Теперь Илья верит: у него есть будущее

«Я не хочу ехать! Мне кажется, я уже не вернусь домой».

Так говорил Илья друзьям и маме перед поездкой в Москву на врачебную комиссию. Ещё бы, ему было совсем непонятно, зачем чиновники посылают его на подтверждение врачебного заключения. Ведь суд уже принял решение – обязал чиновников пожизненно выдавать парню лекарство.

image

У Ильи муковисцидоз – заболевание, поражающее многие системы организма, прежде всего дыхательную. Состояние Ильи с каждым месяцем ухудшалось. При его диагнозе против кашля и постоянных воспалений помогают только сильные антибиотики и поддерживающие препараты, которые нужно принимать каждый день.

По закону, их должно обеспечивать государство. Но препараты Илье не выдавали. Купить их самостоятельно Наталья, мама парня, не могла – лекарства слишком дорогие.

Врач сказал Наташе «продать квартиру, чтобы лечить сына». После такого «совета» она решила обратиться в суд.

Суд вынес решение в пользу Ильи, оно было на руках Наташи, но лекарств по-прежнему не было. Илье тогда как раз должно было исполниться 18 лет, и чиновники тянули время – искали новый повод, чтобы не выдавать ему препараты. На этот раз – как совершеннолетнему. 

«Мы должны быть точно уверены, что указанная дозировка не навредит вашему ребёнку. Подтверждайте в Москве».

С Алтая до Москвы на поезде ехать двое суток. Наталья взяла кредит, чтобы оплатить проезд – обещанной от чиновников помощи с покупкой билетов она тоже так и не дождались. Илья мрачно смотрел в окно, мама старалась отвлечь сына от грустных мыслей.

image
Ночью Илья проснулся от того, что не мог вздохнуть. Горлом пошла кровь. Это был пневмоторакс – разрыв лёгкого.

Случилось это, видимо, от вибраций вагона. Сосуды и ткани не выдержали, и лёгкое «лопнуло». На станции Ишим в Тюменской области Илью сняли с поезда и на скорой отправили на операцию.

image

Врачам удалось только «подлатать» лёгкое. Месяц они выхаживали Илью, но без знания специфики болезни это было трудно. Как только появилась возможность, парня отправили в Москву.

Наташе в итоге всё-таки пришлось продать квартиру на Кузбассе, чтобы перебраться вместе с сыном в столицу.

Да, дома шли разбирательства по поводу халатности чиновников и нарушения прав, но помощи семья так и не получила.

image

Полтора года после пневмоторакса пролетели быстро: больницы, ожидание, обследования. Деньги закончились еще быстрее. После очередной госпитализации Ильи врачи дали заключение: чтобы спасти парню жизнь, ему нужно проводить пересадку лёгких.

А значит, он должен жить недалеко от больницы, чтобы, когда его вызовут на операцию, в течение двух часов успеть добраться до операционной.

Ещё недавно Илья занимался боксом и плаванием. Писал стихи и музыку. Ходил на занятия в техникум. Сначала диабет отнял занятия спортом. Потом из-за постоянных обострений пришлось бросить учёбу.

И вот теперь он лежит в больнице и не знает, где они с мамой будут жить, пока найдётся подходящий донор.

image

Друзья, вы помогли Фонду «Кислород» собрать деньги на оплату аренды квартиру для Ильи и его мамы.

«Сейчас у сына внутри пустота и потерянность, – говорит Наталья. – Он держится. Но в восемнадцать лет так трудно принять, что из-за чиновников у тебя остался всего один шанс жить – пересадка».

Друзья, спасибо, вы помогли Илье использовать этот единственный шанс. Для него – парня, так часто не получавшего поддержки, на которую надеялся, – это невероятно важно.

image

А ещё у этой истории есть продолжение.

Пока шёл наш сбор, Илья попал в реанимацию с лёгочным воспалением. Два месяца врачи снова боролись за его жизнь.

По результатам обследования после реанимации врачи вынесли вердикт: операцию делать нельзя.

Илья бы не смог перенести наркоз, восстановление и терапию тяжёлыми препаратами после пересадки.

Илья вышел из листа ожидания на пересадку лёгких и с мамой уехал домой. Деньги, которые вы помогли собрать, фонд «Кислород» направил на оплату квартиры для Ильи – парня, который прямо сейчас ждёт пересадку лёгких.

image

Кстати, за время, пока Илья боролся за жизнь, в России зарегистрировали препарат таргетной терапии, который корректирует работу сломанного гена.

Препарат не побеждает болезнь полностью, но благодаря ему железы в организме человека начинают работать лучше, плюс частично восстанавливается водно-солевой обмен.

По счастливой случайности мутация гена в организме Ильи входила в перечень, при котором назначают эти лекарства.

Семья парня смогла собрать документы и выиграть дело — Илье начали выдавать таргетные препараты.

Так что Илье больше не нужна пересадка лёгких, их функция восстановилась настолько, что нет прямой угрозы жизни.

Парень может дышать без помощи кислородного концентратора, а главное, он снова поверил, что впереди у него есть будущее.

С одной стороны, это — результат научных достижений в области медицины. С другой стороны, то, что Илья смог дождаться появления этих научных достижений в нашей стране, — чудо.

И это чудо совершили вы, друзья. Спасибо вам за это огромное!

Любите добро, как любим его мы?

Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!
Нажимая кнопку, вы соглашаетесь с Условиями использования

Спасибо за подписку!

Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.

Кому-то нужна помощь?

Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!
Найти фонд
Подпишитесь на нашу рассылку

И узнайте, как VK Добро меняет жизни людей к лучшему, вместе с вами!

Спасибо за подписку!

Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.