Первое лето бабочки Остапа

Остапу всего три месяца, но уже сейчас видно, что терпения и храбрости ему не занимать. Малыш – крошечный боец, четвертый ребенок в семье, первый сын, долгожданный внук и братик.

Роды проходили в Магнитогорске, и сразу же мальчику поставили диагноз «буллезный эпидермолиз» – редкое генетическое заболевание. В организме ребенка не хватает белка, который отвечает за соединение слоев кожи.

В итоге при любой травме, даже при легком прикосновении, а иногда и просто так на коже малыша возникают пузыри, и она отслаивается, оставляя открытую рану.

Таких детей, как Остап, называют «бабочками», крылышки которых напоминает по своей чувствительности кожа малышей.

Врачи в Магнитогорске не знали, как справляться с болезнью малыша. Семье помогли московские медики. Покрытый ранами Остап месяц восстанавливался и наконец приехал домой к 8 марта – лучший подарок для бабушки, мамы и старших сестер.

Сегодня большая семья уже знает, как помочь мальчику. Нужно постоянно перевязывать его бинтами и обрабатывать мазями. Эти процедуры защищают кожу малыша и уменьшают боль, которую он постоянно испытывает.

«Перевязываем мы вместе с дочками частями: сначала одну руку, потому вторую, – рассказывает Ирина, мама Остапа.

Муж прибегает на перевязки и просит дать передохнуть Остапу, потому что тот кричит. Первое время уходило часа три, теперь поменьше».

Скорее всего, у Остапа будет простая форма буллезного эпидермолиза – точно врачи смогут определить после года. Пока известно одно: без перевязочных материалов малышу не справиться.

Мази, бинты и сетки нужны ежедневно, и большая семья не в силах покупать их самостоятельно. Дело в том, что обычные перевязочные средства не подходят «бабочкам» – бинты прилипают к ранам, причиняя еще большую боль, когда их нужно отдирать.

Детям необходимы специальные медикаменты.

Вы помогли Остапу и собрали деньги ему на перевязочные материалы: специальные бинты, сетки, бандажи и мази. Все это уже передали малышу, а значит, он – под защитой.

Это очень важно особенно сейчас – малышам-бабочкам сложно переносить летнюю жару. А Остап благодаря вам будет жить без боли!

Спасибо вам за помощь!