Алина любит собирать абстрактные фигурки из лего и пирамидки для малышей, выходить с мамой на детскую площадку или просто прогуливаться по квартире. Но особенно ей нравится кататься на машине — ходить Алине, увы, всё сложнее, а во время таких, пусть и коротких поездок она чувствует себя счастливой.
«Крепитесь, мамочка. У вашей малышки несовершенный остеогенез», — Ирина часто вспоминает те слова врачей в роддоме. Тогда, девять лет назад, медики даже не разрешили ей взять дочку на руки.
Несовершенный остеогенез — генетическое заболевание, при котором нарушена структура и прочность костей. Людей с этой особенностью называют «хрупкими»: любое падение и даже самое лёгкое прикосновение может привести к перелому.
«Ломаться» Алина начала, когда ещё была в утробе: во время УЗИ врачи заметили, что у малышки повреждена левая нога. Правую Алина сломала во время родов.
«Первое время я панически боялась прикасаться к дочке. Казалось, она сделана из тончайшего стекла. Одно неловкое движение — разобьётся».
Когда Алине было десять месяцев, ей назначили курс укрепляющих скелет капельниц. Переломы, увы, не прекратились, но случались теперь намного реже.
«Мне не приходилось удерживать дочку, уговаривать её замереть и не шевелиться. Она лежала и будто сама всё про себя понимала.
Только в полтора года Алина научилась держать голову, в шесть лет начала ходить. А до этого я укачивала её на руках, как младенца».
Из-за постоянных переломов обе берцовые кости Алины вывернуты вперёд. А два года назад девочка упала и снова сломала левое бедро — то самое, которое так долго лечили в первые недели её жизни.
После падения Алина получила серьёзнейший осколочный перелом со смещением. Ей провели сложную операцию: установили в левую ногу специальный стержень. Увы, с нагрузкой он не справился.
Алина росла, и стержень деформировался вместе с бедренной костью. На последнем обследовании стало ясно: кость так и не срослась правильно.
Каждое движение теперь в буквальном смысле слова опасно для Алины.
Как можно скорее ей нужно удалить искривленную металлическую конструкцию и зафиксировать бедро особым телескопическим стержнем, который будет «расти» вместе с девочкой.
Алине уже девять лет. Она учится в специальной школе и с удовольствием занимается в кружках для особенных ребят. Близкие делают всё, чтобы она жила ярко и чувствовала себя любимой.
Сейчас главная задача семьи и врачей, которые наблюдают за состоянием Алины, — спасти её ногу.
Операции с применением телескопических стрежней входят в ОМС и обычно проводятся бесплатно. Огромное вам спасибо за то, что помогли благотворительному фонду «АиФ. Доброе сердце» собрать деньги на операцию для Алины.
Операция уже прошла, и прошла успешно. Вместе мы написали еще одну счастливую историю семьи Климентовых из небольшого городка Оренбургской области.
Спасибо вам за помощь «хрупкой» девочке. Мы верим: Алина увереннее встанет на ноги. Пусть она растёт, учится и живёт без боли.
Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!