«Благодаря раку я поняла: хочу помогать другим»

«Возможно, это прозвучит странно, но я благодарна своему раку. Он помог мне найти близких по духу людей, стать частью фонда, в котором я чувствую себя на своём месте».

Сегодня Дарья Вихлянцева руководит сообществом подопечных и равного консультирования благотворительного фонда «Онкологика», который выстраивает маршрут помощи взрослым людям с онкодиагнозами по всей России.

Февраль для VK Добра — месяц осведомлённости о раковых заболеваниях, и мы говорим с Дарьей о равных консультантах.

О людях, которые, получив опыт борьбы с раком, решили помогать справляться с болезнью другим. О людях, которые подсказывают, поддерживают, направляют. О тех, кто отлично знает, что жить нужно здесь и сейчас.

«Только оставьте мне мои волосы»

В первый раз я столкнулась с онкологическим заболеванием в 16 лет. Совершенно случайно на школьном медосмотре у меня нашли узел в щитовидной железе и сразу направили на дополнительное обследование.

Тогда я не очень понимала, что происходит, поэтому когда диагноз подтвердился, достаточно спокойно отправилась на первую операцию, а потом и на вторую.

Немного волновалась, но страха не было. Теперь постоянно наблюдаюсь у врача и принимаю заместительную терапию.

Спустя семь лет после того лечения я заметила нехорошие симптомы, которые совсем не были похожи на пережитое в 16. К примеру, у меня начал увеличиваться живот — раньше такого никогда не было.

Врачи долго пытались выяснить, что со мной. Провели диагностическую операцию, но ответа так и не получили. Я продолжила искать специалистов, перепроверять результаты всех обследований, обратилась за вторым мнением.

Диагноз смогли поставить только через несколько месяцев. Выяснилось, что у меня очень редкий вид рака — герминогенная опухоль.

Новость о диагнозе тогда стала для меня шоком. Удивительно, но самым страшным испытанием оказалось то, что из-за «химии» я потеряю волосы.

Длинные кудрявые — я всегда их очень любила. В какой-то момент я даже готова была отказаться от лечения, отказаться от всего, только оставьте мне мои волосы.

Лечение, сессия и волонтёрство

Терапию я перенесла хорошо. Параллельно училась в магистратуре и в онлайн-формате сдавала экзамены прямо в онкоцентре.

Помню, лежу под капельницей, заходит врач узнать, как у меня дела, а я в это время преподавателю что-то по-английски рассказываю.

А ещё я всегда увлекалась волонтёрством, участвовала в форумах и международных событиях.

Летом, как раз когда проходила лечение, у нас в Санкт-Петербурге был чемпионат Европы по футболу. Между капельницами я успевала помочь на стадионе и всегда брала волонтёрскую форму с собой в больницу — яркая и красивая она поднимала мне настроение.

Конечно, не у каждого онкопациента есть такая возможность, и реакция организма на химиотерапию у всех разная.

Но мне повезло: неделя лечения — две недели перерыв.

Всё было хорошо, так что не пришлось брать академический отпуск, и силы оставались даже на волонтёрство.

«О, это моё!»

Месяца через два-три после завершения лечения мне вдруг захотелось почитать истории других пациентов, найти поддерживающее сообщество.

Начала искать и вступила в комьюнити фонда «Огромное сердце» (летом 2022 года мы провели ребрендинг и стали «Онкологикой»).

Это закрытый чат для людей с онкодиагнозом и их близких, сейчас в нём уже больше двух тысяч участников.

Мы общались, делились опытом, поддерживали друг друга. Однажды в чате появилось объявление о том, что фонд ищет куратора сообщества пациентов. «О, это моё!», — подумала я и сразу откликнулась на вакансию.

Тут история только начинается, потому что собеседование я не прошла. Мне отказали на завершающем этапе отбора.

Но я решила не сдаваться: в соцсетях поблагодарила президента фонда Мирославу Сергеенко за то не очень удачное для меня интервью и сказала, что хочу попробовать себя в качестве волонтёра.

Меня пригласили в команду. Около двух месяцев я помогала курировать наш чат и работала над базой знаний для равных консультантов.

