Новые лёгкие для Саши

«Кажется, за эти четыре года я повзрослела лет на десять. Мне ужасно хочется учиться и работать как обычные люди. Хочется создать семью, родить ребёнка. 

Обидно, что жизнь пока стоит на паузе, но я верю, что у меня всё получится».

Сашке и правда пришлось рано стать самостоятельной. В три года она потеряла папу, в десять — маму. Жила у старшей сестры. В семье было четверо детей. Муковисцидоз проявился у средней сестры Оли и у младшей Саши.

«Я везучая. Мне и диагноз поставили раньше, чем Оле, и лечили лучше — удалось избежать многих ошибок в лечении. Оля не успела встать в лист ожидания на пересадку, не дождалась таргетных препаратов. А у меня есть шанс».

Муковисцидоз нарушает работу желёз, отвечающих за водно-солевой обмен. Из-за этого страдает весь организм, особенно пищеварительная и дыхательная системы.

В лист ожидания трансплантации попадают пациенты с функцией лёгких ниже 30 процентов — тех, кто уже не может дышать без специального оборудования. 

Саше было 18, когда её внесли в лист ожидания.

«Мне повезло, что кроме проблем с дыханием у меня относительно стабильное состояние. 

Нормальный вес, я могу ненадолго выходить из дома. 

Самое большое счастье — у меня подходящая для таргетных препаратов мутация гена. 

Я выиграла суд, мне выдают лекарства, и теперь я уверена, что смогу дождаться донора».

Сейчас Саше 22, уже четыре года она ждёт новые лёгкие. Чтобы оставаться в листе ожидания, она должна жить в Москве, рядом с больницей. 

Когда найдётся донор, у неё будет всего два часа, чтобы успеть на собственную операцию.

Саша в Москве одна. Брат, сестра, любимые племянники далеко. Раньше звонили каждый день, теперь реже — заботы, дела. 

Все проблемы приходится решать самой: и в магазин сходить, и уборку сделать, и бюрократические бумажки собрать.

Борьба за лекарства отнимает много сил. Саше удалось выиграть суд. Теперь она бесплатно получает препарат, который частично корректирует работу поломанного гена: дышать легче, мокроты меньше, кашель уже не душит. 

Главное, вовремя напоминать больнице закупить и выдать лекарства.

«Иногда бывают задержки с выдачей. Тогда пью половинку таблетки или не каждый день. Конечно, это опасно, но другого выхода нет. Нужно поддерживать стабильное состояние, иначе могут не разрешить операцию».

Друзья, вы помогли Фонду «Кислород» собрать деньги, чтобы Саша продолжала жить в Москве и дождалась спасительной операции.

Саше мы с вами, друзья, помогаем давно. И знаем, какой она стойкий оловянный солдатик. Спасибо за поддержку девушки и в этом году!

Пусть она дождётся донора и начнёт движение к своим мечтам.