Мы запустили спираль изменений в лечении «хрупких»

«О «хрупких людях» я узнала почти 19 лет назад — ровно столько исполняется в этом году моей дочери. Оля — мой второй ребенок из четырех. Еще внутриутробно врачи заметили у нее укорочение конечностей, но сначала поставили какой-то другой диагноз.

Оля родилась с переломом, и ее сразу увезли в Филатовскую больницу, а потом, когда меня выписали из роддома и я приехала к дочке в больницу, обнаружила, что у нее сломано и второе бедро. Тогда у нее заподозрили несовершенный остеогенез — «болезнь хрустального человека», пригласили генетика, и он подтвердил диагноз.

В 2004 году в России не существовало практически никакой информации об этом заболевании, прогнозы были самые плачевные: «помочь нельзя, лечения нет, ходить не будет, можем только гипсовать ребенку переломы и, возможно, делать какие-то операции».

Это был по-настоящему страшный для меня период. Мне кажется, жить без надежды — самое тяжелое для любого человека состояние».

Сейчас Елена Мещерякова — руководитель благотворительного фонда «Хрупкие люди», помогающего пациентам с несовершенным остеогенезом по всей стране. Она рассказала о том, как ей самой удалось помочь дочке и создать организацию, запустившую спираль изменений в лечении «хрупких» пациентов на государственно уровне. Елена не только не потеряла надежду — она подарила ее другим.

«Помогите пациентам получить лекарства»

Мы обращались к самым разным докторам, но помочь дочке не смогли даже в Германии. А потом мы нашли врача из Беларуси, он перевел статью канадских ученых о лечении бисфосфонатами — препаратами, которые укрепляют кости и в три раза сокращают количество переломов.

Доктор поделился с нами технологией лечения, а фонд «Подари жизнь» помог найти специалиста, который согласился ставить Оле капельницы. В лечении «хрупких» людей бисфосфонаты применяются off-label — в инструкциях к ним не указан диагноз «несовершенный остеогенез». Из-за этого далеко не все врачи готовы назначать такую терапию своим пациентам.

Этот период встречи с редким заболеванием, о котором никто ничего не знает, отложил на мне довольно серьезный отпечаток, стал трансформирующим в моей личной истории.

Было очевидно: таким как я родителям очень нужна информация о лечении, сопровождении и реабилитации детей с несовершенным остеогенезом. Видимо, во мне природой заложено обостренное чувство справедливости. В какой-то момент это повлияло на то, что я стала помогать семьям как волонтер.

Всюду я ходила с флагом «Несовершенный остеогенез! Помогите пациентам получить лекарства».

А в 2008 году мы, родители, создали общественную организацию «Хрупкие дети», в 2010 я стала ее президентом и начала говорить о проблеме пациентов на уровне ведомств и министерств. В итоге заболевание внесли в перечень 24 редких болезней. Это не сильно продвинуло нас в лечении, но по крайней мере пациентов начали считать, врачи стали обращать на них внимание.

Стартап без инвесторов и спонсоров

Фонд «Хрупкие люди» мы зарегистрировали в 2014 году. До этого 10 лет я проработала на телевидении, потом какое-то время руководила проектом «Орфан» в «Русфонде». Честно говоря, моя волонтерская душа никак не позволяла мне совмещать то, чем я занимаюсь для детей с несовершенным остеогенезом, с моим доходом.

Брать деньги за то, что я помогаю людям, — как такое возможно?

Потребовалась большая работа с сознанием, чтобы отказаться от этих установок. Сейчас на лекциях для студентов я рассказываю, что фонд — это, по сути, стартап. Только в отличие от обычного стартапа у тебя нет ни спонсоров, ни инвесторов. А в нашем случае не было и никаких менторов, невозможно было ни с кем проконсультироваться, не существовало базы знаний.

Совершенно интуитивно я шла по лесной тропинке, вокруг — дремучий лес и голодные волки. Нужно дойти и не погибнуть. К счастью, мы дошли, хотя в пути я не раз «перегорала» из-за того, что беру на себя гораздо больше, чем могу.

Я понятия не имела, как управлять фондом, где брать деньги на проекты, как выстроить процессы, связанные с маркетингом и продвижением.

