Мы строим маршрут помощи взрослым с онкодиагнозом

«В 2017 году я написала пост в соцсетях о том, что создам в России компанию, которая помогает взрослым с онкозаболеваниями. Тогда я не знала, что это будет фонд, не знала, как он будет работать, но дала публичное обещание, и была абсолютно уверена, что выполню его».

Сегодня Мирослава Сергеенко — учредитель и президент благотворительного фонда «Онкологика», который выстраивает маршрут помощи взрослым людям с онкодиагнозами по всей России.

Ко Всемирному дню борьбы против рака мы поговорили с Мирославой о том, как ей удалось выполнить своё обещание и создать организацию, готовую сегодня помогать 40 000 онкопациентов в год, то есть 1% всех взрослых в нашей стране, столкнувшихся с непростым диагнозом.

Без парика

В моём посте от 2017 года я рассказала, что у меня был рак, и потребовалось два с половиной года тяжёлого лечения, чтобы с ним справиться. Большинство людей из моего окружения об этом не знали, я ни с кем не делилась, да и близкие настаивали на том, что мы не должны говорить о моём диагнозе.

Почему-то у нас в обществе принято рассказывать о достижениях, делиться радостью, а когда у тебя случается рак — это как-то неудобно. От химиотерапии волосы выпадают — стыдно. Будто на тебе теперь клеймо.

Знаете, в сериале «Секс в большом городе» есть эпизод, когда одна из героинь Саманта проходит химиотерапию и однажды при всех снимает парик.

Когда я вспоминаю этот момент, мурашки бегут по коже, потому что у меня во время лечения таких сил и возможностей не было.

И теперь я готова сделать многое, чтобы женщине с онкодиагнозом можно было пойти в магазин за продуктами или зайти в автобус без парика — и чувствовать себя свободно.

А тогда самым безопасным казалось закрыться и молчать, поэтому о моём заболевании знали только самые близкие люди, моя семья, которая очень меня поддерживала.

А у остальных случился настоящий переворот сознания: да, рядом с тобой может жить человек, работать, решать повседневные задачи и параллельно противостоять раку — так бывает, и это нормально.

Новая логика жизни

Когда ты узнаёшь о диагнозе, всё отходит на второй план, смещается фокус — тебе нужно победить болезнь, нужно справиться. Логика твоей жизни полностью меняется.

Ты должен двигаться поэтапно и осознанно: пойти к одному врачу, потом к другому — чтобы получить второе мнение.

Дальше тебе нужно принять решение, в какой клинике лечиться и где делать операцию, потом — химиотерапия, и на этом этапе тебе необходим психолог, который будет помогать справляться с эмоциями.

Доказано: эмоциональный фон влияет на иммунную систему, которая участвует в борьбе с заболеванием.

Каждый этап отличается от предыдущего, и на всех этапах тебе нужна поддержка определенных специалистов: высококлассных диагностов, психологов, юристов, равных консультантов, а иногда — таксиста, сиделки или няни.

Я узнала о диагнозе в 2012 году и начала искать хоть какую-то помощь: горячие линии, специалистов, которые бы меня направили, людей с похожим опытом — и ничего не нашла.

Думаю, если бы тогда, больше десяти лет назад, рядом со мной был фонд, который помог бы выстроить новую логику жизни, если бы на каждом этапе я могла на кого-то опереться и просто воспользоваться тем, что мне предлагают, боли и травм от пережитого было бы гораздо меньше.

И, возможно, я бы более эффективно использовала время и ресурсы и быстрее добилась результата.

Только системная помощь

Когда я пообещала себе и другим, что создам компанию, которая будет помогать взрослым онкопациентам, то ещё не владела статистикой и не знала, что большинство фондов в России помогают детям.

Оказалось, мы взяли на себя довольно амбициозную задачу — позаботиться о взрослых и их близких. Но во-первых, у меня совсем не было опыта в благотворительности и не было большого бюджета. Первым спонсором была я сама, вкладывала в развитие фонда собственные деньги.

А во-вторых, для меня было важно построить работу так, чтобы не пришлось показывать фотографии онкопациентов. Когда болела я сама, мне совсем не хотелось, чтобы кто-то публиковал мои фото и собирал деньги.

Поэтому я сразу решила, что у нас не будет адресных сборов, помощь фонда будет системной.

Я — предприниматель по своей сути, 13 лет проработала в банках и понимала, что мне нужны единомышленники, сотрудничество с бизнесом и партнёрами.

А как ты взаимодействуешь с партнёром? Упаковываешь свои идеи в проекты, делаешь так, чтобы был win-win (принцип «выиграть-выиграть»). Сам фонд должен стать проектом, в который было бы интересно инвестировать.

Выгода такого инвестирования — весомый вклад в общество, в котором ясно и эффективно работает система поддержки людей с онкодиагнозом.

И нам, к счастью, удаётся найти таких партнёров. К примеру, в 2019 году крупнейший банк поддержал на старте нашу горячую линию — ключевой системный проект, благодаря которому человек любого возраста, статуса и финансового положения, узнав о своём диагнозе, может обратиться к специалистам и сразу получить поддержку и ответы на все вопросы, связанные с диагностикой, лечением и жизнью с онкодиагнозом.

Ребрендинг и новый смысл

Во время регистрации НКО нужно было быстро придумать проекту имя, хотелось заложить в него какую-то легенду, историю и смысл.

После того, как справилась с болезнью сама, я несколько лет помогала онкопациентам и их семьям. Это была личная, адресная поддержка.

Люди были мне очень благодарны, часто говорили, что я — девушка с огромным сердцем. Так я и назвала фонд — «Огромное сердце».

