Екатерина Чистякова
24 августа 2017

Мы уже начали вас знакомить с Людьми Добра, которые не забывают в ежедневной суете помогать тем, кому требуются поддержка и забота. Сегодня нашим героем стала Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь». 

В семинаре «Благотворительность против рака», который организует фонд «Подари жизнь», участвуют НКО из 40 городов страны. Одинаково ли доступна пациенту онкологическая помощь во всех 40 городах или нет?

Доступность онкологической помощи – это очень сложносочиненная вещь, которая зависит от многих факторов: от благосостояния региона, от команды докторов в регионе. Если есть сильная команда врачей, которая все время учится, совершенствуется и взаимодействует с НКО, то и в регионе и с онкологической помощью все будет неплохо. Если команде докторов в местной больнице ничего не нужно, то и развиваться ничего не будет, несмотря государственное финансирование и усилия благотворительных фондов. Уровень финансовой поддержки от государства, естественно, важен, но и НКО тоже играют существенную роль. НКО может своей региональной больнице купить то, на что не хватает денег у субъекта федерации, а также оплатить обучение врачей, чтобы они могли освоить какие-то новые технологии, улучшить качество лечения детей. От сочетания усилий врачей, государства и НКО и зависит качество онкологической помощи в регионе.

Отличаются ли как-то проблемы, с которыми сталкиваются НКО в регионах от тех, с которыми работают НКО в Москве?

Отличаются. На НКО в Москве сложнее оказывать давление: мы дальше от региональных властей. А в регионах больницы, НКО и местные власти тесно соприкасаются и находятся во взаимной зависимости. Например, врачи часто опасаются просить региональный фонд купить препараты в больницу потому, что фонд собирает деньги публично, дело получает огласку, а местные власти предпочитают не афишировать, что в больнице нет лекарств, хотя их действительно нет.

У нас этого нет, поэтому нам проще дискутировать, в том числе с региональными министерствами здравоохранения: мы не боимся испортить отношения и из-за этого потерять возможность помогать детям. Мы, естественно, не всегда спорим, а стараемся договориться так, чтобы помочь пациенту, но, как бы то ни было, наша зависимость от региональных властей не так сильна, как у коллег.

В регионах, мне кажется, меньше возможностей для фандрайзинга (тут надо оговориться и сказать, что и регионы есть разные: есть богатые, а есть дотационные). Но, с другой стороны, Москве достаются самые тяжелые пациенты со всей России, а не только москвичи. Кроме того, пациенты, которым помогаем мы в столице, чаще всего оторваны от дома, они подолгу не видят родных, друзей, они не могут часто ездить домой. Поэтому мы гораздо больше усилий тратим на социальную помощь, чем региональные фонды.

В России онкологическая помощь вообще очень централизована, так не должно быть. Сейчас огромное количество технологий лечения доступно только в столице и недоступно в регионах. Это ужасно. Качественная онкологическая помощь должна быть доступна везде.

А почему ужасно? Технологии есть, пациенту они доступны – какая разница, в Москве или Новосибирске?

Смотря что вы имеете в виду, когда говорите, что технологии доступны. А кто пациента сюда привезет? Где он будет жить? Кто за ним тут будет ухаживать, если он в тяжелом состоянии? Кто возьмет на себя все эти расходы? Люди должны приехать в чужой город, жить без семей, жить непонятно где, на съемных квартирах, не имея возможности поговорить с родными. А человеку тяжело уже просто от того, что он узнал свой диагноз и не знает, что с ним дальше будет.

Кроме того, существует проблема обеспечения компонентами крови. Мы редко об это задумываемся, но москвичи - доноры крови для огромного количества иногородних людей, которые здесь лечатся и которые не могут позвать своих родственников друзей и знакомых. А дома они могли бы обратиться за помощью к близким, чтобы те сдали кровь.

Можно ли сказать, что проблема нехватки лекарств в больницах – общая для всех? И можно ли ее решить, или это хроническая проблема сектора?

Я думаю это хроническая проблема, ментальная, ценностная, проистекающая из представлений о добре и зле. Изменить что-то тут можно только по капле выдавливая из себя раба. Должно измениться сознание. Чиновники должны понять, что, признавая проблему, они не признаются в своей слабости. Что важнее озвучить проблему и получить шанс найти помощь, а не замалчивать, оставляя пациента без необходимых лекарств. Докторам тоже стоит перестать бояться и начать брать на себя ответственность, а сейчас это мало кто хочет делать.