Ориентирами в работе для меня стали фонды «Подари жизнь» (помогающий детям с онкологическими и другими тяжелыми болезнями) и «Вера» (помогающий хосписным пациентам). Я смотрела, как работают коллеги, изучала их уставы, постоянно чему-то училась и продолжаю учиться.

Еще на начальном этапе нас очень поддержал фонд «Нужна помощь» (системно развивающий благотворительность в России). Стали выходить статьи о наших подопечных, истории семей. Благодаря этим публикациям мы собирали деньги на административные расходы фонда.

Так, спустя год после его регистрации, я наконец смогла оформить себе зарплату и нанять няню для своих четверых детей.

Большие и маленькие чудеса

Наверное, это работает в любой сфере, но когда занимаешься благотворительностью, особенно видны большие и маленькие чудеса: трудишься-трудишься, ничего не получается, а потом — раз! — и вдруг все складывается.

Наверное, для человека, который идет по дороге жизни, слушая свое сердце и ориентируясь на свои желания, такие вещи закономерны.

Я часто вспоминаю притчу о двух лягушках, которые попали в банку с молоком. Одна сказала: «Я не справлюсь» — и утонула. А вторая решила: «Утонуть-то я всегда успею, попробую побарахтаться». Вот я и вся наша команда — та самая вторая лягушка, которая барахтается и периодически взбивает масло, долгим кропотливым трудом и своим терпением добивается изменений.

Билет в счастливую жизнь

Раньше врачи считали людей с несовершенным остеогенезом бесперспективными пациентами: их невозможно было оперировать. Хирурги пытались укрепить их кости конструкциями, которые ставят здоровым детям и взрослым: металлические пластины во время таких операций прикручиваются к костям шурупами.

Конечно «хрупкие» кости этого не выдерживали, и детям становилось еще хуже.

Раньше тех, кому повезло, направляли на операцию в другие страны. Зарубежные врачи устанавливали им особые телескопические штифты, которые раздвигаются со временем, как бы «вырастая» вместе с ребенком. После операции дети не просто встают на ноги и начинают ходить, они могут бегать, плавать и даже танцевать. Деньги на дорогу и проведение процедуры семьям обычно помогали собирать крупные благотворительные фонды.

С врачами мы начали работать в 2012 году. Я ходила по профильным конференциям, встречалась с руководителями медицинских центров, заглядывала им в глаза и спрашивала:

«Когда начнем использовать штифты?»

Как правило, мне отвечали: «Давайте начнем, нам ничего не мешает». Вот только добиться этого на уровне системы оказалось непросто.

Нам потребовалось пять лет: в России штифты зарегистрировали в 2017 году.

Сейчас их используют в нескольких крупнейших медцентрах страны. Более того, есть квота, позволяющая проводить ортопедические операции с телескопическими штифтами за счет государства. Квот пока немного, поэтому наш фонд и несколько других по-прежнему собирает деньги на оперативное лечение, но по крайней мере оно теперь происходит в России.

Запустить спираль изменений

Меня всегда очень радует, когда в фонд звонят неонатологи: «У нас родился хрупкий ребенок, что делать?» Наши специалисты сразу высылают им рекомендации и контакты докторов.

Мы способствуем формированию медицинского сообщества, с удовольствием знакомим врачей друг с другом.

В прошлом году сделали первую междисциплинарную конференцию по несовершенному остеогенезу, в том числе провели круглый стол, посвященный клиническим рекомендациям по лечению заболевания. Сложно в это поверить, но таких рекомендаций в России нет до сих пор — никто толком не знает, как лечить «хрупких» людей.

Принять этот документ непросто, десять лет наш фонд делает все, чтобы это наконец произошло. И сейчас мы, кажется, на финальном этапе.

Каждое такое большое и маленькое изменение — результат работы многих людей. Наверное, именно в этом моя главная заслуга: много лет я говорила о несовершенном остеогенезе, привлекала к нему внимание и в какой-то момент запустила спираль изменений. Постепенно эта спираль увеличивается.

Важно, чтобы у человека была опора

Фонд сопровождает семьи от рождения «хрупкого» ребенка до того момента, как он становится взрослым. Наша главная цель — сделать так, чтобы люди с несовершенным остеогенезом жили полноценной и счастливой жизнью.

