Больше всего на свете Ксюша любит музыкальные игрушки: хохочет, услышав знакомую мелодию, изо всех сил старается подпевать любимым песенкам. Её мама Екатерина рассказывает о дочке с нежностью:
«Пока она произносит только слоги — «ба», «ма» — но я вижу, с какой радостью Ксюша поёт, как часто улыбается нам, как любит общаться. И всё это — несмотря на сложности, связанные со здоровьем».
У Ксюши туберозный склероз — редкое генетическое заболевание, при котором в органах и тканях образуются доброкачественные опухоли.
О том, что она родится с особенностями здоровья, родители узнали на 33 неделе беременности. Во время УЗИ у малышки обнаружили множественные новообразования сердца и головного мозга.
«Для нас эта новость была невероятно тяжёлой, — вспоминает Катя. — Мы нашли перинатальный центр, специалисты которого могли бы помочь ребёнку с таким диагнозом.
Но сами мы до последнего надеялись, что это какая-то ошибка, что всё будет хорошо. Увы, после рождения дочки диагноз подтвердился».
Болезнь провоцирует приступы эпилепсии. С первых дней жизни у Ксюши начали подёргиваться глаза и губы.
Со временем состояние Ксюши только ухудшалось: приступы случались каждый час, становились всё тяжелее, и никакие лекарства с ними не справлялись.
Тогда Ксюше одну за другой провели три (!) сложные операции на головном мозге.
После третьей приступы ослабли, вот только такие серьёзные хирургические процедуры не проходят без последствий. После операций Ксюша практически перестала двигаться, у неё не получалось даже перевернуться на бок.
Позади интенсивный курс реабилитации. После него Ксюша стала гораздо активнее: научилась поворачиваться и сейчас пытается сесть — пока только с поддержкой.
Специалисты и родители Ксюши верят: она обязательно восстановится. Главное — не прекращать занятия.
Друзья, вы помогли благотворительному фонду «Настенька» собрать деньги на реабилитацию для Ксюши.
Интенсивные занятия с инструкторами ЛФК помогли девочке укрепить мышцы, теперь Ксюша уверенно опирается на руки.
А ещё она научилась удерживать зрительный контакт и стала интересоваться игрушками.
«Кому-то наши новые "умелки" покажутся незначительными, но для нас это большой результат.
Специалисты показали несколько упражнений, которые мы теперь каждый день делаем дома, — говорит мама Ксюши.
— А ещё нам посоветовали оборудование, чтобы дочка правильно сидела. Это очень важно.
Мы купили специальные массажные колечки и шарики. Разминаю Ксюше руки и ноги, это поможет восстановить чувствительность.
Спасибо, что не остались равнодушными и поверили в мою девочку!»
Друзья, вокруг Ксюши — огромный мир, и благодаря вам она сможет встать на ноги и каждый день будет открывать этот мир для себя.
Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!