Но со временем стало ясно, что это имя не передаёт сути проекта. Приходилось объяснять, что наша цель — системная помощь взрослым онкопациентам, и название мне в этом совсем не помогало.

В 2022 году мы сделали ребрендинг, который для нас согласились провести абсолютно бесплатно. Команда брендингового агентства предложила несколько вариантов названий, среди которых была «Онкологика» и «Следуй за мной».

Первое нам всем очень понравилось, не было сомнений, что фонд будет называться именно так. Но и второе название упускать не хотелось.

Теперь наше закрытое сообщество онкопациентов и их близких называется «Следуй за мной», сейчас в нём больше двух с половиной тысяч участников.

После ребрендинга у направлений фонда появились цвета: розовый круг — сообщество пациентов, синий — психологи, красный — горячая линия, а цвет самой «Онкологики» — оранжевый, цвет жизни, силы и энергии.

У нас сложился целый брендбук, в котором учтены все детали: шрифты, цвета, формы. Для проекта это невероятно важно: ты слышишь название, и тебе уже не нужно ничего объяснять.

Для меня «Онкологика» — не просто фонд.

Мы помогаем выстроить маршрут, создаём сервис и инфраструктуру для взрослых людей с онкодиагнозом со всей России.

И обновлённый образ фонда помогает это показать.

Принято считать, что взрослые должны сами справляться со своими проблемами, но у каждого из нас есть периоды жизни, когда помощь катастрофически необходима.

И мы хотим сказать каждому: «Просить помощи — не стыдно».

Сколько бы тебе ни было лет, сколько бы ты ни зарабатывал, где бы ты ни жил — столкнувшись с онкодиагнозом, ты достоин поддержки.

«Чего мне не хватало во время лечения?»

Мы стараемся не просто найти ответ на любой вопрос онкопациента, но и постоянно предлагаем что-то, о чём человек пока не знает и не задумывается, а потому не может даже спросить.

Я часто задаю себе вопрос: «А чего мне не хватало во время лечения?» И вспоминаю, как хотелось поговорить с психологом или равным консультантом, но не было такой возможности.

Как мне — молодой девушке, которая жила в Москве и работала в банке, — иногда не хватало денег на еду, потому что нужно было оплачивать лечение.

Как шесть дней подряд не было сил подняться с кровати и помыть посуду.

Мы считаем, что подход в помощи должен быть системным, чтобы ты смог получить всё, что тебе необходимо: продукты, психологическую и юридическую поддержку, оплаченные для тебя обследования и другую помощь.

Главное — чтобы ты мог сконцентрироваться на лечении и почувствовал рядом надёжное плечо.

Постепенно и настойчиво меняем мир

Сейчас в команде «Онкологики» около 400 человек. 60 из них — сотрудники фонда, остальные — постоянные волонтёры.

У каждого направления — свой лидер.

И наши лидеры не просто «пришли поработать в фонд», они действительно влияют на всё происходящее, на их решения опираются, все вместе мы работаем над стратегией фонда, постепенно и настойчиво меняем мир.

У нас достаточно серьёзный отбор. Мы не берём в команду людей с незрелой «спасательской» позицией.

Кто-то не проходит собеседование как сотрудник, но становится чудесным волонтёром. Есть ребята, для которых «Онкологика» — первая работа, и они растут вместе с нами.

Есть и совершенно волшебные истории: например, с программным директором фонда Ольгой Котовой мы вместе учились в маленьком городке в Забайкальском крае. В десятом классе наших родителей даже вызывали в школу. Потом мы стали лучшими подругами, а после университета я уехала в Москву, и мы практически перестали общаться.

Несколько лет назад я написала в соцсетях, что планирую запустить горячую линию в фонде. В комментарии пришла Оля и говорит: «Слушай, а я знаю, как это сделать».

К тому времени она была уже опытным онкопсихологом с опытом очных, онлайн- и письменных консультаций, тоже жила в Москве, много и хорошо учила психологов. Ольга приехала поделиться со мной своими мыслями и сразу подхватила нашу горячую линию.

Ум, драйв и требовательность

У меня есть мечта и цель: хочу чтобы фонд «Онкологика» стал лучшим работодателем. Такой премии среди некоммерческих организаций пока нет, но я добиваюсь того, чтобы она появилась.

Мне хочется, чтобы люди понимали, что в некоммерческом проекте тоже можно развиваться и строить карьеру, работать в классной команде, встречаться с крутыми бизнесменами и учиться у них.

Хочу, чтобы «Онкологика» задала темп, и специалистам захотелось работать в некоммерческих организациях.

Нашу команду я бы описала так: цепкий ум, драйв и требовательность к себе. Без требовательности — никак. Нам всегда чего-то не хватает, всегда можно быть лучше.

В России сейчас 4 000 000 онкопациентов, в этом году мы поставили цель помочь 1%, то есть 40 000 из них.

Но нужно быть готовыми, что однажды к нам за поддержкой придут 12 миллионов человек — четыре миллиона пациентов, а остальные — их близкие. И нам нужно будет сделать всё, чтобы они получили нашу помощь.

Поможем онкопациентам пройти лечение

«Нужна химиотерапия и операция, а дальше будет видно», — полтора года назад так сказали Марии врачи, которые обнаружили у неё агрессивную форму опухоли.

А дальше было ещё две операции на расстоянии 3 500 километров от её родного дома…

Мы собираем деньги, чтобы оплачивать для онкопациентов дорогу к врачам и проживание в гостиницах во время непростого лечения.

Давайте поможем онкопациентам сделать ещё один шаг к выздоровлению и продолжать жить.