Счастье — делать нужное дело. Несмотря на болезнь

Таня училась на последних курсах Института текстильной промышленности, работала главным бухгалтером в Союзе женщин России, готовилась к рождению второго ребёнка и планировала получить водительские права. Словом, жизнь кипела!

Ей было 23 года — красивая, яркая. Она часто носила высокие каблуки. Однажды вдруг сильно подвернула ногу. Ходила, прихрамывая, и лучше ей почему-то не становилось.

Спустя время у Тани стала слабеть вторая нога, пришлось обратиться к врачу. Казалось бы, ерунда, скоро пройдёт. Но никто тогда не мог понять, что происходить с Таней.

Павел помнит, как играл с дочкой в детском уголке больницы, пока жена проходила консилиум. И вот из кабинета вышла Таня, а за ней — озадаченная врач.

«Пожалела тогда меня сильно. Сказала, что происходящее с Таней — страшно. Сейчас она прихрамывает, а через два-три года умрёт, потому что не сможет дышать. 

Причину болезни медики так и не определили».

Принять шокирующие новости супруги не смогли. Татьяна слабела, но второго малыша выносила и родила. А позже выяснилось, что у неё БАС.

БАС — это прогрессирующее заболевание, которое поражает нервные клетки головного и спинного мозга. В организме постепенно гибнут моторные нейроны: сигнал от мозга перестаёт поступать мышцам. Со временем человеку всё сложнее говорить, двигаться, глотать и даже дышать.

С того момента, как Таня узнала о своём диагнозе, прошло 22 года. Сейчас у неё с Павлом замечательные дочь и сын, которые уже успели создать свои семьи. 

А Таня с Пашей продолжают жить активно и даже находят время, чтобы помогать команде фонда «Живи сейчас», который поддерживает пациентов с БАС. 

Павел — председатель Совета семей фонда, Татьяна — автор и организатор ежегодного «Василькового пикника», который собирает вместе людей с БАС, их близких, сотрудников и волонтёров фонда «Живи сейчас».

Именно Таня семь лет назад придумала в июне — месяце осведомленности о БАС — собрать всех в парке и устроить весёлую кутерьму. Это стало доброй традицией.

А ещё семья часто выступает на конференции, посвящённой БАС, которую фонд проводит каждый год. В 2023 году Татьяна подготовила доклад: слайды и текст.

Выступить Тане помог айтрекер — специальное устройство, которое помогает набирать текст движением глаз. 

В итоге Таня, у которой не двигаются руки, а речь изменена болезнью, выступала на конференции международного уровня, делилась опытом и знаниями, шутила.

«У нас был доклад в пациентской секции на целый час. Говорили про принятие сложных решений. 

Я почти три недели набирала текст презентации и кусков доклада от своего имени, которые мы озвучили электронным голосом.

Муж подбирал фотографии и видео. Дочка вставляла тексты и фото в шаблон презентации. В общем, потрудились…

На конференции мы с Пашкой как всегда феерично выступили и ответили на вопросы. Потом погрузились в водоворот обнимашек, селфи, поцелуйчиков и подарков.

Какое же счастье — чувствовать себя частью большой и дружной команды и делать общее, очень нужное дело».

Когда мы попросили Татьяну и Павла рассказать об айтрекере для сбора, они сразу откликнулись и сделали подробное видео о том, как помогает айтрекер человеку, потерявшему речь и способность двигаться. С радостью делимся с вами этим роликом.

Друзья, а вы помогли фонду «Живи сейчас» собрать деньги, чтобы купить пять айтрекеров. Вместе мы сможем изменить жизнь пяти пациентов с БАС, сделать её более яркой, наполненной радостными событиями.

Спасибо, благодаря вам люди с БАС будут жить активно.