«Ну, ничего. И с этим справимся. Жива, и слава Богу», — часто повторяет Аня.
В ее голосе совсем нет надрыва или отчаяния, хотя иногда он дрожит. Когда она с улыбкой рассказывает об испытаниях, которые выпали на ее долю, только удивляешься: откуда в этой хрупкой нежной женщине столько внутренней силы и стойкости?
Болеет Анна с рождения. «Мама рассказывала, что из роддома мы сразу поехали в больницу. Потом в другую.
И так практически все детство: отиты, конъюнктивиты, стоматиты, гайморит — да много чего было...».
В детстве Аня прошла, кажется, все возможные обследования. Отчаявшись найти причину частых инфекций, врачи рекомендовали ей сделать пункцию спинного мозга. Анализ показал тогда наследственную нейтропению Костманна — состояние, при котором в крови снижено количество важных защитных клеток. Эта патология считается одной из разновидностей первичного иммунодефицита. Но исследований, которые могли бы подтвердить диагноз и указать на конкретные поломки в генах, в Анином детстве еще просто не было.
Она до сих пор вспоминает, как во время очередного приема, врач сказала ей, шестилетней: «Удивительно, что ты вообще жива!» Хорошо, что мама была рядом, крепко обняла и успокоила испуганную малышку:
«Дочь, мы со всем справимся!»
И Аня справлялась: проходила болезненные медицинские манипуляции, принимала лекарства, сдавала анализы. А в редких перерывах между болезнями успевала учиться и никогда не отставала от сверстников.
Но несмотря на терапию болезнь постоянно проверяла ее на прочность. Из-за частых отитов к подростковому возрасту у девушки сильно упал слух. Без слухового аппарата она практически ничего не слышит. Чуть позже болезнь дала осложнения на десны, и у Анны развился тяжелый пародонтоз.
Единственным выходом было удаление всех зубов и установка протезов. Затем гнойный абсцесс печени, множественные язвы, удаление части кишечника — и все это лишь часть испытаний, через которые Ане пришлось пройти.
«Конечно, тяжело. Очень тяжело. Хочется жить, как обычные люди. Хочется быть здоровой. Но я не опускаю руки! Я не сдаюсь!»
Недавно Аня увлеклась вышивкой бисером. Рукоделие — едва ли не единственное, что ее успокаивает и отвлекает от грустных мыслей. Теперь она создает удивительные открытки, картины и иконы. Дарит их друзьям и родственникам или отдает в храм.
Сейчас Анне тридцать четыре года, и у нее до сих пор нет точного диагноза.
Врачи давно подозревают врожденную генетическую аномалию, которая сказывается на работе разных органов и систем.
Но выявить мутацию и помочь с подбором по-настоящему эффективной терапии может только сложное генетическое исследование.
Это очень дорогой анализ и выполняют его лишь несколько лабораторий по всей стране. Увы, исследование не входит в систему ОМС.
Друзья, вы помогли благотворительному фонду «Подсолнух» собрать деньги, чтобы помочь в лечении Ани и двух других взрослых пациентов с тяжелым нарушением иммунитета.
Чаще всего люди с тяжелыми нарушениями иммунитета вынуждены всю жизнь бороться с системой и самостоятельно покупать жизненно важные препараты. Оплатить дополнительные исследования они просто не могут.
Спасибо вам за то, что помогли им найти силы противостоять тяжелой болезни.
Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!