Пусть в жизни ребенка будет меньше гнетущей тишины

«Я стараюсь сделать так, чтобы в жизни ребенка было меньше тишины – той гнетущей гробовой тишины, везде и всегда сопровождающей детей с тяжелыми нарушениями, рождение которых многие воспринимают как горе», – Валентина Демчук, сама мама особого ребенка, пытается это «горе» превратить в радость, помогая семьям, в которых живут ребятам с тяжелыми диагнозами.

Сходить к врачу, заплатить по счетам, сделать уборку, да просто выпить чаю в кафе, посмотреть кино, подумать, пройтись по дорожкам в парке…

Для родителей детей с непростыми болезнями многие ежедневные, самые простые дела – огромная проблема.

В поддержку семей с особенными детьми организация «Партнерство каждому ребенку» запустила проект «Передышка». Суть простая: к родителям приходит профессиональная няня, которая на несколько часов остается с ребенком, а родители в это время могут заняться своими делами. Могут просто жить, ощутить свободу.

Валентина рассказала, почему ей важно дарить эту свободу семьям. Почему она решила открыть мир звуков для особенных детей.

«В какой-то момент я поняла, что задыхаюсь»

Сколько себя помню, я всегда с детьми на руках. Даже когда сама была ребенком, нянчила соседских малышей, помогала одиноким мамам. А когда выросла, у меня родился особый ребенок – очень особый, очень «тяжелый» – и я оказалась «по ту сторону», в ситуации, когда не то, что в магазин, в ванную комнату не отойдешь.

Я осталась одна с двумя детьми. Перешла на заочное обучение в университете, работала на нескольких работах. Можно догадаться, какое детство было у старшего сына. Он всегда во всем мне помогал, ухаживал за братом – ему рано пришлось повзрослеть. В какой-то момент я поняла, что задыхаюсь.

Слово «выгораю» здесь не подходит, я именно задыхалась, не знала, как дальше жить, что делать, куда идти.

Кто-то из моих преподавателей рассказал о «Передышке». Помню, как позвонила туда, потом пришла, рассказала о ребенке, внимательно выслушала, чем команда «Передышки» может мне помочь. И все. За помощью туда я так и не обратилась. Поняла, что не могу доверить младшего сына никому – мне казалось, никто кроме меня с ним не справится.

Но где-то внутри осталась «зарубка». Меня долго не отпускала мысль о таких женщинах как я – их ведь очень много, и они точно так же «задыхаются», уверенные, что никто не в силах им помочь. Через несколько лет, когда младший сын начал «выправляться», когда мы научились с ним жить и планировать время, я позвонила в «Передышку» и сказала, что хочу там работать.

Превратить жалость – в осознанность

Я прошла серьезное собеседование и большое психологическое тестирование. Обучение длилось несколько месяцев: теория, практика, встречи с разными специалистами, начиная от неонатологов и педиатров, заканчивая педагогами и психологами.

До сих пор я прошу приглашать меня на занятия для новеньких – обновляю знания и каждый раз узнаю что-то новое. Кроме того, я окончила профильный вуз: сначала по специальности психолог, потом сразу же получила второе высшее образование – педагог дошкольного образования.

Конечно, все социальные работники приходят в «Передышку», потому что хотят помогать людям – иначе никак. Но многими сначала движет чувство жалости, а на нем долго не продержишься.

Задача наших преподавателей, кураторов и психологов – превратить эту жалость в осознанность.

Здесь я поняла, что никто никого не спасает, а помощь – не порыв, а грамотно выстроенная система. Осознанность проект дает обеим сторонам: у мамы особенного ребенка сглаживается тревожность, женщина понимает: чем тише и спокойнее пройдет день, тем он радостнее. А мы, няни, понимаем, что не нужно навязываться и играть в спасателей – достаточно просто помогать.

У большинства моих подопечных тяжелые нарушения. Эти дети никогда и нигде не могут находиться без сопровождения. Иногда даже сами мамы не знают, чего ожидать от своего ребенка.

Главное – меньше тишины

Понятно, что во время дежурства няня не может расслабиться ни на секунду, мы всегда на связи с кураторами. Самое сложное и страшное для любой из нас – сделать что-то не так, упустить важное. Но моя цель – не только обеспечить ребенку уход, присмотр и безопасность, я хочу сделать так, чтобы в его жизни было меньше тишины.

Той гнетущей гробовой тишины, которая сопровождает детей с тяжелыми нарушениями всегда и везде: в домах-интернатах, в больницах, в семьях, которые сначала воспринимают рождение особенного ребенка как горе и наказание.

Сейчас кроме разовых выездов у меня есть три постоянные семьи – с одной мы работаем уже три года, со второй около пяти, с третьей десять лет. Я вижу, как моя помощь меняет уклад семей, как женщины расцветают, как наполняется их жизнь – это дорогого стоит.

Ведь очень часто родители – в основном одинокие мамы – настолько замыкаются в себе, что даже соседи по этажу не знают о том, что в квартире напротив растет особый ребенок. Без помощи грамотного психолога, социального работника и куратора здесь просто не обойтись.

«Перемотать бы все назад, я бы отдохнула!» – такой мысли у меня никогда не было. Мне кажется, люди, которые вращаются в особом детстве и смогли вырваться из кокона одиночества и безысходности, не станут о чем-то жалеть или кого-то винить.

Мне нравится слово «передышка». Возможность остановиться и выдохнуть должна быть у каждой женщины, каждой мамы.

У меня ее не было до тех пор, пока младшему сыну не исполнилось 14 лет. Я не жалею об этих тяжелых годах, но иногда задаю себе вопрос: «Если бы могла, изменила бы я что-то, пока росли мои дети?» Конечно, да. Теперь я знаю, как может преобразить жизнь простая повседневная помощь и умение доверять.

Друзья, прямо сейчас мы собираем деньги, чтобы в течение года оплачивать «Передышку» для нескольких семей, в которых растут особые дети. Пусть родители не остаются один на один со своими сложностями.

Пусть в их жизни появятся люди, готовые присмотреть за детьми и подарить время на решение важных жизненных вопросов и просто на отдых.