Мы создаем маршрут жизни: от нуля до бесконечности

Словом «диакония» обозначается служение милосердия. Служба эта межконфессиональная, а по сути своей – социальная.

А «духом лечебной педагогики» Наталья Калиман называет такой, казалось бы, простой и понятный подход к жизни, когда ты точно знаешь, что каждый человек ценен, достоин понимания и уважения.

Директор диаконического центра «Прикосновение» рассказала, как в Оренбурге создавалось пространство для особенных людей и членов их семей, почему не существует необучаемых детей, и сколько времени должно пройти, прежде чем общество станет действительно инклюзивным.

Учить, а не лечить

Около 20 лет назад я познакомилась с коррекционным педагогом из Германии. Он пригласил меня в гости, и я отправилась в немецкий город Каменц посмотреть, как там обстоят дела с обучением детей с различными, в том числе и глубокими нарушениями.

В Германии накоплен огромный опыт работы с особыми детьми и взрослыми через систему Диаконии. Я посетила диаконический центр в Германии, побывала в коррекционной школе.

Друзья до сих пор вспоминают, как я расплакалась там, потому что нам в России такое и не снилось. Мне было так обидно за российскую систему, которая безнадежно устарела. В нашей стране такие дети считались необучаемыми.

Домой я вернулась с твердым намерением открыть такой же центр. Думала, что сделать это легко. Конечно, сначала это оказалось невозможным в наших реалиях, государственная система просто к этому не готова. В России всегда было принято лечить детей с нарушениями, а их нужно – учить. Учить по специальным методикам, создавать для них специальную среду.

Тогда я сама пошла учиться. Сначала – просто на курс компьютерной грамотности при Политехническом университете. В 2003 у меня дома не было компьютера, я не умела пользоваться даже поисковиком. Когда научилась, первое, что он мне выдал: Центр лечебной педагогики (ЦЛП) в Москве. Я туда написала, у нас завязалась переписка. В конце концов мне по гранту оплатили обучение, и я поехала в Москву перенимать опыт у ЦЛП.

Надо сказать, что у меня не было вообще никаких средств, не было даже денег на гостиницу. Всерьез планировала днем учиться, а ночевать – на вокзале.

Думаю, так бы и поступила, если бы Анна Битова, одна из учредителей Центра, вдруг не предложила мне жить у нее дома, пока идет обучение. С тех пор мы стали близкими друзьями.

Я переступила порог Центра лечебной педагогики и поняла, что это именно то, что я хочу создать в своем городе. Там была атмосфера доверия, уважения и любви, понимания, что каждый человек ценен и важен. Зарядившись такой энергией, я уехала домой. Начались долгие мучения: я не знала, что делать, с чего начать.

Работа, которая была тогда, уже не приносила радости. Я продолжала жить «как раньше», хотя мыслями была уже где-то далеко. Своими переживаниями поделилась с пастором – я являюсь прихожанкой Евангелическо-лютеранской церкви.

«А ты попробуй раз в неделю заниматься с детьми здесь. У нас есть для этого помещение, – ответила пастор. – А через год мы встретимся, и ты мне скажешь, нужен тебе центр или нет».

Ниже уровня городской канализации

Это был первый опыт волонтерства. Я боялась, что никто не придет, что такие занятия никому не нужны. Мы с моим первым волонтером Марией Слободиной начали встречи всего с пятью ребятами, у которых была тяжелая ментальная инвалидность, и неожиданно для себя получили такую отдачу!

Помню, как на Рождество один из мальчиков, который раньше практически не говорил, сказал мне: «Спасибо, что вы есть».

Через год у нас уже было 25 подопечных: работало сарафанное радио. Дети, которые считались необучаемыми, приезжали к нам со всего города. Я поняла, что центр, который мы задумали, очень нужен Оренбургу.

В 2003 году мы получили регистрацию. Лютеранская церковь выступила учредителем нашей некоммерческой организации. Она дала нам свободное помещение, мы могли находиться там бесплатно.

Это был подвал, ниже уровня городской канализации, 16 ступенек вниз. На коляске попасть туда было невозможно, и мы спускали каждого подопечного на руках. А еще туалет был на улице. Так мы прожили два года, когда детей стало уже больше 50, решили просить новое помещение.