В последнее время звучит все больше и больше критики в адрес системы квот. Справедлива ли она или нужно что-то менять?

Сейчас используется термин «госзадание», но сути это не меняет: денег выделяется недостаточно, деньги заканчиваются. Фундаментальная проблема и квот, и госзаданий заключается в недостаточном финансировании.

Давайте поговорим про премию и семинар «Благотворительность против рака», в рамках которого она вручается. Почему вы шесть лет назад решили устроить семинар?

Мы, как крупный федеральный фонд, курируем в Москве очень много детей со всей России. А когда они уезжают домой, нам очень сложно их поддерживать, за ними следить. Стало ясно, что нужны люди, которые могут помогать им дома. Поэтому мы стали искать организации, которым мы могли бы передавать этих детей. Это работает и наоборот: организации из регионов, направляя детей из вторичной клиники в Москву, знают, что дети не останутся здесь без помощи и могут нам позвонить и предупредить нас, если пациентам что-то нужно. И вот шесть лет назад нам показалось, что нужно всем вместе собраться и познакомиться.

Чего вам удалось добиться за шесть лет работы семинара?

Во-первых, сложилось сообщество, внутри которого взаимодействуют разные организации, люди передают друг другу пациентов, обращаются за помощью, делятся наработками. И все это происходит совершенно без участия нашего фонда. Во-вторых, по нашим оценкам, участники семинара пользуются полученными знаниями, все лекции, тренинги, что мы устраивали, они применяют в своей работе. Это очень важно.

А чему в этом году будет посвящен семинар?

Программа пока формируется, но одна секция будет посвящена премии, которая впервые вручается в этом году. Нам важно, и это одна из целей премии, чтобы люди осваивали практики, которые сделают их работу более эффективной. Мало собрать деньги, важно их качественно, правильно и разумно потратить. Глупо, например, купить оборудование, которое не будет работать. Это напрасно выброшенные деньги. Может быть, правильнее было бы вложить деньги в обучение врачей, чем тратиться на покупку какой-то дорогой железки, которую врачи не будут использовать. Поэтому премия у нас присуждается не самому лучшему фонду, заслуженному, или фонду, который собирает больше денег, это премия за проект, за продуманные и осуществленные мероприятия.

А как вы будете оценивать эффективность проектов, номинированных на премию?

Для этого у нас будет специально отобранное жюри (доктора, психологи, специалисты по паллиативной помощи). Сложно назвать какой-то один надежный критерий. Мы будем оценивать качество планирования, эффективность расходования бюджета проекта, соответствие целей и задач проекта интересам благополучателей. Например, важно, чтобы перед покупкой, например, медицинского прибора сотрудники фонда представляли, насколько осмысленным будет его применение в данном регионе. Может быть, с точки зрения качества получаемых анализов и производительности прибора, рациональнее будет отослать анализы в федеральный центр, заплатив за почту? Это связано и со стоимостью расходных материалов, и с количеством образцов, которое может получить и обработать регион. Для того, чтобы анализы и исследования были выполнены качественно и на их результат можно было положиться, больница должна иметь достаточный поток пациентов.

То же самое касается методов лечения: глупо строить центр по трансплантации костного мозга, который будет работать только на Якутию, потому что детей, нуждающихся в трансплантации, в Якутии будет человек шесть в год. Не больше. А для того, чтобы это был центр, который пропускает через себя достаточное количество пациентов, трансплантаций должно быть 50 в год. Только тогда у врачей будет достаточный опыт и качество лечения будет адекватным. То есть центр детской трансплантации костного мозга в Якутии построить можно, но работать он будет плохо. Впрочем, к счастью, планов строительства такого центра нет, насколько мне известно.

Давайте продолжим тему трансплантации костного мозга. В России, по сравнению, например, с Германией, слишком мало клиник, в которых делают трансплантацию. Нужно ли нам больше центров или хватит уже существующих?

Нужно, и мы сейчас активно над этим работаем. Например, мы сейчас поддерживаем центр в Екатеринбурге. Мы помогаем этой клинике принимать больше пациентов, чем прежде. Мы даже добились для них федерального финансирования. Это важно, так как до 2016 года Екатеринбург мог принимать за счет бюджетных средств только больных из своей области, их набиралось не больше 15 человек в год. А коечный фонд позволяет этой клинике выполнить 50 трансплантаций ежегодно. В прошлом году лечение пациентов из других регионов оплатил наш фонд, а в 2017 году появилось федеральное финансирование. Но оно, правда, быстро закончилось – было всего 11 квот. Получается такая вещь: центр может принять больше пациентов. Койки есть, пациенты, которым нужна пересадка, тоже есть. Чего не хватает? Денег не хватает.