У них есть для этого все возможности, нет никаких ограничений, кроме двигательных.

Подопечные могут обратиться к нам за любой помощью: информационной, психологической, медицинской. Если в семье случилась беда: сгорел дом, кто-то потерял работу — мы тоже поможем. Фонд старается быть максимально рядом, чтобы у человека была опора.

Это дает ему или ей возможность справиться, адаптироваться к своему диагнозу, а родителям дает возможность помочь ребенку, не «сгореть» от бессилия и чувства вины.

«Поезд жизни и судьбы теперь едет не в тупик»

Один из главных проектов, который доказывает, что ты можешь все, — наш лагерь для «хрупких» ребят и их близких. Он проходит дважды в год: весной и летом. Обычно мы выбираем непростую и важную тему, которой посвящаем всю смену: философия, экономика, политика.

В позапрошлом году, к примеру, у нас были настоящие выборы, ребята готовили свою предвыборную программу, устраивали дебаты.

Первый лагерь мы провели в 2014 году. Каждая такая поездка — большое чудо: чудо — найти на лагерь деньги, чудо — собрать семьи из разных уголков страны. Были случаи, когда все уже собирали чемоданы, а у нас «срывался» главный спонсор. Или до лагеря оставалась неделя, а я ездила по многоэтажным загородным пансионатам с узкими дверями и крутыми лестницами и пыталась найти «доступную среду».

Но, к счастью, все всегда получается, а через десять дней никто не хочет уезжать. И я тоже не хочу, потому что в лагере я чувствую себя дома.

Совершенно убеждена: эти поездки не только дают всем нам силы, но и в буквальном смысле трансформируют жизнь детей и родителей, меняют ее траекторию.

Мы будто переводим стрелки и поезд жизни, и судьбы теперь едет не в тупик. А как далеко он уедет — конечно, зависит от самого человека.

«Если знаешь зачем, выдержишь любое как»

Каждый наш «хрупкий» ребенок — совершенно невероятный. Я говорю так не потому, что люблю всех наших подопечных, а потому что это правда. С самого рождения им приходится преодолевать столько сложностей, это по-настоящему закаляет характер, делает их удивительными, мудрыми, бережными к другим людям.

Моей Оле сейчас почти 19. Она пережила 17 переломов, а возможно, даже больше — в какой-то момент мы перестали считать. Были периоды, когда она могла передвигаться только на коляске.

Она окончила музыкальную школу по классу скрипки. Принесла мне свидетельство, вручила: «Мама, это тебе». Да, это я ее заставила, музыкальная школа — хороший тренажер воли. А у дочки абсолютный слух, как можно было не развивать такой талант?

Оля с первого класса училась в обычной школе. Периодически ее там пугались и не хотели пускать, но мы добивались справедливости. Последние два класса она окончила дистанционно, сейчас учится на ветеринара, как всегда хотела.

Врачи называли ее бесперспективным ребенком. Теперь она не просто ходит, но и преподает фитнес-танцы.

Это чудо, которое стало возможным благодаря усилиям многих людей: командам фондов, которые оплачивали для нее операции, врачу, который много лет назад согласился ее лечить, инструктору по йоге, которая не испугалась за нее взяться. Я благодарна многим людям, которые поддерживали меня и Олю в разное время на этом непростом пути.

Мы всегда верили, что нет ничего невозможного. А я так сильно хотела, чтобы дочка ходила, что сделала для этого максимально возможное. Очень люблю Виктора Франкла и часто вспоминаю слова Фридриха Ницше, которого Франкл упоминал в своей книге "Сказать жизни "Да!":

«Если знаешь зачем, выдержишь любое как».

Подарим счастливое детство Варе и другим «хрупким» детям!

Варя родилась «хрупкой»: ее кости могут сломаться от любого неосторожного движения. В четыре года девочка перенесла операцию, которая изменила ее жизнь. Сейчас Варя уверенно ходит, бегает и даже профессионально занимается плаванием. Вместе с фондом «Хрупкие люди» мы собираем деньги, чтобы еще больше «хрупких» мальчиков и девочек встали на ноги.

Подарим им счастливое детство!

Текст: Ирина Данильянц, редактор Добра Mail.ru Фото: БФ «Хрупкие люди»