В 2009 году написали письмо президенту. Передали его через «Эхо Москвы». В то время там была радиопередача, куда приглашали мэров российских городов, нашему мэру вручили письмо. Он вернулся в Оренбург, вызвал меня и пообещал что-то найти.

В итоге мы получили целый первый этаж 4-этажного дома. Помню, как мы бегали по этим пустым комнатам в эйфории и спрашивали друг у друга: «Что самое лучшее?» – «Самое лучшее – это теплые туалеты!». Так началась полномасштабная работа центра «Прикосновение».

Необучаемых детей – нет

В том же 2009 году мы придумали проект, который отражал жизненный маршрут человека от нуля до бесконечности.

Его цель – создать систему помощи человеку с нарушениями развития, помогать и адаптировать его на всех этапах взросления.

Это наш главный проект, он существует до сих пор, так и называется – «Жизненный маршрут». Мы потихонечку стали его выстраивать 12 лет назад. На сегодняшний день у нас около 100 воспитанников до 18 лет, 30 – совершеннолетних, 26 подопечных в интернате и 22 человека, которые живут в других регионах России.

Мы реализовали более 35 значимых социальных проектов. В команде сейчас – 22 специалиста. Нам было важно оказывать профессиональную помощь, стать профессиональной организацией.

Я с гордостью говорю, что с 2015 года в Оренбурге нет ни одного ребенка, которому бы написали, что он необучаем. Все ходят в школу. И произошло это в том числе благодаря нашей работе.

При поддержке общественной палаты региона в прошлом году нам удалось организовать обучение людей с ментальной инвалидностью старше 18 лет. Раньше такого в Оренбургской области просто не было. Я очень горжусь этим. Горжусь, что нас так поддерживают.

Неоценимая помощь

У нас шикарные мастерские — шикарные по философии, подходу и организации. Направления очень разные: ткачество, полиграфия, шитье, столярное дело. Эти мастерские нерентабельны, если измерять финансово, но с социальной точки зрения они неоценимы.

Во-первых, мама молодого человека с инвалидностью, которая обычно привязана к своему ребенку, освобождается на целых пять часов в день.

Она может устроиться на работу, может учиться, у нее появится ресурс и она может, в конце концов, родить еще одного ребенка.

Во-вторых, ребята в наших мастерских заняты делом. В процесс включены абсолютно все. Мы создали такие рабочие места, чтобы человек с особенностями развития мог делать хотя бы одну операцию. Допустим, вытачивать или шкурить деталь. Пусть деталь будет всего одна, пусть это займет у него пять часов, но он знает, что это – его ответственность, его работа, и нужно ее завершить.

Мы делаем сувенирную продукцию, занимаемся социальным предпринимательством, получаем заказы. У нас есть каталог корпоративной продукции. Это приносит какие-то средства. Практически все они уходят на покупку расходных материалов. Сбор на них идет сейчас на Добре Mail.ru.

В мастерской уже больше 30 ребят, материалов нужно немало и собрать на них средства не так просто.

Надеюсь, аудитория Добра нас поддержит. Эта помощь очень важна, она даст нам возможность продолжать, не останавливать и не сокращать работу мастерских.

Наш следующий шаг – сопровождаемое проживание.

Хотим запустить первую тренировочную квартиру, где молодые люди с особенностями будут жить самостоятельно при поддержке кураторов, проходить социальную адаптацию.

Мы начали собирать на это деньги и поняли, как сложно искать средства для взрослых. Когда ты спасаешь ребенка – вопросов нет, люди готовы жертвовать. Когда собираешь деньги 35-летнему, да еще и на какую-то там квартиру, у многих это вызывает непонимание.

Поддержка родителей

Родители наших подопечных проходят долгий путь. На первых занятиях они, как правило, закрытые, напряженные, очень уставшие.

У них в голове есть четкий план и, не дай Бог, сказать что-то вразрез тому, что человек думает, чем живет.

Часто запрос такой: «Хочу, чтобы вы начали учить моего ребенка читать и писать» – «Непременно начнем. Но давайте сначала снимем подгузники, научим мыть руки, есть самостоятельно, пользоваться туалетом. И как только это сделаем, будем учить чему-то еще».

