Когда Серёжа несется по больничному коридору на своей коляске с мигающими огоньками, медсестры и врачи смеются: «Наш гонщик поехал!» Взрослые искренне им восхищаются: Сережа всегда был не по годам волевым и ответственным.
«Больно, но надо потерпеть? Потерплю!» «Надо заниматься? Мама, пойдем заниматься».
С гордостью Елизавета смотрит на сына. Ещё совсем недавно она и представить не могла, что Серёжа так легко сможет управлять своей коляской, так уверенно крутить колеса.
Шесть лет назад врач из Института Вельтищева сказал Лизе: «У вашего сына СМА II типа. Таких детей около 500 на всю страну, и все они рано или поздно умирают. Лекарства нет. Ничем помочь не могу».
И даже эта горькая правда показалась Лизе чудом. Ведь она наконец узнала диагноз сына. Диагноз, о котором врачи в родном Волгограде тогда совсем ничего не знали.
«Сын родился с небольшой гипоксией, но развивался хорошо. Разве что с небольшой задержкой. Чуть позже стал переворачиваться, позже сел и начал ходить.
Все изменилось в одну ночь: однажды утром он просто не смог встать на ножки».
Лиза была опытной мамой — у Серёжи есть две старшие сестры. Но тогда она и не думала, что у сына могут быть серьёзные проблемы.
Да и невролог, к которому сразу же обратилась семья, успокоил: «Ничего страшного, у мальчиков такое бывает, всё наладится».
Но прошло два месяца, а Серёжа так и не встал на ноги. «Я привыкла доверять врачам, но тревога не уходила. Меня поддержали бабушки-соседки:
“Может, у него подвывих? Не должны мальчики вот так — раз! — и переставать ходить”».
Елизавета долго ходила с сыном по частным клиникам в Волгограде — всё бесполезно. Никто не понимал, что происходит с мальчиком, не назначал никаких тестов.
Тогда Елизавета повезла сына в Петербург, в Институт детской травматологии и ортопедии им. Турнера.
«Перед поездкой я зашла в поликлинику взять карточку, — вспоминает Лиза, — и врач написала в ней, что у Серёжи ДЦП. На самом деле они просто не знали, что написать. А когда мы попали на приём в Петербург, врач сказала, и я до сих пор слышу эти слова:
«ДЦП для вас был бы лучшим вариантом. Не хочу пугать, но у вашего ребенка, скорее всего, СМА».
«СМА? Что это такое? Никогда не слышала!» И врач нарисовала на листе бумаги человечка.
Показала, как этот человечек постепенно слабеет: сначала мышцы ног, а потом и всего тела, со временем ему становится сложно глотать и даже дышать. Лиза до сих пор хранит этот рисунок.
Чтобы подтвердить заболевание, Серёжу направили на генетический анализ. Он показал, что у мальчика спинальная мышечная атрофия второго типа.
А это значит, Серёжа, скорее всего, никогда не сможет ходить, но при грамотном лечении научится сидеть самостоятельно. Увы, шесть лет назад такого лечения в России не было.
Серёжа быстро слабел: перестал держать голову и спину, не мог двигать руками. Дважды он оказывался в реанимации, дважды его едва выхаживали.
«А потом появилась Ольга Германенко — мама девочки со СМА I типа и основатель благотворительного фонда “Семьи СМА”, — рассказывает Лиза.
— Она создала родительскую ассоциацию по заболеванию, фонд стал помогать семьям по всей России, к нам приезжали специалисты из других стран. И все будто ожили, зашевелились».
В 2019 году в России был зарегистрирован препарат «Спинраза» — лекарство, которое приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние пациента.
Чтобы добиться его получения для Серёжи, Лизе понадобилось два года: иски, комиссии, суды.
«В суде человек из Министерства здравоохранения прямо сказал мне: “А зачем его лечить? Он же не стоит, не ходит… Зачем?” Я спросила:
“А что бы вы сделали для своего ребенка?” Он замолчал. Слава Богу, судья приняла нашу сторону».
Два года назад Серёжа впервые получил укол «Спинразы». А год назад попал на реабилитацию в центр «Адели». Он научился держать голову (правда, пока сил хватает на 15 секунд_, немного опираться на ноги, сидеть в коляске и даже гонять на ней по коридорам.
Из-за того, что лечение началось слишком поздно, Серёже придется буквально с нуля восстанавливать силу мышц.
К счастью, успехи есть, и главное — ни в коем случае не останавливаться. Друзья, вы помогли благотворительному фонду «Правмир» собрать деньги на ещё один курс лечения для Серёжи.
После терапии у Серёжи стали лучше сгибаться и разгибаться коленный и голеностопный суставы. А ещё собранных вами денег хватило, чтобы купить мальчику специальную электрическую приставку к инвалидной коляске и растущую парту, чтобы он с комфортом занимался и делал уроки.
Спасибо вам за помощь мальчику и его сильной маме. Пусть Серёжа станет сильным-сильным!
Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!