«Я ощутила свободу, которую отнял у меня диагноз»

Прогулки у озера и живописные закаты, вечерние дискотеки и песни у костра, новые знакомства и дружбы на всю жизнь…

«Лучшие две недели в году!» – так Маша описывает каждую поездку в лагерь.

«В “обычной” жизни мой лучший друг – телефон. Все мое общение, все знакомые – там, в интернете, – рассказывает Маша.

– А в 2019 году я впервые поехала в лагерь, и тогда всё изменилось. Первый раз в жизни у меня состоялся настоящий пикник. Мы сидели у костра, жарили сосиски, пели под гитару...

Знаете, для меня это было, как будто я стала героиней одного из американских фильмов, которые смотрела, сидя дома».

Маша родилась со спинальной мышечной атрофией – наследственной болезнью, постепенно поражающей мышцы всего тела. Сейчас ей 17 лет. Маша учится дистанционно и практически не выходит из дома – её небольшой город совсем не приспособлен для людей на коляске.

Близкие заботятся о Маше и помогают в бытовых делах. Каждый раз она с нетерпением ждёт поездки в лагерь и целый год хранит воспоминания о ней:

«Понимаете, лагерь – это свобода, которую отнял у меня диагноз».

Вот уже шесть лет подряд каждое лето в Ленинградскую область приезжают подростки со всей России. 20 из них – на колясках.

«Почти всё своё время дети с нейромышечными заболеваниями проводят дома, а родители “привязаны” к ним едва ли не круглосуточно, – рассказывают специалисты благотворительного фонда «Каждый».

– В лагере мы создали уникальную среду, в которой дети без диагнозов и ребята с особенностями здоровья проводят время вместе, учатся самостоятельности и взаимопомощи».

Андрей одним из первых побывал в лагере — в 2016-м ему было 11 лет. С тех пор парень приезжает сюда каждое лето:

«Без лагеря я, наверное, так и не узнал бы, что и на коляске тоже можно быть активным и жить как большинство других ребят», – говорит он.

У Андрея миодистрофия Дюшенна – прогрессирующее генетическое заболевание, которое разрушает мышцы. Несмотря на серьёзные проблемы со здоровьем парень старается оставаться самостоятельным, и поездки в лагерь его в этом поддерживают.

«Даже не знаю, что мне нравится здесь больше всего, – улыбается Андрей. – Может быть, наши утренние беседы, ежедневные мастер-классы или вечерняя программа. А может быть, живописные закаты и то, что на дискотеке в лагере я по-настоящему танцую».

Москва, Нижний Новгород, Челябинск, Красноярск – далеко не полный список городов-участников проекта. Каждый год ребята прилетают в Петербург со всей страны, а дальше им предстоит добраться до самого лагеря.

Сделать это не так-то просто, когда твоя электроколяска весит больше 80 килограммов, а сидеть на обычном автомобильном сиденье ты просто не можешь.

Участникам лагеря помогает команда петербургского «Медицинского такси». Все машины оборудованы специальными подъёмниками и местами для инвалидных кресел.

Каждое кресло пристегивается к полу ремнями безопасности. В автомобиль помещается три участника на кресле. В дороге ребят сопровождают волонтёры, которых они могут попросить о любой помощи.

Друзья, вы помогли благотворительному фонду «Каждый» собрать деньги, чтобы оплатить такси для 20 участников на колясках до лагеря и обратно.

Спасибо вам, вы подарили Маше, Андрею и их друзьям две незабываемые недели счастья.