Постепенно родитель успокаивается, а мы просто начинаем работать. Ставим персональные цели для каждого подопечного – обычно их три – и идем к ним. В начале года проводим общее родительское собрание, в конце – индивидуальную встречу с семьей.

Так родители становятся нашими соратниками.

Регулярно проходят родительские группы, встречи с психологом. Там мы учимся доверять друг другу, обсуждаем изменения, которые происходят с детьми, и близкие наших подопечных видят перспективу. Приходит понимание, что мы здесь не совершаем чудо.

Не будет такого, что ребенок за два месяца полностью восстановится, станет «как все», будет читать, писать, и все будет в порядке – это просто невозможно. Но мы можем выстроить его жизненный маршрут и добиться того, чтобы он жил полноценно, исходя из своих возможностей.

Помощь волонтеров

Несколько лет назад у нас проходила большая встреча волонтеров. Мы посчитали: за все время существования центра «Прикосновение» помощников-добровольцев было более ста. Большинство, как ни странно, журналисты и врачи. Они и помогают нам профессионально, и участвуют в различных акциях, и просто поддерживают.

Бывает, придет наш старейший волонтер, доцент Медицинской академии, и говорит: «Девчонки, давайте я вам борща сварю!».

Волонтерят практически все члены моей семьи. У нас много волонтеров-родителей, помогают родственники и друзья наших подопечных. Отзываются на любой клич – от уборки в помещении Центра до ведения страниц в соцсетях. Мне кажется, без помощи людей просто ничего не было бы.

Один день – один шаг к инклюзии

Когда у меня спрашивают: «Меняется ли что-то в нашем обществе? Становится ли оно более инклюзивным?», я задаю встречный вопрос: «Сколько времени вы можете провести с человеком вашего возраста с умственной отсталостью?». Средний ответ – два часа.

Мы в этом году при поддержке Минсоцзразвития организовали инклюзивные летние группы кратковременного пребывания. Группы работали с утра и после обеда, по три часа каждая, соблюдая санэпидрежим.

То есть если мы будем делать инклюзивные группы с самого раннего возраста участников, если люди будут вместе расти и принимать друг друга, тогда все будет по-другому. Но в этой новой реальности должно вырасти целое поколение людей.

И еще – толерантность. Что это такое? Это, другими словами, терпимость. А должна ли я терпеть, если меня все время трогают? Допустим, постоянно без предупреждения прикасаются к моим волосам. Где заканчиваются мои границы, там начинаются границы другого человека?

Наша задача, как специалистов, – готовить людей с расстройствами к социальной интеграции, делать так, чтобы, улучшая положение одних, мы не ухудшили положение других. Это очень долгий и сложный процесс, который у нас, в России, только начался. Пока к этому не готовы ни люди, ни большинство школ, ни сама система.

Увы, невозможно – раз! – и сделать инклюзию. Но мы сейчас идем в сторону ее создания. Каждый день – один маленький шаг.

Вечером, когда все подопечные и коллеги, уходят домой, я остаюсь одна и закрываю наш центр. Прохожусь по комнатам, и, как ребенок, радуюсь тому, что есть такое помещение, что оно наполняется детскими голосами, что тут кипит жизнь. Мне бы хотелось, чтобы жизненный маршрут, который мы создаем в Оренбурге для людей с особенностями, шел дальше. Чтобы организации, подобные нашей, появились везде.

Думаю, мы показываем некий эталон и стараемся его держать. Я называю это «дух лечебной педагогики». Как огонь, который снизошел на вас и несется по всей стране. В московском Центре лечебной педагогики есть этот свет, они дают его щедро, а мы берем. Можем растерять, можем сохранить.

Я очень хочу, чтобы эти огоньки полетели дальше. Тогда будет ценен каждый.

Даже если у человека паллиативное состояние и понятно, что он ничему серьезному больше не научится, не достигнет каких-то высот. Он получит самое главное – прелесть жизни.

Давайте поддержим центр Центр «Прикосновение» и соберем деньги, чтобы приобрести необходимые материалы для мастерских. Пусть особые мастера продолжают создавать прекрасные вещи. Пусть чувствуют себя востребованными!