Человек Добра: Ольга Журавская

Фонд «Галчонок» помогает детям с поражениями центральной нервной системы (ЦНС): детям с детским церебральным параличом (ДЦП) и другими нарушениями. Фонд поддерживает детей, которых нельзя вылечить, и помогает восстановиться тем, у кого есть потенциал, а также занимается инклюзивным образованием (совместным обучением обычных детей и детей с особенностями).

- Давайте поговорим про детей с детским церебральным параличом. Часто ли случается так, что родителям говорят: «У вашего ребенка ДЦП», и дальше они остаются наедине с болезнью?

- Каждый ребенок с ДЦП – это философский камень, вокруг которого должны собраться несколько специалистов и определить, какая реабилитация ребенку нужна, какая методика лечения. Но, к сожалению, очень часто, когда ребенку ставят диагноз, родители совершенно не знают, что им делать дальше. Все, что у них есть – это выписка, с которой они тыкаются то туда, то сюда, пытаются нащупать дальнейший путь, и дальше кому-то везет, и они находят нужных и хороших специалистов, начинают лечение и реабилитацию, а кому-то нет.

- Часто ли лжеспециалисты обманывают родителей детей с ДЦП? Относится ли сюда дельфинотерапия?

- Нет такого заболевания, ради которого можно держать дельфинов в замкнутом пространстве. Это – зло, дельфинотерапия не показана никому. Родители на такие удочки попадаются очень часто: у них зачастую нет четкого понимания, что им нужно делать, как ребенку помочь, при этом у родителей, разумеется, нет медицинского образования, неясно куда обращаться, – все это делает их легкой мишенью для нечистоплотных людей.

- Что нужно изменить в системе здравоохранения, чтобы родители не оставались наедине с болезнью?

- Надо отстроить систему, которой сейчас нет. Допустим, рождается ребенок с некой проблемой. Собираются специалисты, продумывают для него план реабилитации на ближайшие три года, советуют родителям реабилитационные центры, где работают специалисты, в которых они уверены, которых они знают, с которыми они сотрудничают. Для этого врачи, как минимум, должны больше сотрудничать с НКО, советовать нам, во что стоит вкладывать деньги, а во что – нет

-Правда ли, что заболеваемость ДЦП в России выросла?

- Да. С 2012 года действует приказ Минздрава, согласно которому реанимационные мероприятия можно проводить, если вес недоношенного ребенка составляет 500 грамм и более, а роды происходят после 22 недели. Как работать с такими маленькими недоношенными детьми, чтобы уменьшить количество заболеваний, которые сопутствуют реанимации – это большой вопрос, и тут все зависит от неонатологов. А они не везде есть (хотя у нас есть прекрасные, по-настоящему сильные неонатологи), так что до них нужно доехать, и это, ко всему прочему, дорогие довольно специалисты. Методики реабилитации таких крошечных детей есть, но снова все упирается в финансирование.

В то же время, о ДЦП стали больше говорить. Дети с нарушениями центральной нервной системы (ЦНС) стали выходить из тени, им надоело жить в гетто, они стали заявлять о себе, требовать пандусы, свободу передвижений, учебу в школе – стали требовать то, что, на самом деле, гарантировано им по праву рождения.

-Боятся ли родители детей с особенностями отдавать своих детей в школу?

-Нет. Они бесстрашные – они боятся только одной вещи: что будет с их детьми, когда их (родителей) не станет, и больше они не боятся ничего. Любой родитель ребенка с особенностями хочет, чтобы его ребенок учился в школе. Но мы пока не можем обеспечить образование всем детям, и это огромная трагедия для нас – ко мне каждый день обращаются родители, которые хотели бы попасть в наш проект, а у нас, к сожалению, количество мест ограничено. Мы не можем предоставить инклюзию всем, кто в ней нуждается: нам нужно обучать специалистов, нам нужно платить им деньги, для этого нам нужно собирать больше денег.

-А если директор согласен, а родители остальных детей спрашивают, например, такое: «А если ребенок будет кричать на уроке, будет срывать уроки и качество образования станет падать»?

- Мы им на это отвечаем, что если такое произойдет, ребенок вместе с тьютором пойдет в ресурсный класс, и будет там идти по своей программе. Мы никого не стремимся ставить в такие тяжелые и неприятные условия. Здесь нужно понимать, что детям в классе просто неприятно слушать крик, а ребенок кричит потому, что ему, возможно, страшно, потому что поток информации для него слишком велик, и еще по тысяче других причин. Крик – это просто форма общения. Но эта ситуация маловероятна просто потому, что мы никогда не приведем в общий класс ребенка, если мы не знаем точно, что он в состоянии спокойно посидеть на уроке хотя бы десять минут. Я понимаю страхи родителей: систему инклюзивного образования у нас не выстроена, она только начинает формироваться, и есть очень много примеров пагубной инклюзии, когда ребенка просто берут и швыряют в класс, без тьютора, без понятной программы, без специалистов. Конечно, при таком раскладе, инклюзия превращается в достаточно нервный и болезненный процесс для всех его участников. Но это совсем не наш метод.

