Волейбол, баскетбол, коньки, бег – лишь бы на скорости, лишь бы побольше движений, новых впечатлений, активностей. Вот в каком темпе нравится жить Лолите. Она словно создана именно для такого ритма – открытая, общительная, смешливая. И как же ей сейчас сложно от того, что все это: движение, скорость, активности – ей сейчас недоступны.
«Нужно себя беречь», – девиз, по который Лолите нужно жить. За много лет ей пришлось выучить эти слова – их снова и снова говорит ей мама. Повторяют их и десятки врачей – ее спутники по жизни. С самого рождения.
«Почему ваша девочка так часто дышит?» – прошло уже 15 лет, а Надежда до сих помнит тот вопрос педиатра, который она задала, осмотрев крошечную Лолиту. «Я была тогда молодой 23-летней мамой и не могла знать, как должен дышать малыш, которому едва исполнился месяц, – говорит Надежда.
– Лолита появилась на свет здоровой, в роддоме никаких подозрений не возникло. Но оказалось, у нее было закрыто одно легкое. А еще врачи обнаружили у моей девочки порок сердца, несовместимый с жизнью». Мама вспоминает, как Лолиту срочно увезли из родных Набережных Челнов в Казань, в Детскую республиканскую клиническую больницу:
«Врачи были готовы сделать операцию, но сказали – девочка очень тяжелая, выживет или нет, гарантий не даем».
Тогда Надежда вместе с дочкой и сопровождающим их реаниматологом отправились на машине в Москву, в Институт имени Бакулева. Оперировал девочку сам Лео Бокерия – профессор института – и спас ее, назвав случившееся чудом. В тот момент никто и предположить не мог, что эта поездка на лечение стала для Лолиты лишь началом в череде многих других – по разным больницам, врачам, операционным.
Когда девочке исполнилось три года, выяснилось, что она плохо слышит. Понадобились слуховые аппараты. Несмотря на это Лолита поступила в музыкальную школу – стала учиться играть на виолончели. Но позже занятия пришлось оставить – слух продолжал снижаться.
В 2018 году у Лолиты выявили бактериальный эндокардит – инфекционное заболевание сердца. Девочке сделали операцию – удалили поврежденный сердечный клапан и поставили кардиостимулятор. Спустя еще год Лолите поставили новый клапан.
А буквально через несколько дней после той процедуры у девочки произошло кровоизлияние в мозг.
И снова понадобилась операция, и снова мама услышала от врачей страшное: «повторный инсульт». И снова хирурги взялись за дело... Врачам пришлось удалять сгустки крови из головного мозга Лолиты. Эти манипуляции были необходимы, но и они, в свою очередь, привели к новым проблемам.
«Чтобы провести дочке операцию на головном мозге, врачам пришлось снять часть кости черепа, – рассказывает Надежда. – Но возвращать кость назад сразу было нельзя – мозг находился в состоянии отечности».
Восстанавливать кость стали в начале прошлого года – тогда девочку снова повезли к хирургам. В какой раз по счету – уже сложно сказать. Медики провели Лолите пластическую операцию на черепе, но случилась еще одна беда: кость не прижилась.
Мозг у Лолиты, по сути, остался без защиты – в том месте, где ей проводили операцию, он сейчас закрыт только кожей.
Треть костной ткани у девочки попросту отсутствует. Врачам нужно срочно проводить новую операцию – восстанавливать гигантский дефект черепа. Сделать это можно, если использовать специальную пластину, созданную индивидуально для Лолиты.
Ее особенность в том, что она будет «расти» вместе с девочкой – ставить новую больше не понадобится. Проблема в том, что изготовление такой пластины и сама операция не покрывается медицинскими страховками и квотами.
Самостоятельно родители Лолиты собрать деньги на эти медицинские процедуры не могут – в семье работает только папа, а Надежда заботится о дочке и сыне.
Друзья, вы помогли фонду «Линия жизни» собрать часть средств на изготовление пластины для Лолиты и операцию в республиканской детской больнице в Казани. Спасибо!
Во время школьных каникул Лолите успешно провели операция по пересадке костного имплантата.
«Сейчас все в порядке, дочка практически сразу вернулась к нормальной жизни и быстро восстановилась, – рассказывает Надежда. – Уже пошла в школу, вместе со всеми – в 10-й класс. Хочет заниматься танцами, но пока мы не можем найти подходящий по времени и нагрузке вариант».
Из-за снизившегося слуха Лолита учится в коррекционной школе – обучение там длится на год дольше. Девушка успевает по всем предметам, а после школы планирует поступать на психологический факультет.
Друзья, спасибо вам за вашу отзывчивость! Вы дали нашей Лолите возможность жить полной жизнью.
Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!