Врачам в больнице четырёхлетний Жора представляется не иначе как Георгий Степаныч. А его мама Лена уже сбилась со счёта, сколько раз за эти четыре года им с сыном приходилось лежать в этой клинике.
Из родной Тулы в Москву семья приезжает каждые три месяца: на очередное обследование и за новым назначением лекарств, которые помогают сердцу Жоры работать.
«Бог послал нам Жору. И мы очень рады», — с улыбкой говорит Лена.
О том, что малыш родится с особенностями развития сердца, она узнала на двадцатой неделе беременности: «По УЗИ прогнозы были пугающими, но мы настроились на лучшее».
Жора родился с диагнозом «критический аортальный стеноз» — опасной патологией, которая требует срочной операции по замене клапана сердца.
Специалисты Центра сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева провели её на четвёртый день жизни малыша. В два с половиной месяца врачи прооперировали Жору во второй раз.
«Я с ужасом вспоминаю время, когда сразу после родов выхаживала Жору в кардиоцентре, не отходила от него ни на шаг. Записывала каждую каплю лекарства, которые в него вливали.
На второй день после операции я обнаружила, что подгузник сухой, прошли сутки — снова сухой. Я думала, что у сына отказали почки, и это конец. Но Жора справился. Сейчас, когда смотрю на эти записи, плачу. Слава Богу, это был не конец, а только начало нашей борьбы».
Кардиохирурги сделали даже больше, чем могли. Теперь в сердце Жоры нет пороков, которые нужно исправлять хирургически, но есть кардиомиопатия — патология, из-за которой желудочки сердца расширяются и теряют способность перекачивать необходимый объём крови.
В результате у Жоры развилась сердечная недостаточность, и без терапии она может привести к самым печальным последствиям.
Сейчас Жору лечат специалисты в Москве. Главная их задача — наблюдать за его самочувствием, весом и ростом и подбирать препараты, которые поддержат сердце мальчика.
Первым делом столичные врачи попросили всю семью сдать генетические анализы. Поломку в генах нашли у мамы и сестры Жоры.
«Я спросила, зачем нам так досконально всё это изучать? Мне ответили, что если нет генетических нарушений, болезнь можно вылечить лекарствами — пить их, к примеру, год и закончить. А если есть нарушения, прекращать принимать лекарства ни в коем случае нельзя, иначе болезнь вернётся.
То есть сыну придётся пить таблетки всю жизнь. И важно, чтобы они были правильно подобраны».
Жора очень ответственно подходит к лечению и сам принимает лекарства: мама кладёт их ему на край стола, а он отправляет в рот и запивает. Таблетки очень горькие, но ни разу Жора не сказал, что не хочет или не будет их принимать.
«Сын знает, что такое «надо». К тому же он привык пить лекарства с рождения. Сейчас вот болеет любимый кот Жоры — Персик. У него свой график приёма лекарств. А у меня таблица, в которой я отмечаю, кому, когда и что дала, какой укол сделала, чтобы ничего не забыть».
Пока мама составляет таблицы и занимается домашними делами, Жора играет в свои любимые машинки. Их у него целая коллекция: скорая помощь, пожарная машина, полицейская. Разных цветов и размеров.
Жора гордится каждой, выстраивает их в большую пробку и комментирует ситуацию на дороге.
А ещё он строит башни из конструктора, собирает пазлы и очень любит своих домашних питомцев: кота Персика, собаку Норда, рыбок и кур.
Мечты Жоры, как и положено четырехлетнему мальчику, меняются. Сегодня он хочет быть инженером-конструктором, завтра — полицейским. Мама улыбается: «Всё равно, какую профессию выберет, главное, чтобы его сердце работало».
И добавляет: «Каждый раз иду на УЗИ с трясущимися коленками. Очень боюсь ухудшений».
Теперь врачи рекомендуют провести Жоре расширенный генетический анализ, который поможет определить причину болезни и назначить ему правильное лечение.
Проблема в том, что бесплатно такой анализ не сделать, а оплатить его многодетная семья не может.
Друзья, вы помогли благотворительному фонду «Детские сердца» собрать деньги на важный анализ для Жоры и ещё двух ребят с такой же патологией сердца.
«Спасибо каждому из вас за то, что подарили нам главное — надежду. В борьбе за жизнь и счастье ребёнка поддержка от окружающих бесценна.
Пусть доброта тех, кто помогает детям, возвращается каждому сторицей!» — говорит Елена, мама маленького Жоры.
Друзья, спасибо вам за поможь Жоре. Пусть продолжает играть в машинки и с котом Персиком, мечтать о том, кем станет, когда вырастет.
И пусть у него будет сильное сердце!
Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!