Первая попытка стать сотрудником фонда была в декабре, а после новогодних праздников мне снова позвонили: «Дарья, будем рады пригласить вас на повторное интервью».

Я чувствовала, что так и должно быть, и с радостью согласилась. До сих пор помню, что повторное собеседование назначили на 14 февраля. Так что уже два года я работаю в фонде.

Сначала помочь себе

Сначала я занималась только нашим комьюнити, а спустя пару месяцев стала руководителем проекта равного консультирования. Сама прошла курсы и начала разрабатывать программу обучения равных консультантов.

В ней задействованы несколько специалистов: психологи, юристы, врачи. Обучение — довольно серьёзный процесс, который занимает три-четыре месяца и состоит из нескольких образовательных блоков.

Студенты выполняют домашние задания, проходят тесты, обязательно пишут эссе, которое помогает им лучше разобраться в себе.

После успешно сданного экзамена мы приглашаем консультанта в команду и заключаем волонтёрский договор. Равное консультирование — всегда добровольная работа.

Бывает, во время обучения человек осознаёт, что он не готов работать с онкопациентами — и это нормально. Насильно равным консультантом не станешь.

Сейчас в команде равных консультантов фонда — больше 70 человек, ещё 30 выпустятся в феврале.

Я всегда говорю, что для равного знать себя и уметь разобраться со своими «тараканами» — не менее важно, чем владеть информацией, связанной с лечением, реабилитацией или правами онкопациента.

Чтобы помочь другому, нужно уметь помочь себе. Поэтому у нас постоянно проходят тренинги поддержки и супервизорские встречи, и у каждого равного есть возможность получить помощь психолога.

Нужен кто-то, кто тебя направит

Когда я сама проходила лечение, со мной рядом были близкие и друзья, мне повезло с врачами и соседями по палате.

Но оглядываясь назад, я понимаю, что и в первый, и особенно во второй раз, мне очень не хватало поддержки знающего вовлеченного человека, который направил бы меня и подсказал, что делать.

Кого-то, кто объяснил бы мне, что такое «второе мнение», и что я имею право его получить. Уверена, тогда и диагноз бы мне поставили быстрее, а без равного консультанта его пришлось ждать несколько месяцев и собирать информацию по крупицам.

Для каждого пациента мы стараемся подобрать консультанта с максимально похожей историей.

Когда я только начала консультировать, к нам обратилась девушка с герминогенной опухолью. Как и в моём случае, врачи очень долго не могли поставить ей диагноз. Ситуация осложнялась тем, что она живёт в небольшом городе, и там просто не было подходящих специалистов.

Выслушав её историю, я погрузилась в воспоминания и будто заново прожила всё, что со мной было. Но тогда именно это помогло найти выход из её ситуации: мы вместе составили план действий, и вскоре девушка уже проходила лечение в федеральном центре.

Сейчас она, к счастью, в ремиссии, и мы до сих пор поддерживаем связь.

Жизнь — это сейчас

Возможно, это прозвучит странно, но я благодарна своему раку. Он помог мне найти близких по духу людей, стать частью фонда, в котором я чувствую себя на своём месте.

Однажды во время второго лечения я записалась на разовую консультацию к психологу. И мой главный вопрос к нему был совсем не про рак, я спросила: «Что мне делать дальше, чем заниматься после университета?»

Выходит, именно благодаря всему пережитому я поняла, что хочу посвятить жизнь благотворительности и помощи другим.

А ещё я научилась принимать себя в любом виде и состоянии, с волосами и без, грустной или растерянной. Поняла, что иногда можно и позлиться.

И как это ни банально, теперь я точно знаю, что жить нужно настоящим. Конечно, важно помнить о прошлом и планировать будущее, но жизнь — это сейчас.

Поможем онкопациентам пройти лечение

Мы в VK Добре поддерживаем благотворительный фонд «Онкологика» и собираем деньги, чтобы оплачивать для онкопациентов дорогу к врачам и проживание в гостиницах во время непростого лечения.

Давайте поможем десяткам людей сделать шаг к выздоровлению и продолжать жить.

Ссылка на проект ТУТ.