Важно понимать базовые принципы инклюзии: к каждому ребенку прикреплен тьютор, в каждой школе, где действует инклюзия, есть ресурсный кабинет или комната, в которой особенные дети могут находиться, если им тяжело пока сидеть в классе. У каждого ребенка есть своя программа, выработанная вместе с супервайзерами, и супервайзер в дальнейшем мониторит работу тьютора. Даже если ребенок в общий класс не зайдет ни разу, он будет по своей программе заниматься. Мы очень внимательно следим за тем, как ребенок реагирует на то количество новой информации, которое к нему поступает. Если все идет хорошо, мы постепенно начинаем инклюзировать ребенка в класс – и делаем это очень осторожно и поэтапно. Если мы понимаем, что ребенок может просидеть на уроке десять-пятнадцать минут – здорово, нам больше и не надо. В начале детям действительно тяжело привыкнуть, но потом они адаптируются и чувствуют себя очень хорошо. Чаще всего бывает так, что уроки по предметам, которые ребенку даются хорошо, ребенок может высидеть полностью, а по предметам, которые ему даются хуже – только часть.

-Как вы начали проект инклюзивного образования?

- Мы присоединились к проекту по инклюзии вместе с центром проблем аутизма (ЦПА), программу начинали они, а мы просто включились позднее, и ЦПА провел огромную подготовительную работу. Cначала нужно обратиться к директору школы (это может сделать фонд или инициативная группа родителей) и если директор к этой идее относится хорошо, то это уже 50 процентов успеха.

-А государство этим не занимается?

-Занимается. Но государство – это тяжелый механизм, и поворачивается он долго. Но мы стараемся работать над этим. Например, центр проблем аутизма научился: когда проект инклюзивного образования только открылся, один класс на шестерых человек за год забирал порядка 10 000 000 рублей, а сейчас только 3 000 000 – существенно уменьшилась сумма именно за счет того, что государство взяло на себя часть расходов. Наша идея заключается в том, чтобы заинтересовать и вовлечь государство в инклюзивный проект: те дети, которые сегодня отучатся в школе, сегодня уже социализированы, а завтра они смогут получить профессию и не быть на иждивении у государства, а самостоятельно себя содержать. Сейчас наша основная статья расходов – оплата работы тьюторов, работа одного тьютора обходится нам в 55 000 рублей в месяц.

Опыт нашей школы легко внедряется в другие школы. Но для этого нужны инициативные родители, которые будут ходить в школы, изучать, по каким принципам устроена инклюзия, которые будут обращаться к нам за консультацией, советами, как организовать инклюзию в своей школе. Без родителей фонды не справятся.

- Я родитель ребенка с особенностями, я хочу, чтобы он ходил в школу. Что мне надо сделать?

- Сейчас вам нужно сделать все, так как системы инклюзивного образования нет. Вам нужно определить, в какую школу вашего ребенка будут готовы взять с учетом того, что вы им приведете тьютора, оборудуете ресурсную комнату и прочее. Вам нужно найти тьютора, его работу должен кто-то оплачивать, нужно найти на это средства — родителям, чтобы их ребенок учился в школе, нужно проделать огромную работу.

Та инклюзия, которую мы сейчас внедряем, уже давно и успешно действует в США – здесь эта революция в образовании произошла порядка 30-40 лет назад, когда родители особенных детей стали бороться за права своих детей. Нам тоже очень хочется, чтобы они боролись за своих детей, понимали, что такое инклюзия, как она работает, ходили и разговаривали с директорами школ, обращались в школы, где инклюзия уже существует – как-то начали разрушать эту стигму.

- Вы сказали, что ребята сейчас уже закончили среднюю школу. Как это их изменило?

