«Мне кажется, всё пережитое сделало нас с Полиной очень сильными. Впереди ещё немало работы, но мы со всем справимся — в этом я уверена».
Ангелина была беременна, когда узнала, что у её будущей дочки spina bifida — патология развития позвоночника.
О том, как принять непростой диагноз, действовать быстро, не поддаться эмоциям и, главное, помочь ещё не рождённому ребёнку, — Ангелина рассказала VK Добру.
Мы с мужем очень ждали младшую дочку, готовились к её рождению, и во второй половине беременности даже запланировали семейную вечеринку, праздник, на котором хотели объявить пол будущего малыша.
Пригласили гостей, подготовили программу, дело оставалось за малым — накануне праздника мне нужно было сходить на УЗИ и узнать, кто же у нас родится, чтобы потом в торжественной обстановке рассказать близким. Настроение было прекрасное, сразу после вечеринки мы собирались отправиться в отпуск — жили в предвкушении.
Именно на этом плановом УЗИ врачи и сообщили мне о диагнозе дочки. Точнее, сначала они сказали только, что у малышки «что-то не так с головой». Это сейчас я знаю, что аномалия Арнольда-Киари (неврологическая болезнь, при которой происходит опущение участков мозжечка) и гидроцефалия (скопление жидкости в головном мозге) — диагнозы, которые чаще всего сопровождают spina bifida. Но тогда ни одно из этих названий мне не было знакомо.
Врачи в городской больнице тоже ничего толком не объяснили и отправили меня на экспертное УЗИ в областной центр — в Волгоград. Несмотря на плохие новости, несмотря на то, что было очень тяжело, мы с мужем решили не отменять праздник, а после него поехали на машине в небольшой отпуск.
Врачи потом говорили: «Как вы могли уехать в такой ситуации?», но я и сейчас не жалею о том, что мы не стали отменять то, чего так ждали, провели время вместе с мужем и старшим сыном. Хотя настроение и эмоциональное состояние наше после таких новостей было очень непростым.
В Волгограде диагноз дочки подтвердился. Честно говоря, мне до сих пор больно вспоминать тот приём в областной больнице. Врач тогда рекомендовал прерывать беременность, как можно скорее, мол, ждать времени нет — срок поздний: «А если всё-таки соберётесь рожать, ну приезжайте к нам тогда».
Вернувшись домой, я начала искать в интернете хоть какую-то информацию о диагнозе spina bifida, о медицинских центрах, где мне могли бы помочь, и в итоге сама связалась со специалистом Института имени Вельтищева, нейрохирургом Артёмом Викторовичем Шрамко. Именно он направил меня на врачебный консилиум в медцентр имени Кулакова. Уже через три дня после нашего разговора я была в Москве.
Наверное, только оказавшись в столичной больнице, я впервые почувствовала себя лучше: мне наконец-то рассказали об этой патологии, дали всю необходимую информацию, а главное, вселили надежду — с этим диагнозом можно жить.
К тому же дочке ещё успевали сделать внутриутробную операцию — они проводятся до 26 недели беременности, я была на 23-й. Объяснили, что операция непростая — будут работать несколько хирургов. Я смотрела какие-то видео, чтобы подготовиться, но тревоги совсем не было — я просто доверилась специалистам.
В Москве меня невероятно поддержал благотворительный фонд «Спина Бифида». После всего, что нам пришлось пережить в городской, а потом в областной больнице, это был как глоток свежего воздуха. Во время обследований, операции и до самых родов важно было жить рядом с больницей — фонд помог с квартирой в Москве и окружил такой заботой, что я ни минуты не сомневалась: «У нас с дочкой всё будет хорошо».
Сейчас Полине один год и девять месяцев. Она любит плавать в бассейне, собирать пирамидки, обожает животных — у нас два котика, Марсик и Лаки, а ещё собака Хан.
Как и у большинства детей со спина бифида, у Поли есть некоторые особенности здоровья. Дочка наблюдается у уролога и ортопеда, принимает необходимые лекарства. Мы стараемся выполнять все рекомендации врачей. Сейчас Полина носит шину.
Когда ей исполнится два года, мы снова поедем в Москву — для дочки изготовят ортопедические аппараты, чтобы она могла встать на ножки и научилась стоять у опоры.
Всё это время мы на связи со специалистами фонда «Спина Бифида»: нас консультирует эрготерапевт, нас подключили к программе «Бесплатное такси», и дважды в год команда фонда помогает нам с дочкой приехать в Москву и пройти комплексное обследование в Институте Вельтищева.
Иногда меня просят проконсультировать таких же растерянных будущих мам, какой я сама была тогда. Конечно, я всегда помогаю, отвечаю на все вопросы и стараюсь поддержать. Мне кажется, всё пережитое сделало нас с дочкой очень сильными. Впереди ещё немало работы, но мы со всем справимся — в этом я уверена.
В рамках проекта «Домашнее визитирование» благотворительного фонда «Спина Бифида» специалисты путешествуют по всей России, навещая семьи, где растут дети с непростым диагнозом.
Они составляют для ребят индивидуальные медицинские маршруты, подбирают и настраивают оборудование, чтобы лучше двигаться. Сейчас на VK Добре мы собираем деньги, чтобы эта работа продолжалась.
Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!