Человек Добра: Наталья Луговая
Наталья Луговая
Генеральный директор фонда «Живи сейчас»
Вся наша помощь складывается в картину, которая и составляет достойную жизнь тяжелобольного пациента и его родственников. Как мозаика, которая состоит из маленьких кусочков.
16 января 2019

Сегодня в нашей рубрике генеральный директор фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Наталья Луговая расскажет, с чем сталкивается тяжелобольной человек и его близкие, и какая помощь тут нужна.

— Как меняется жизнь человека и его близких, когда болезнь начинает прогрессировать?

Продолжительность жизни с момента появления первичных признаков – три-пять лет, но возможны и более длительные сценарии, и более скоротечные: течение заболевание очень индивидуально, и неясно, что конкретно ждет человека в ближайшем будущем, какая помощь ему понадобится.

На начальной стадии человек еще может сам себя обслуживать, принимать пищу, например, но в дальнейшем уход, в основном, ложится на плечи близких. Чтобы облегчить жизнь семьи, нужна помощь специалистов. В частности, эрготерапевты обучают человека пользоваться специальными столовыми приборами, чтобы он дольше оставался самостоятельным. Физический терапевт разрабатывает для пациента индивидуальную программу занятий, которая позволяет максимально долго сохранить силы в тех мышцах, которых не коснулась болезнь. Логопеды помогают дольше сохранять речь и поддерживать дыхательные мышцы, чтобы человек дольше мог говорить и испытывал меньше проблем с дыханием. Например, у нас есть семья Шестимировых, где Татьяна уже девятнадцать лет болеет БАС, и она практически с первого дня занимается, делает упражнения, а ее муж активно собирает информацию о болезни. У них двое детей, и второго ребенка Татьяна родила уже после постановки диагноза. Они, при этом, ведут достаточно активный образ жизни, и это возможно, во многом, благодаря постоянным занятиям.  О том же говорит и статистика наших зарубежным коллег: в странах, где в систему здравоохранения включена помощь людям с БАС, продолжительность жизни пациентов увеличивается.

Добро Mail.Ru: Вы помогли Наиле, женщине с БАС, дышать и сохранять силы. Спасибо вам за это!  

Когда болезнь прогрессирует, человек теряет возможность повернуться, почесать нос – сделать какие-то простые вещи.

Все ложится на родственников. А ведь уход – это психологически и физически тяжелая работа. Родственники находятся со своим близким круглосуточно, неотлучно, почти никогда у них нет возможности работать даже удаленно.  Если, например, заболел муж, то жена уходит с работы и сидит с ним. Начинаются серьезные трудности с деньгами, сложно выкроить средства, скажем, на лечебное питание. Живут они на пенсию по уходу и по инвалидности. А человеку нужны подгузники, мази, питание... Тут им нужна, в первую очередь, нужна помощь сиделки. В Москве мы стараемся предоставлять семьям подменных сиделок, которые приходят раз в неделю на целый день, умеют грамотно помочь пациенту, помыть, и, кроме того, разгрузить родственника, который за ним ухаживает: он может просто выйти на улицу и пойти погулять. Например, у нас есть семья, где оба родителя – лежачие пациенты, один перенес инсульт, а у второго БАС. За ними ухаживает сын, ему 22 года, он был вынужден бросить учебу, чтобы хотя бы как-то зарабатывать деньги. И для него сиделка критично важна, это спасительная поддержка, без которой он бы надорвался.

Во-вторых, часто люди просто не знают, как именно нужно ухаживать за тяжелобольным человеком, как его поднимать, переворачивать, не надрываясь при этом, обращаться с медицинским оборудованием. Поэтому мы делаем школу по патронажному уходу для родственников, где обучаем их этому.

Сложности иногда начинаются уже на этапе принятия болезни. У нас в поле зрения есть семья, которая отказывается принять, что у человека БАС, они продолжают ездить на диагностику, пробовать какие-то методы лечения, они не помогают, а помощь, которая была бы полезна, до них не доходит.

Иногда сам человек готов принять свой диагноз, а родные – нет.

Мы знакомы с женщиной, чья дочь уверена, что у ее мамы не БАС. Она продолжает маму куда-то возить, искать лечение, и мы бы рады помочь, но она нас просто не допускает до пациентки.

Тяжелая болезнь накладывается на нашу ментальность. У нас принято думать, что болеть – стыдно. Поэтому люди замыкаются в себе, запираются дома, не говорят даже родственникам, скрывают от коллег и друзей, стыдясь заболевания. В этой ситуации важна помощь психолога, и мы готовы ее оказать, но часто люди отказываются и от этого. Например, у нас была пациентка, которая никому не говорила о диагнозе, ни друзьям, ни даже своему папе. В какой-то момент, мы уговорили ее дать большое интервью, ее друзья узнали, вышли с ней на связь, пришли к ней, сводили ее в ресторан… То есть эти страхи были абсолютно не оправданы.

— Легко ли людям с БАС узнать свой диагноз на начальных этапах заболевания и получить адекватную медицинскую помощь?

— На начальных этапах БАС довольно сложно диагностируется: нет какого-то единого теста или анализа, который можно сделать, чтобы точно определить, что у человека БАС. Например, у вас начинает неметь рука или вы, скажем, начинаете спотыкаться. Тогда вы приходите к неврологу, и врач должен исключить многие другие неврологические заболевания, которые имеют схожие симптомы с БАС. Это могут путать и с рассеянным склерозом, и с постинсультным состоянием, и с межпозвоночной грыжей. Поэтому на постановку диагноза БАС нужно время. Кроме того, этот диагноз – очень редкий, он встречается 1 на 10 000 человек, и врачи просто редко сталкиваются с этим заболеванием. Обычный невролог за свою практику может не встретить ни одного пациента или встречает одного-двух пациентов с таким диагнозом. Поэтому некоторые пациенты остаются вообще не диагностированы и не получают медицинской помощи. Сейчас ситуация несколько изменилась, благодаря работе нашего фонда, потому что мы рассказываем, в том числе, и врачам об этом диагнозе.

В регионах вообще очень мало специалистов, которые умеют работать с этим заболеванием и знают, какая помощь человеку нужна.

Часто нам просто звонят пациенты и говорят:  «Меня врач отправил домой умирать, что мне делать?»

Именно поэтому мы в фонде «Живи сейчас» устраиваем поликлинические приемы: собираем вместе всех специалистов, которые необходимы людям с БАС, и приглашаем наших пациентов проконсультироваться у них всех в один день: невролога, психолога, физического терапевта, логопеда. Они узнают, что с ними будет дальше, как они будут жить, смогут поговорить не только с врачами, но и пообщаться с семьями, которые столкнулись с теми же трудностями, узнать, что они не одни.

Добро.Mail.Ru Сейчас мы собираем деньги, чтобы покрыть расходы на такие приемы. Помогите людям с БАС узнать, как им дальше жить и что делать.

– Вылечить людей с БАС нельзя. Как помощь людей может изменить их жизнь?

– На все то, что мы перечислили выше: на сиделок, психологов, терапевтов, лечебное питание, медицинские приборы, поликлинические приемы нужны деньги. И все вместе, вся наша помощь складывается в картину, которая и составляет достойную жизнь тяжелобольного пациента и его родственников. Как мозаика, которая состоит из маленьких кусочков.