До двух лет Дарьяна радовала маму с папой успехами и достижениями: научилась уверенно топать, затем бегать и говорить. Но в один день девочку словно кто-то «выключил»: она перестала двигаться и произносить слова.
А затем врачи поставили Дарьяне пугающий диагноз: синдром Ли – прогрессирующее заболевание нервной системы. Болезнь действительно страшная – лечения от нее не существует, и в течение двух-семи лет она убивает ребенка.
Принять диагноз дочки ее родителям было невыносимо тяжело. Смириться – тем более. И мама с папой стали возить дочку по врачам – на реабилитацию. Те назначили девочке лекарства: в основном витамины и препараты для улучшения мозгового кровообращения, чтобы хотя бы задержать развитие болезни. Затем были разные занятия и обследования…
И Дарьяна – вопреки всем ожиданиям – постепенно стала восстанавливаться. Училась есть ложкой, сидеть и стоять. Даже ползать.
И каждый успех ребенка дарил ее родителям надежду: а вдруг доктора ошиблись, и у Дарьяны другой диагноз? А вдруг есть лечение, только никто пока об этом не знает?
Спустя пять лет с начала заболевания засомневались в правильности своего диагноза и сами медики. Но другого варианта у врачей, которые наблюдали Дарьяну на протяжении всей жизни, пока нет.
Уточнить диагноз могут помочь в Центре врожденной патологии GMS clinics, где есть возможность получить комплексную консультацию специалистов: Дарьяну сразу обследуют генетик, невролог, ортопед, нейропсихолог, дефектолог, логопед, реабилитолог, эрготерапевт, офтальмолог. Там же для девочки пропишут и маршрут реабилитации, чтобы Дарьяна могла восстанавливаться быстрее.
Ни в одной государственной клинике подобных процедур да еще в таком объеме не проводят. Поэтому платить за все медицинские услуги нужно самим, но у родителей Дарьяны таких денег просто нет.
Из-за болезни дочки, ее папе – слесарю-монтажнику – пришлось уйти с работы, а маме – учительнице – мыть полы. На полноценную работу родители выйти не могут. Консилиум врачей стоит больше, чем месячный доход семьи.
Друзья, вы помогли Фонду Помоги.Орг собрать деньги, чтобы оплатить обследование Дарьяны.
На днях консилиум состоялся. Девочка, кажется, даже не заметила его – к врачам она привыкла быстро. Не испугало Дарьяну даже то, что в одной комнате вокруг нее собралось так много людей в белых халатах.
Увы, диагноз подтвердился – синдром Ли (Лея). Есть два возможных объяснения тому, что он не убил ребенка, как предсказывали доктора. Первое: болезнь редкая и не до конца изученная, возможно, статистика не полная.
Вторая: родители активно начали реабилитацию и лечение – до них никто так не делал, считая детей безнадежными – и это спасло Дарьяну.
Более того, девочка развивается. Она не ходит, но передвигается вдоль опоры или на четвереньках, играет, рисует, лепит с бабушкой пирожки, общается звуками и жестами.
Теперь первоочередная задача для семьи – контроль эпиактивности. Очень важно предупреждать приступы эпилепсии. Параллельно девочка вместе с мамой будет осваивать альтернативный способ общения – жестовый, чтобы научиться излагать свои мысли полными фразами.
Важный момент – создание условий для правильного позиционирования в положении лежа, сидя и стоя. Это поможет предотвратить развитие контрактур суставов.
Дарьяна готова пересесть в коляску активного типа, на улице она сможет ездить самостоятельно.
Раньше мама с папой просто не знали, что будет полезно для ребенка, пробовали любое лечение и на всякий случай оберегали от всего. К примеру, ограничивали Дарьяну, когда та хотела быть самостоятельной в повседневной жизни.
Когда у семьи появился четкий план на ближайшие месяцы и годы, жизнь стала куда проще и спокойнее.
Без вашей поддержки родители девочки не справились бы. Спасибо за помощь Дарьяне!
Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!