меня не покидает. Надеюсь на лучшее. Хоть бы капельку счастья я заслужила».

Совсем скоро у Валентины появится новая современная коляска, и жизнь художницы станет чуть проще.

Друзья, спасибо за вашу помощь и неравнодушие!