Получается, эти койки простаивают?

Я не думаю, что койки будут простаивать, просто лечение будем оплачивать мы. Не пропадать же койкам, если есть больные, которым нужно лечение. Не в Израиль же им ехать, если есть прекрасный центр в Екатеринбурге.

В одном из интервью Правмиру, вы говорите, что глобально изменить ситуацию в медицине ни один фонд не может. То есть должно вмешиваться государство. Довольны ли вы сотрудничеством с госструктурыми, или вам хотелось бы большей отдачи?

Нам всегда хочется большего. Было бы просто глупо, если бы мы довольствовались малым. Нет, мы хотим большего, всего сразу и побыстрее

А чего именно?

Сейчас мы больше всего хотим, чтобы государство выделяло больше денег на новые дорогие лекарства, которые как раз появились на российском рынке и позволяют вылечить тех, кто еще недавно был неизлечим. Этих лекарств покупается очень мало. Во-первых, это вопрос жизни и смерти для достаточно большого количества пациентов. А а во-вторых, это просто вопрос уровня онкологической помощи в России: если у нас доктора этими лекарствами не научатся пользоваться, то потом придется догонять остальной мир. Это вопрос отставания или неотставания российской медицины.

Готовы ли государственные органы к сотрудничеству?

Готовы, но у них не так много возможностей, они перегружены какой-то другой деятельностью, не касающейся детей, больных раком. На наших подопечных у них не так много времени. Ведь от государственных много требуется: и финансирование, и изменение законодательства... Например, нам сейчас очень хотелось бы урегулировать применение препаратов не по инструкции, off label. Но для этого нужно работать над нормативно-правовыми актами, нужно их менять. Говоря библейским языком, жатвы много, а делателей мало.

А нужно ли в России глобально менять ситуацию в онкологии, или мы уже движемся в правильном направлении, препараты новые регистрируются, новые методы лечения появляются…

Многие вещи, конечно, следовало бы поменять. Это связанно с перераспределением финансирования, в том числе, мы считаем, что нужно, по возможности, переходить на способ лечения outpatient: лечить пациентов не в стационаре, а амбулаторно. Но здесь сразу возникает много вопросов. Стоимость амбулаторной истории болезни и амбулаторного тарифа гораздое ниже, чем тарифа на лечение в стационаре, и на амбулаторный тариф клиника не сможет купить достаточное количество лекарств, поэтому клиника заинтересована, чтобы пациент лежал на больничной койке. А лечение вне стационара, во-первых, позволило бы увеличить проходимость больницы и доступность ее для все новых и новых тяжелых, действительно нуждающихся в стационарном лечении больных. Во-вторых, если пациент лечится амбулаторно, у него меньше возможности подцепить тяжелые внутрибольничные инфекции, которые потом никак нельзя выкурить никакими антибиотиками.

Мы всегда в конце интервью задаем нашим спикерам несколько личных вопросов. Бывает ли у вас такое, что просто опускаются руки от бессилия?

Бывает такое, что я просто устаю, мой ресурс тоже исчерпаем. Я же человек, а не робот. Но я верю, что мир меняется к лучшему. Просто медленнее, чем мне хотелось бы. И это совершенно очевидно. Я нашла недавно у себя дома папку расписок 2006-2007-го года, от благотворителей и от пациентов, сейчас мы, слава богу, избавлены от подобного докуметооборота и от решения тех проблем, которые казались нерешаемыми тогда. Сейчас уже и государство закупает лекарства в больших объемах, чем прежде. Сейчас уже не надо возить контрабандой лекарства из-за рубежа. Это все делается легально и автоматически. Появляются новые технологии лечения, в том числе, с нашим участием.

Бывает, что у меня нет сил, но я уверена, что изменения к лучшему происходят. А вот такого глобального, экзистенциального бессилия мне не приходится испытывать.

А какие технологии лечения появились с участием вашего фонда?

Мы купили первый в России аппарат, который позволяет производить полное облучение тела и делает лучевую терапию более щадящей для пациента. Благодаря нам и Российскому научному центру рентгенорадиологии в России доступна терапия радиоактивным йодом для детей с нейробластомой. В России нет необходимого для этого вида лечения изотопа йода, и мы привозим его из-за рубежа. Благодаря благотворительным фондам в России возможна неродственная трансплантация костного мозга.