«Моя Маша дышит сама. Дочка ожила»

«Дочка очень любит рисовать, особенно хорошо ей удаются портреты нашего кота. Машенька его просто обожает, дома они всегда спят в обнимку», — рассказывает мама нашей юной героини.

Маша мечтает стать врачом, тем самым, который придумает, как лечить «эту гадость» — так она называет своё заболевание.

Сейчас, пока лежит в больнице, Маша каждый день играет с куклами и представляет, что чудо произошло — лекарство изобретено, и скоро она, здоровая и полная сил, вернётся домой к двум сестрёнкам, брату и любимому коту.

Маша родилась с муковисцидозом — генетическим заболеванием, которое разрушает органы дыхания и пищеварения.

Из-за муковисцидоза нарушается обмен веществ и жидкостей в организме. В лёгких и других органах скапливается густая слизь. В ней появляются бактерии и вызывают воспаление.

У Маши, увы, тяжёлая форма болезни: едва ли не с рождения ей приходится бороться сразу с двумя опасными бактериями — синегнойной палочкой и ахромобактером.

Уже в три года она нуждалась в кислородной поддержке, лёгкие малышки не справлялись с нагрузкой.

Сейчас Маше 13 лет, и «на кислороде» она круглые сутки — сама дышать уже не может.

«Врачи говорили нам, что обычно в таком состоянии пациенты с муковисцидозом оказываются годам к 25-ти и встают в очередь на трансплантацию лёгких.

Генные корректоры, которые спасли многих ребят с этим диагнозом, дочке, увы, не подходят. А пересадки детям просто не делают, — вздыхает мама девочки.

— Единственный вариант для Маши — на антибиотиках дожить до совершеннолетия и дождаться трансплантации».

Маша учится дома и мечтает однажды пойти в школу. Но сейчас об этом не может быть и речи.

Очень часто она лежит в больнице с очередным обострением и каждый день получает капельницы с антибиотиками. Вот только лучше ей не становится.

Проблема в том, что девочке нужны оригинальные иностранные препараты. А в больнице Маше капают дженерики — аналоги зарубежных лекарств, которые не просто не помогают, от них ей становится только хуже.

Десять лет Машу и её семью поддерживает фонд «Во имя жизни»: «Мы понимаем, что противостоять тяжёлой болезни в одиночку практически невозможно.

Раньше письма в фонд писала мама Маши, а в этом году девочка впервые обратилась к нам сама.

Чтобы справиться с тяжелейшим обострением, ей нужен дорогой редкий антибиотик. Найти его в России сейчас непросто.

Друзья, вы помогли благотворительному фонду «Во имя жизни» собрать деньги на лекарство для Маши.

«Спасибо вам огромное, вы волшебники. Все, кому вы в фонде рассказали о нас с дочкой и кто нам помог, — волшебники. Каждому бы лично поцеловала руку, — передаёт вам слова благодарности мама Маши.

Сказать, что Маша ожила, — ничего не сказать. — Уже после второй капельницы она стала проявлять интерес к жизни».