- Каждый из наших детей изменился и продвинулся так, что можно схватить любого, рассказать его историю и это будет история безоговорочного успеха. Но я расскажу про Даню. Даню не брали ни в одну школу потому, что он не разговаривал, и ему ставили диагноз «Не обучаем». Очень ярко его характеризует история, которую нам рассказала его мама. Как-то раз в магазине Даня сложил в одну кучу все йогурты с истекшим сроком годности, а в другую те, которые еще не испортились. Потом он вычислил, кто в магазине продавец (по униформе). Он нашел его, подвел за руку к витрине и стал ему показывать, что он сделал. Но тут его подвела неспособность говорить: он стал что-то мычать, а менеджер его не понимал. Мама предполагает, что, скорее всего, они разошлись с одной и той же мыслью: «Какой глупый менеджер», — подумал Даня. «Какой глупый мальчик» — подумал менеджер. Когда Даня собирался в школу, мы подумали: «Ну, ладно. Он не может говорить голосом. Пусть говорит через планшет». Мальчишки, его одноклассники, с огромным уважением относились к такому способу говорить. На уроке Даню вызывали к доске, он выходил, и включал на планшете программу, которая говорит за человека. Вот так он общался. А потом Даня настолько проникся школой, друзьями и всем, что его окружает, что он решил учиться говорить. А ведь это очень сложно для аутиста – решить, что он хочет комммуницировать с людьми и готов работать целенаправленно на развитие своих речевых навыков. И сейчас Даню понимает не только мама. Самое главное, что Даня уже не хочет быть в своем мире ребенка-аутиста, а хочет жить вместе со всеми, в мире, где рядом с ним живут разные люди. В этом и заключается суть проекта. Самое простое для ребенка-аутиста – закрыться, и часто общество на детей с особенностями реагирует так, что запереться в своем мире – это единственный выход. Но мы стараемся создать такой уникальный микроклимат, чтобы помочь аутисту коммуницировать с людьми, чтобы все друг друга понимали. Ведь аутисту нельзя сказать «собери пирамидку», а, когда он не соберет, сделать вывод, что он глупый. Если ему это неинтересно и ненужно, он просто не будет это делать, аутиста нельзя заставить выполнять команды, он делает все только исходя из внутреннего желания.

- Как на совместное обучение реагировали дети?

-Все наши дети, которые участвуют в проекте – золотые. Когда ты учишь людей, что мы все не очень разные, что мы можем найти способ совместно жить, раз мы все вместе на этой планете собрались, то не приходится удивляться, что наши дети стали гораздо добрее. Сами родители нам рассказывали, что их дети стали куда более эмпатичнее, перестали требовать во что бы то ни стало дорогих подарков, стали теплее и внимательнее к старшим родственникам. Это – еще одна сторона инклюзии: когда ты видишь, как тяжело дается другому то, что у тебя получается легко, сколько он усилий тратит, чтобы сделать то, над чем ты даже не задумываешься, это развивает в человеке доброту, принятие, умение услышать собеседника, умение помочь, терпение.

- Как вы планируете дальше развивать проект?

- Сейчас мы работаем в трех школах. Мы хотим, чтобы наша модель инклюзии заработала в максимальном количестве школ. Но мы, в то же время, не можем прийти в каждую школу и отстроить там систему. Нам нужны инициативные родители, которые будут готовы работать вместе с нами, а мы будем их консультировать и советовать. Инклюзия должна начинаться с детского сада – если ребенок приходит в школу, но до этого у него не было опыта социализации, то обучение и включение в процесс дается ему гораздо тяжелей. Поэтому мы считаем, что начинать работу нужно с самыми маленькими детьми. В детском саде инклюзировать детей куда проще – нет строгой школьный дисциплины.

- Мы очень часто говорим о детях с ДЦП, а о взрослых – нет. Такое чувство, будто их просто не существует.

- А это, отчасти, так и есть. Их в нашей картине мира нет. Я уже 10 лет занимаюсь этой проблемой, и у меня очень мало взрослых друзей с ДЦП: выйти из дома они практически не могут, пандусов нет, очень мало у кого есть хорошие функциональные коляски, на которых удобно передвигаться.

Так происходит отчасти потому, что, коляска, которая положена по индивидуальной программе реабилитации (перечень, в том числе, необходимых пациенту устройств и приспособлений, которые закупает государство – Добро.Mail.Ru) ИПР, просто ужасная! Она не держит правильно голову, не дает правильного положения тела, человеку в ней неудобно, он не может в ней вести активный образ жизни, даже если он захочет. Сейчас в мире делают такие потрясающие коляски, есть даже коляски, в которых можно плавать.

А кому-то просто некуда пойти: люди не были инклюзированы, никогда никуда не выходили, просто сидят дома, и сидят. А когда у человека умирает родственник, который за ним ухаживал, его отправляют в интернат. Чтобы этого не происходило, мы должны инклюзировать детей, должны попытаться дать им профессию, научить их зарабатывать.

- А как общество реагирует на людей с особенностями?

- Инклюзия – это не только погружение людей с особенностями в мир обычных людей, но и погружение обычных людей в мир людей с особенностями. Негативная реакция может быть вызвана тем, что люди просто боятся всего необычного, отличного от того, к чему они привыкли. Постепенно, я точно знаю, мы пройдем этот барьер, как прошли многие другие (например, предрассудки, связанные с цветом кожи) — мы, как человечество, стараемся уходить от подобного разделения.

- Мы можем сделать, чтобы людям с особенности было легче и проще жить, не замыкаясь в себе?

-Мы–кто? Если вы журналист – пишите больше на социальные темы, просвещайте читателей, если вы врач – сотрудничайте больше с фондами, не бойтесь просить о помощи, помогайте нам определять, за что стоит платить, а за что – нет. Родители – будьте более активными, защищайте своих детей, не думайте, что кто-то будет делать что-то за вас. А все остальные могут просто быть более эмпатичными, не показывать пальцем на детей в коляске, не оттаскивать своего ребенка, который хочет с этим ребенком пообщаться.

- Расскажите, как вы пришли в благотворительность?

-Несколько лет назад в ЖЖ у Екатерины Чистяковой (сейчас директора фонда «Подари Жизнь»), а тогда просто волонтера в Российской детской клинической больнице (РДКБ), я прочла, что на носу Новый год, а у детей, которые лечатся от онкологических заболеваний в РДКБ, не будет подарков, потому что родители уже потратили последнее на лечение, и денег на подарки уже не осталось. Я тогда работала в большой компании и подумала: «Какая мелочь! Что нам всем стоит скинуться и купить детям подарки?» Мы с коллегами поехали в Детский Мир, нахватали тьму разных красивых коробок, приехали и поняли: помогать нужно уметь – мы не знали, сколько детям лет, что они хотят, мы просто накупили всего. Тогда на меня снизошло страшное откровение: если хочешь что-то сделать – сначала подумай, как. На следующий год, конечно, мы эти ошибки не повторяли, мы точно знали, что дети хотят получить, кому сколько лет, у нас были списки.

Но главное, что со мной тогда случилось, – это встреча с Галиной Владиленовной Чаликовой, создателем и первым директором фонда «Подари жизнь», и мы с ней много работали вместе. Но 5 лет назад Галина сама заболела раком, мы сделали все, что могли, но битву мы проиграли. Уже в конце я спросила ее: «Галочка, я очень хочу что-нибудь для тебя сделать, что я могу? — Ты знаешь, Рыжик, — ответила Галина, — сейчас детям с онкологией стали помогать, в этой области все относительно нормально. А вот детям с органическими поражениями центральной нервной системы помогают мало, особенно тем, кому нужна паллиативная помощь, о них никто не говорит, никто о них ничего не знает. Мне кажется, ты должна сделать маленький фондик». Я говорю: «Ну, Галя, я вообще ничего не знаю об органических поражениях ЦНС, я это даже выговорить не могу». Но Галочка сказала, что мол, ничего, ничего, все получится, и умерла.

Так мы создали фонд и назвали его «Галчонок» в честь Гали. И вот потихонечку мы пытаемся воплотить ее идеи в жизнь. На самом деле, Галина оставила такой подарок не только мне, но и прекрасной Лиде Мониаве, которая получила от нее задание создать первый детский московский хоспис, который сейчас уже строится, и мы болеем за него всей душой.

- Что самое тяжелое в вашей работе?

- Самое тяжелое – это фандрайзинг, заработать денег на все удовольствия, за которые приходится платить.

- А что вам больше всего не нравится делать?

- Не знаю, вы застали меня врасплох. Этот фонд – этот будто бы мой ребеночек, мне все нравится делать. Единственное, пожалуй, что мне по-настоящему не нравится – это отказывать людям, которые обращаются за помощью в фонд. В прошлом году мы закрывали прием обращений, и готовимся его открыть только сейчас, когда оплатим все предыдущие просьбы. У нас очередь на два года вперед— мы просто не можем взять на себя такие обязательства. Когда мне поступает новая заявка, я понимаю, что у нас этот ребенок будет ждать сбора год, а реабилитация должна была начаться еще вчера, и мы честно говорим родителям, что мы не можем, что им нужно обращаться в другие фонды, чтобы не терять времени.

Отказывать – это просто ужасно, никому такого не пожелаешь. Поэтому хочется собирать еще больше денег, чтобы все было как у Стругацких в «Пикнике на обочине»: «Счастье для всех, даром, и пусть никто не уйдет обиженным».